目前分類:海外患者來台 (8)

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六月中接到同事短信,提到基金會月底有位印尼患童Novel即將來台接受治療,期間會入住麥當勞叔叔之家。由於住處離麥當勞叔叔之家走路約10分鐘距離,同事問我是否可協助探訪Novel。很興奮又有機會見證生命改變的故事,於是我很快就答應了!

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BIBI參加攝影展      

自巴基斯坦西北村落(Kohat)6歲嚴重顱顏患童碧碧(Bibi Laiba),患有嚴重眼距過寬、眼眶上下異位、複雜性顏面裂與顎裂,兩眼上有上皮樣腫瘤等先天性顱顏病症,由於外觀嚴重畸型,2011年羅慧夫基金會結合外交部,長庚醫院等資源,成功的將碧碧顏面裂隙寬度減為1.5公分,兩眼對稱度也大幅改善,並且成功利用原本裂隙上方多餘的一塊組織將前額有頭髮的部分替換成正常皮膚,並將裂隙縫合。2012927日,碧碧再度回到台灣,由長庚醫院顱顏中心陳國鼎主任為他進行鼻翼修復與調整兩眼眉毛間距,歷經2個月的手術與修復,現在的碧碧蹦蹦跳跳與同齡小孩無異,比一年前的她更願意與外人互動,手術不僅改變了她的外貌,也給碧碧更完整的快樂新生活!

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所有人與小妹合照    

文/林奕呈

自雲南保山村落的9歲顱顏患童楊雲盈,罹患嚴重神經纖維瘤,由於腫瘤壓迫臉部及腦部構造,造成生活上的負擔及學習障礙,加上當地醫療無能力治療,為了尋求醫療改善,因此在阿尼色弗兒童之家、羅慧夫顱顏基金會和各界協助下,雲盈在媽媽的陪同下於36日抵達台灣,接受顱顏重建手術。

愛心接力 串起醫療之旅

雲盈得以來台就醫源於村莊裡一位老鄉看到雲盈情形,藉由在當地電視台上班的女兒發佈新聞,讓長久參與當地山區義診的阿尼色弗之家有機會接觸到雲盈的案例,決定竭盡所能的幫忙雲盈接受治療;在長庚醫療團隊支助醫療費用,羅慧夫顱顏基金會和各界的協助下,於2012年展開她的來台重生之旅。

手術困難重重

經歷了5次手術、住加護病房1個月、普通病房2周。歷經第一天約13小時的腫瘤切除手術與第二天皮瓣修補手術後,雲盈因為天生血液循環與一般人不同,原本的組織在手術完成之後卻產生壞死,經過醫療團隊多次緊急手術與悉心陪伴、照顧下,終於順利出院。長庚醫療團隊林主任表示這幾次手術困難重重,不僅要敬佩雲盈的勇敢,還要感謝一直陪伴她的媽媽,因為楊媽媽默默的支持,醫療團隊才能克服一次次的挫折。

 林志鴻主任致詞 阿尼色弗呂主任致詞 麥當勞之家副理致贈禮物給小妹  

感謝台灣愛心 搭起跨國溫情

因為愛能帶來希望,讓一個9歲的小朋友克服恐懼,勇敢踏上異鄉跨海求醫,接受可能傷及生命的手術,而在出院後的期間,愛心也不間斷,有了麥當勞叔叔之家提供舒適的環境,讓雲盈能安心的接受復健。

藉著阿尼色弗呂主任分享德雷莎修女的一句話:「我們無法做很多事情,但我們可以用偉大的愛來做小事情。」台灣醫生在面對高難度手術挑戰,雖然內心和患者一樣忐忑,但發自內心的愛,寫下雲盈的重生之旅,再次展現台灣的醫療傳奇,更說明人道援助精神的無遠弗屆。

由於長庚顱顏團隊的專業治療,以及各界溫情的照顧下,楊雲盈小朋友於五月底圓滿的走完第一段的療程,預計在五月底回國與家人團聚,雖然雲盈目前的外觀已有改善但還不到最好,但一年後她將再度來台接受第二階段的治療,讓我們一同期待與祝福雲盈的下一階段歷程會更好

