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財團法人羅慧夫顱顏基金會

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  • 8月 12 週一 201923:09
  • 雲南楊小妹升國三囉~!

2013年底來台的中國雲南神經纖維瘤患者楊雲盈,是我在基金會接待的第一例海外來台治療個案。「我們就把雲盈交給你們了!」楊媽媽在我們初次見面時,對我說的第一句話,說完立即向我90度鞠躬,當時被楊媽媽這突來的舉動嚇呆了,後來才曉得原來楊媽媽就是這麼純真善良。手術前,楊媽媽的話不多,直到雲盈動完手術,楊媽媽的心才漸漸對我敞開,她向我透露,2012年雲盈第一次來台接受手術治療,當時雖然心情忐忑,但知道唯有交給台灣,雲盈才有得救的可能。「命只有一條,來台灣前,我親手縫了雙草鞋,就擔心有萬一,也要讓她有雙鞋能一路好走。要是走了也是她的命啊!」。說完只見楊媽媽眼眶泛紅,低頭不發一語。這一幕,我至今仍難以忘懷,現今為人母親的我,實在很難想像楊媽媽當時需要多大勇氣做出這個決定。

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  • 6月 19 週三 201923:35
  • 瑪倫嘉心目中的家


又到了一年一度公益桌曆徵圖比賽了,每年到了4月份羅慧夫顱顏基金會就會開始邀請全亞洲顱顏患者畫出當年度徵圖主題,並將12位優選作品集結發表做為年末的公益桌曆義賣主角,2020年的桌曆主題是「家」,希望透過繪畫來了解顱顏大小朋友們心目中家的模樣,以及家對他們的特殊意義。

今年很特別的是,我們也邀請了2018年曾來台灣進行顎裂手術的台灣邦交國-吉里巴斯的瑪倫嘉(Manrenga)小妹妹一起來參加桌曆徵圖活動。去年在長庚醫院住院期間,因為擔心她語言不通整日待在病房覺得無聊,所以帶了彩色筆及塗鴨繪本讓她畫畫打發時間,很驚喜地發現瑪倫嘉她很喜歡畫畫,喜歡塗塗抺抺的,所以基金會有了邀請她參加徵圖的想法,也獲得瑪倫嘉媽媽的同意。
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  • 個人分類:海外患者來台
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  • 2月 19 週二 201911:25
  • 吉里巴斯的魔髮師ㄚ嬤


Mauri(音同妙麗)!是吉里巴斯語你好的意思~
機場初見面時,這是顎裂小病人瑪倫嘉(Manrenga)的外婆百蘿(Baaro)對我說的第一句話。通常海外患者都是由媽媽陪同,但因為瑪倫嘉的媽媽剛生產完不宜長途飛行,所以就由外婆自告奮勇陪著瑪倫嘉來台就診開刀。其實陪伴病人來台就醫是一件很辛苦很辛苦的事情,人生地不熟除了身體的勞累以外,還有照顧小病人的精神疲勞,必需記得餵藥的時間、方法,還有術後傷口的清潔,尤其術後傷口的疼痛也讓小病人常常鬧脾氣不願意配合。
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  • 個人分類:海外患者來台
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  • 10月 25 週四 201815:40
  • 遠渡重洋的圓夢之行~~吉里巴斯

IMG_2463.JPG
大家還記得去年遠從邦交國吉里巴斯來台動唇裂手術的蘭利(Langley Beniata)與優搭巴(Iotebwa Kantoro)兩名可愛的小朋友嗎? 今年9月他們再度來台要完成他們第二階段的顎裂手術。而這次同行的還有因為看到優搭巴去年被修補很漂亮的唇裂而積極爭取希望也能來台修補顎裂的堂姐瑪倫嘉(Manrenga Taraia)。瑪倫嘉一歲前曾接受澳洲義診團的免費手術,但卻遲遲等不到顎裂修補機會,所以已經五歲的她,旁人仍無法理解她說的話。這一次,一行七人,再度滿懷期待,長途飛行近24小時跨海來到台灣長庚醫院顱顏中心接受顎裂治療,希望能克服語言問題及進食不便的障礙。
圖左起:蘭利母子、優搭巴母子、瑪倫嘉與外婆及隨行護理師蒂娜/攝於麥當勞叔叔之家
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  • 9月 04 週一 201710:23
  • 巧手巧心綻笑顏


六月中接到同事短信,提到基金會月底有位印尼患童Novel即將來台接受治療,期間會入住麥當勞叔叔之家。由於住處離麥當勞叔叔之家走路約10分鐘距離,同事問我是否可協助探訪Novel。很興奮又有機會見證生命改變的故事,於是我很快就答應了!
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  • 11月 23 週五 201212:14
  • 顱顏故事:巴基斯坦女孩BIBI再度來台就醫

