2013年底來台的中國雲南神經纖維瘤患者楊雲盈,是我在基金會接待的第一例海外來台治療個案。「我們就把雲盈交給你們了!」楊媽媽在我們初次見面時,對我說的第一句話,說完立即向我90度鞠躬,當時被楊媽媽這突來的舉動嚇呆了,後來才曉得原來楊媽媽就是這麼純真善良。手術前,楊媽媽的話不多,直到雲盈動完手術,楊媽媽的心才漸漸對我敞開,她向我透露,2012年雲盈第一次來台接受手術治療,當時雖然心情忐忑,但知道唯有交給台灣,雲盈才有得救的可能。「命只有一條,來台灣前,我親手縫了雙草鞋,就擔心有萬一,也要讓她有雙鞋能一路好走。要是走了也是她的命啊!」。說完只見楊媽媽眼眶泛紅,低頭不發一語。這一幕,我至今仍難以忘懷,現今為人母親的我,實在很難想像楊媽媽當時需要多大勇氣做出這個決定。

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又到了一年一度公益桌曆徵圖比賽了,每年到了4月份羅慧夫顱顏基金會就會開始邀請全亞洲顱顏患者畫出當年度徵圖主題,並將12位優選作品集結發表做為年末的公益桌曆義賣主角,2020年的桌曆主題是「家」,希望透過繪畫來了解顱顏大小朋友們心目中家的模樣,以及家對他們的特殊意義。

今年很特別的是,我們也邀請了2018年曾來台灣進行顎裂手術的台灣邦交國-吉里巴斯的瑪倫嘉(Manrenga)小妹妹一起來參加桌曆徵圖活動。去年在長庚醫院住院期間,因為擔心她語言不通整日待在病房覺得無聊,所以帶了彩色筆及塗鴨繪本讓她畫畫打發時間,很驚喜地發現瑪倫嘉她很喜歡畫畫,喜歡塗塗抺抺的,所以基金會有了邀請她參加徵圖的想法,也獲得瑪倫嘉媽媽的同意。

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Mauri(音同妙麗)!是吉里巴斯語你好的意思~
機場初見面時,這是顎裂小病人瑪倫嘉(Manrenga)的外婆百蘿(Baaro)對我說的第一句話。通常海外患者都是由媽媽陪同,但因為瑪倫嘉的媽媽剛生產完不宜長途飛行,所以就由外婆自告奮勇陪著瑪倫嘉來台就診開刀。其實陪伴病人來台就醫是一件很辛苦很辛苦的事情,人生地不熟除了身體的勞累以外,還有照顧小病人的精神疲勞,必需記得餵藥的時間、方法,還有術後傷口的清潔,尤其術後傷口的疼痛也讓小病人常常鬧脾氣不願意配合。

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大家還記得去年遠從邦交國吉里巴斯來台動唇裂手術的蘭利(Langley Beniata)與優搭巴(Iotebwa Kantoro)兩名可愛的小朋友嗎? 今年9月他們再度來台要完成他們第二階段的顎裂手術。而這次同行的還有因為看到優搭巴去年被修補很漂亮的唇裂而積極爭取希望也能來台修補顎裂的堂姐瑪倫嘉(Manrenga Taraia)。瑪倫嘉一歲前曾接受澳洲義診團的免費手術,但卻遲遲等不到顎裂修補機會,所以已經五歲的她,旁人仍無法理解她說的話。這一次,一行七人,再度滿懷期待,長途飛行近24小時跨海來到台灣長庚醫院顱顏中心接受顎裂治療,希望能克服語言問題及進食不便的障礙。
圖左起:蘭利母子、優搭巴母子、瑪倫嘉與外婆及隨行護理師蒂娜/攝於麥當勞叔叔之家

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六月中接到同事短信,提到基金會月底有位印尼患童Novel即將來台接受治療,期間會入住麥當勞叔叔之家。由於住處離麥當勞叔叔之家走路約10分鐘距離,同事問我是否可協助探訪Novel。很興奮又有機會見證生命改變的故事,於是我很快就答應了!