楊小妹與楊媽一起切蛋糕 32 會後士林科教館出遊 小妹與畫作合照   

※讓愛穿越國界,幫助更多顱顏病患,請加入「國際園丁」的行列! http://ncf2010.pixnet.net/blog/category/395480

 

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第一次見到碧碧,是電子信箱中巴基斯坦醫師寄來的求援信,照片裡的她,臉蛋好小,大大的眼睛上長又翹的睫毛,劃出她可愛的模樣,深棕色的短髮和眼珠子,讓她像極了英氣十足的小男生,但臉上的大洞,外露的舌頭、牙齒、過寬的眼距,卻殘忍地搶走了我的目光。

  

2011年春天尾聲,碧碧不再只是夾帶在電子郵件中的照片,在基金會及各方的協助下,由媽媽與大伯陪同來台治療。四月二十三日,週六夜晚,空氣裡沒有一絲悠閒,我在機場等待從未遠行的三人,愈是接近班機抵達時間,那股無邊的焦慮愈是把我吞噬,擔心著獨自踏上陌生國度的他們,可能已經迷失在世界的某個角落。

 

巨大的焦慮在見到他們的瞬間被擊潰,大伯咧開嘴對我笑,沒有第一次旅行的緊張感,反而一派輕鬆,碧碧由媽媽抱著,還來不及察覺我的善意,媽媽就已經將防衛的面具戴上,神情漠然,好像一隻無畏的母獅保護著她的孩子,任誰都無法靠近;碧碧也用像是看到外星人一般驚異的眼神回應我的問候,臉上淨是五歲孩童的單純天真,殊不知生死關卡近在眼前,生命的試煉即將展開。

 

薯條與爸爸的威力 

碧碧是非常嚴重的眼距過寬、眼眶上下異位、複雜性顏面裂與顎裂病患,抵台後,儘管人生地不熟,也還來不及適應異地的一切,隨即開始接受包括顱顏外科、神經外科、兒童麻醉科、眼科、放射線科、兒童內科、顱顏牙科等的術前檢查。巴基斯坦家鄉與台北五千公里的距離,佛祖與阿拉的迥異,讓碧碧奮力抵抗,世上最先進的醫療設備,在她眼裡都成了可怕的魔王,即便熟悉的母親與大伯在身邊恩威並施,她還是又驚恐又任性地拒絕所有檢查以及任何引誘她就範的可愛玩具。    

 

大家都筋疲力盡之際,我拿出那天中午急忙買來裹腹的薯條,碧碧好奇地接過我的金黃色「秘密武器」,試了一口便一臉滿足,津津有味的一根接著一根,喜出望外的我們原以為契機終於出現,不料碧碧大塊朵頤後竟還是不為所動。正當雙方僵持不下,大伯的手機傳來五千公里外碧碧父親的聲音,碧碧停止哭鬧接過電話,冷靜地,專注地,聽著爸爸。爸爸問,「什麼時候回家?」,碧碧沉默了幾秒,「等我的臉治好了就回家。」碧碧的童音劃破診療室裡的寧靜,結束通話後,碧碧判若兩人,安安靜靜地完成了接下來的檢查。

 

原來碧碧在家中與爸爸感情最好,很聽他的話,爸爸十分寵愛排行老九也是家中最小的碧碧,因為天生的顱顏疾病,爸爸更下令全家成員給碧碧最多的關愛。那是我第一次聽到碧碧的聲音,第一次發現五歲的她也懂得放下自己的任性,完成所有家人的唯一心願。

 

▲完成一天的檢查後,碧碧精疲力盡地睡在媽媽溫暖的懷中。

 