BIBI參加攝影展      
來自巴基斯坦西北村落(Kohat)6歲嚴重顱顏患童碧碧(Bibi Laiba),患有嚴重眼距過寬、眼眶上下異位、複雜性顏面裂與顎裂,兩眼上有上皮樣腫瘤等先天性顱顏病症,由於外觀嚴重畸型,2011年羅慧夫基金會結合外交部,長庚醫院等資源,成功的將碧碧顏面裂隙寬度減為1.5公分,兩眼對稱度也大幅改善,並且成功利用原本裂隙上方多餘的一塊組織將前額有頭髮的部分替換成正常皮膚,並將裂隙縫合。2012年9月27日,碧碧再度回到台灣,由長庚醫院顱顏中心陳國鼎主任為他進行鼻翼修復與調整兩眼眉毛間距,歷經2個月的手術與修復,現在的碧碧蹦蹦跳跳與同齡小孩無異,比一年前的她更願意與外人互動,手術不僅改變了她的外貌,也給碧碧更完整的快樂新生活!
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  • 5月 23 週三 201211:41
  • 顱顏故事:用愛彌補 中國雲南顱顏女孩楊雲盈重生

所有人與小妹合照
    
文/林奕呈
來自雲南保山村落的9歲顱顏患童楊雲盈,罹患嚴重神經纖維瘤,由於腫瘤壓迫臉部及腦部構造,造成生活上的負擔及學習障礙,加上當地醫療無能力治療,為了尋求醫療改善,因此在阿尼色弗兒童之家、羅慧夫顱顏基金會和各界協助下,雲盈在媽媽的陪同下於3月6日抵達台灣,接受顱顏重建手術。
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  • 10月 11 週二 201109:43
  • 《愛。無聲》巴基斯坦顱顏患童碧碧來台

第一次見到碧碧,是電子信箱中巴基斯坦醫師寄來的求援信,照片裡的她,臉蛋好小,大大的眼睛上長又翹的睫毛,劃出她可愛的模樣,深棕色的短髮和眼珠子,讓她像極了英氣十足的小男生,但臉上的大洞,外露的舌頭、牙齒、過寬的眼距,卻殘忍地搶走了我的目光。
  
2011年春天尾聲,碧碧不再只是夾帶在電子郵件中的照片,在基金會及各方的協助下,由媽媽與大伯陪同來台治療。四月二十三日,週六夜晚,空氣裡沒有一絲悠閒,我在機場等待從未遠行的三人,愈是接近班機抵達時間,那股無邊的焦慮愈是把我吞噬,擔心著獨自踏上陌生國度的他們,可能已經迷失在世界的某個角落。
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  • 5月 19 週三 201009:40
  • 紀錄緬甸女孩米杜生命的轉變








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  • 4月 28 週三 201016:29
  • 愛的感謝狀

為了讓米杜重新活出她的人生,我們向外求援,發出了難以計數的電子郵件,有些人回應了,有些郵件一次次被轉寄…..」國際全球希望動員會(Global Hope Network International)會長瓊斯先生,在跨海從美國捎來的感謝信中,說著為了協助緬甸小女孩米杜來台就醫的曲折過程,他滿心感謝羅慧夫基金會,在他們不斷向外尋求援助的過程中,我們以專業慷慨地回應了他們焦急的盼望,讓米杜有了不一樣的人生。


 


故事愈是輾轉曲折,愈是扣人心弦。就像,當初米杜原本可以透過世界顱顏基金會(World Craniofacial Foundation)在泰國進行手術,沒想到卻因為國籍問題而無法執行,但他們卻幫米杜指引了人生的方向,讓她得以落腳台灣,也因為羅慧夫基金會相信,愛心沒有國界,我們得以為米杜的人生披荊斬棘。


 


如果說,隨行陪伴的Peter牧師,像是米杜的父親般寬厚溫柔,而長庚專業醫療團隊為米杜量身打造改造計畫,像是她的母親般無私奉獻,滿足她的醫療需求,那麼,基金會就是米杜最忠誠體貼的朋友,希望他們開心。我們用心陪著他們上教堂、尋找最道地的緬甸料理、用笑聲踏過木柵動物園,照料他們的生活起居。


 


「一想到米杜的人生將會感動很多人,還有你們的善心對別人的影響,我們由衷感到開心。」瓊斯先生感性地這樣寫著這封愛的感謝狀。基金會這次的人道救援,產生了一連串愛的蝴蝶效應,在台灣的一個微小動作,讓來自台灣的愛,在世界各個角落,持續發酵。



 




GHNI幫Mi Tho成立的部落格:



http://mithosmile.wordpress.com/



米杜術前術後照片:



http://www.flickr.com/photos/47856580@N08/



 







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