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BIBI參加攝影展      
自巴基斯坦西北村落(Kohat)6歲嚴重顱顏患童碧碧(Bibi Laiba),患有嚴重眼距過寬、眼眶上下異位、複雜性顏面裂與顎裂,兩眼上有上皮樣腫瘤等先天性顱顏病症,由於外觀嚴重畸型,2011年羅慧夫基金會結合外交部,長庚醫院等資源,成功的將碧碧顏面裂隙寬度減為1.5公分,兩眼對稱度也大幅改善,並且成功利用原本裂隙上方多餘的一塊組織將前額有頭髮的部分替換成正常皮膚,並將裂隙縫合。2012年9月27日,碧碧再度回到台灣,由長庚醫院顱顏中心陳國鼎主任為他進行鼻翼修復與調整兩眼眉毛間距,歷經2個月的手術與修復,現在的碧碧蹦蹦跳跳與同齡小孩無異,比一年前的她更願意與外人互動,手術不僅改變了她的外貌,也給碧碧更完整的快樂新生活!

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所有人與小妹合照
    
文/林奕呈
自雲南保山村落的9歲顱顏患童楊雲盈,罹患嚴重神經纖維瘤,由於腫瘤壓迫臉部及腦部構造,造成生活上的負擔及學習障礙,加上當地醫療無能力治療,為了尋求醫療改善,因此在阿尼色弗兒童之家、羅慧夫顱顏基金會和各界協助下,雲盈在媽媽的陪同下於3月6日抵達台灣,接受顱顏重建手術。

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第一次見到碧碧,是電子信箱中巴基斯坦醫師寄來的求援信,照片裡的她,臉蛋好小,大大的眼睛上長又翹的睫毛,劃出她可愛的模樣,深棕色的短髮和眼珠子,讓她像極了英氣十足的小男生,但臉上的大洞,外露的舌頭、牙齒、過寬的眼距,卻殘忍地搶走了我的目光。
  
2011年春天尾聲,碧碧不再只是夾帶在電子郵件中的照片,在基金會及各方的協助下,由媽媽與大伯陪同來台治療。四月二十三日,週六夜晚,空氣裡沒有一絲悠閒,我在機場等待從未遠行的三人,愈是接近班機抵達時間,那股無邊的焦慮愈是把我吞噬,擔心著獨自踏上陌生國度的他們,可能已經迷失在世界的某個角落。

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為了讓米杜重新活出她的人生,我們向外求援,發出了難以計數的電子郵件,有些人回應了,有些郵件一次次被轉寄…..」國際全球希望動員會(Global Hope Network International)會長瓊斯先生,在跨海從美國捎來的感謝信中,說著為了協助緬甸小女孩米杜來台就醫的曲折過程,他滿心感謝羅慧夫基金會,在他們不斷向外尋求援助的過程中,我們以專業慷慨地回應了他們焦急的盼望,讓米杜有了不一樣的人生。


 


故事愈是輾轉曲折,愈是扣人心弦。就像,當初米杜原本可以透過世界顱顏基金會(World Craniofacial Foundation)在泰國進行手術,沒想到卻因為國籍問題而無法執行,但他們卻幫米杜指引了人生的方向,讓她得以落腳台灣,也因為羅慧夫基金會相信,愛心沒有國界,我們得以為米杜的人生披荊斬棘。


 


如果說,隨行陪伴的Peter牧師,像是米杜的父親般寬厚溫柔,而長庚專業醫療團隊為米杜量身打造改造計畫,像是她的母親般無私奉獻,滿足她的醫療需求,那麼,基金會就是米杜最忠誠體貼的朋友,希望他們開心。我們用心陪著他們上教堂、尋找最道地的緬甸料理、用笑聲踏過木柵動物園,照料他們的生活起居。


 


「一想到米杜的人生將會感動很多人,還有你們的善心對別人的影響,我們由衷感到開心。」瓊斯先生感性地這樣寫著這封愛的感謝狀。基金會這次的人道救援,產生了一連串愛的蝴蝶效應,在台灣的一個微小動作,讓來自台灣的愛,在世界各個角落,持續發酵。



 




GHNIMi Tho成立的部落格:



http://mithosmile.wordpress.com/



米杜術前術後照片:



http://www.flickr.com/photos/47856580@N08/



 