Inshahllah上天的旨意 

完成精密的檢查後,為碧碧主刀的長庚醫院顱顏中心主任陳國鼎醫師於是決定在五月二日進行第一次手術,改正眼距過寬與眼眶上下異位,同時縮小顏面裂與顎裂的間隙,手術十分困難。手術前的說明會上,陳醫師仔細地一一道出手術風險與計畫,「最壞的結果就是死亡。」,媽媽超乎尋常的冷靜,聆聽著巴國在台僑民的翻譯,不發一語,許久之後,她淡然地說,將碧碧帶來台灣就是希望她能接受治療,至於其他一切,Inshahllah,都交給真主阿拉

 

▲手術風險說明會。

 

手術當天,媽媽等待著醫護人員將碧碧帶走前,她緊緊抱住碧碧,輕輕吻了孩子的額頭,喃喃幾句,眼淚就嘩啦啦的落下,也迅速撞擊了我的淚腺,但憑天意,對於母親來說是何等煎熬,如果還有選擇,媽媽是絕對不會那樣釋然地接受孩子可能死去,但她只能無聲的愛著,只能安靜地用眼淚宣誓自己的堅定心意。手術結束已近傍晚,所幸阿拉與佛祖都捎來了好消息,手術後顏面裂隙的寬度從4公分減為1.5公分,兩眼的對稱度也大幅改善,媽媽沒有笑容,仍舊用淚水歡呼。

IMG_6990.jpg 

▲手術前即將進入手術室中,迎接生命的改變!

 

▲第一次手術後碧碧復元十分迅速。

 

緊接著的手術,選在五月三十日修復碧碧的顏面裂與顎裂,雖是第二次,媽媽的忐忑並未減少,又是另一次的煎熬,媽媽在林口長庚醫院的走廊上踱步,臉色蒼白。手術室開啟的那一剎那,看見碧碧臉上的缺口已經縫合,五年來所有情緒和著眼淚洩下,焦急的、難過的、開心的,我也濕了眼眶,謝謝上天的旨意,謝謝祂引領著碧碧一步步從巴基斯坦來到台灣,讓生命的不公平,得以用愛彌補,儘管明年才能再度進行唇鼻整形及眼睛整修,但碧碧已經邁向沒有缺口的嶄新人生。

 
 

▲「現在我是個漂亮的女孩了!」碧碧開心地說。

 

無聲

「我現在是個漂亮的女孩了!」碧碧告訴電話那頭的老爸,意味著團聚也是別離。

 

回國前,碧碧懂事地在重生記者會上,主動張開雙臂,一一擁抱長庚醫療團員,用中文說謝謝,「碧碧接受治療後,我終於可以很放心地感到快樂,真的很開心。」媽媽露出難得的笑容這麼說著。媽媽沒想到,出發來台前鄰居朋友的閒言閒語不僅沒有成真,還在台灣找到如此多的愛與感動,有一個永生難忘的台灣重生之旅。

 

▲醫療團隊、基金會舉辦記者會,一起慶祝碧碧的重生!

 

六月二十九日清晨六點,我目送碧碧、媽媽及大伯離開,臨別前,媽媽的擁抱很貼近心臟,抱著抱著,媽媽又開始流淚,無聲地。擁抱的二三十秒間,媽媽初來到的漠然表情和防衛眼神閃過腦海,也猶記碧碧的每一個抗拒,兩個月像是一部電影快轉,同樣的場景,媽媽臉上換成濃濃的兩行淚,碧碧指著我們的合照叫Tera,現在還能自信地向每個人握手道謝。

 

這是第三次我看媽媽哭,前兩次,是碧碧兩次開刀前後的焦急與擔心,最後一次,儘管無法用言語溝通,她用喜悅的眼淚無聲地道謝,我用大伯教我的普什圖語對她說,“Ta Bo Ma Dera Yadege”,我會想念你們: ) 明年見!