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圖:米杜以擁抱感謝在台時悉心照料她的周素葉護理師,左為Peter牧師。

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Dear Vincent & Paul
在台灣新年初一的晚上,和你們在國際機場裡不捨地說再見
心裡真的替你們開心,經過將近三個月的時間,你們終於可以回去布吉納法索溫暖的家
也希望你們記住台灣是你們第二個故鄉,這裡擁有許多關心你們的大小朋友
基金會也會在台灣祝福遠在布吉納法索的你們
心裡其實還停留在去年11月,你們剛抵達台灣的那一個週末
基金會的工作人員接機前,已經有大批媒體記者朋友在機場歡迎你們
搭乘長途班機來到台灣,即使面對很陌生的台灣媒體,Vincent臉上始終掛著笑容
見到台灣朋友,就會主動伸手示意問好
雖然我不認識你們,但是也感受到你們溫和敦厚的一面
接待你們父子兩人,讓我第一次接待外賓卻說不出半句話
因為我不會法文,更不會布吉納法索的方言
但你們即使面對語言不通的我,也是盡可能藉由肢體、眼神來瞭解我要表達的意思
剛剛抵達台灣,就要住進醫院
當醫院護士要Vincent伸出手臂抽血時,看到Vincent黝黑又纖細的手
勇敢地接受護士的抽血檢驗,可以感受到Vinvent是個勇敢的生命鬥士
趁著尚未開刀前,帶著你們前往上次來台灣沒機會登上頂樓的台北101
當你們父子知道要登上世界最高樓時,臉上露出的期待與興奮,就像孩子般的開心
101上遠眺台北,跟布吉納法索相比,你們喜歡哪裡呢?
很快地,台灣醫師就開始為Vinecnt進行檢驗與手術,也展開你們漫長住院的日子
在醫院的日子可能有些無聊,我能幫忙的,就是找一些懂法文的志工到醫院探訪你們
陪你們聊聊,陪你們平安地度過在台灣的每一天
這些志工朋友都很熱心,對嗎?
莉婷為你們家族募集了許多中古手機,要讓你們帶回非洲使用
槿霙更是幾乎有時間就到醫院看你們,並時時關心你們的近況
侯團長更是招呼你們短暫出院的日子,有空也用布吉納的方言和你們閒話家常
甚至連病房裡的護士們都很關心你們在台灣的一切
我只能說:你們真的很幸福,因為有這麼多關心你們的台灣朋友
經過多次手術的折騰,基金會一直都很擔心Vincent的身體狀況
也擔心Paul是否掛心兒子的一切
雖然Paul總是顯出一副輕鬆面對手術的感覺,但基金會還是可以感受到他對Vincent的愛與關心
老天幫忙,Vincent的手術圓滿成功
為了慶祝Vincent的新生,邀請你們父子和我們一同出遊,前往苗栗的華陶窯
看到你們臉上的笑容,你們終於可以好好大口呼吸台灣的空氣,欣賞台灣的美麗
也真心替你們父子感到開心
長庚醫院整形外科秘書~Nancy姐的熱心幫忙下
終於把你們安頓到環境較好的養生文化村暫住
沒想到那邊的老人家都非常關心你們
還主動發起募款,為Vincent募集了回布吉納的創業基金
讓他可以實現夢想,開一間腳踏車維修店,靠自己的努力與家人一起生活
在記者會上,Paul台灣有說不完的感謝
我相信這是所有醫療團隊成員與關心你們朋友想為你們做的
也希望你們能帶著台灣的愛,回到布吉納法索與那邊的親友分享
更希望Vincent能夠在完成這次手術後,展開嶄新的生活
大家都會在台灣為你們加油打氣
經過千辛萬苦,終於安排到大年初一晚上的班機,讓你們可以返回布吉納法索
雖然剛好是中國新年,沒有太多人可以送機
但是滿滿來自台灣的祝福與溫暖已經藏在你們心中
希望你們平安回到布吉納法索後,還能時時刻刻想起台灣這塊土地與這裡的可愛人們
在機場入關前,用力地揮手說再見
衷心祝福你們父子在布吉納法索~平安快樂
Au revoir! Formosa (法文:再見!福爾摩沙)

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