碧碧的重生影片

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2010年是緬甸顱顏患童米杜扭轉命運的一年,在台的一個多月裡,那個瘦小的身軀雖然吸收了大家愛的能量,卻還是得獨自面對仍舊不安的未來。四月離台後,我們陸續收到了國際全球希望動員會(Global Hope Network International)緬甸工作人員的回報,「小米杜安全的回到家鄉了!米杜媽媽第一眼看到她的小寶貝踏進家門,馬上就噴出喜悅的眼淚…」我們持續在心裡祈禱著,這個美好的第一步,能夠帶領她,在人生路上,安全平穩的踏步前行。

 

基金會也貼心地紀錄了可愛的小米杜來台的時光,捕捉每一次的改變,每個帶給她能量的工作人員,把回憶變成栩栩如生的畫面,送給小米杜,讓她帶著回憶前行。

   

 

 

 

 更多照片請至http://ncf2010.pixnet.net/album/set/16211236

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為了讓米杜重新活出她的人生,我們向外求援,發出了難以計數的電子郵件,有些人回應了,有些郵件一次次被轉寄…..」國際全球希望動員會(Global Hope Network International)會長瓊斯先生,在跨海從美國捎來的感謝信中,說著為了協助緬甸小女孩米杜來台就醫的曲折過程,他滿心感謝羅慧夫基金會,在他們不斷向外尋求援助的過程中,我們以專業慷慨地回應了他們焦急的盼望,讓米杜有了不一樣的人生。

 

故事愈是輾轉曲折,愈是扣人心弦。就像,當初米杜原本可以透過世界顱顏基金會(World Craniofacial Foundation)在泰國進行手術,沒想到卻因為國籍問題而無法執行,但他們卻幫米杜指引了人生的方向,讓她得以落腳台灣,也因為羅慧夫基金會相信,愛心沒有國界,我們得以為米杜的人生披荊斬棘。

 

如果說,隨行陪伴的Peter牧師,像是米杜的父親般寬厚溫柔,而長庚專業醫療團隊為米杜量身打造改造計畫,像是她的母親般無私奉獻,滿足她的醫療需求,那麼,基金會就是米杜最忠誠體貼的朋友,希望他們開心。我們用心陪著他們上教堂、尋找最道地的緬甸料理、用笑聲踏過木柵動物園,照料他們的生活起居。

 

「一想到米杜的人生將會感動很多人,還有你們的善心對別人的影響,我們由衷感到開心。」瓊斯先生感性地這樣寫著這封愛的感謝狀。基金會這次的人道救援,產生了一連串愛的蝴蝶效應,在台灣的一個微小動作,讓來自台灣的愛,在世界各個角落,持續發酵。


 


GHNIMi Tho成立的部落格:


http://mithosmile.wordpress.com/


米杜術前術後照片:


http://www.flickr.com/photos/47856580@N08/


 



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圖:米杜以擁抱感謝在台時悉心照料她的周素葉護理師,左為Peter牧師。


生命的功課 
 


九歲女童米杜(Mi Tho)來自緬甸,患有先天性雙側顏面裂、唇顎裂及眼距過寬等先天性顱顏病症,除了顏面的外觀及功能問題,米杜也因為手指併指及小腿彎曲的特殊外觀,讓她自小飽受外界的嘲笑與歧視,同學也刻意排擠,甚至有人認為這是上天對她的懲罰,這些生命的功課,一直使她相當自卑。



米杜一家居住在緬甸海邊小島,2008年納吉思(Nagis)颶風,帶走了他們的房屋財產,對於他們生活貧苦的情況更是雪上加霜,更無力負擔米杜龐大的手術醫療開銷。

一線曙光



「上帝給你關了一扇門,必定為你開另一扇窗。」因為颶風受災嚴重,但也因此讓從事救災工作的國際全球希望動員基金會(Global Hope Network International, GHNI)發現米杜的處境,積極連絡上羅慧夫醫師,米杜的生命課題,出現了一線曙光。於是,長庚醫院外科部羅綸洲副部長成為了推手,在評估後決定安排米杜至長庚醫院顱顏中心進行手術,重生機會近在眼前。

有愛就是天堂

 
由於米杜的母親無法取得護照,所以來台就醫之行,只好由GHNI緬甸分會的副會長Peter牧師陪同,於今年2月27來台,分別在三月初及三月底各進行一次手術,第一次手術為顎裂修補,改善米杜的咬字發音,第二次則為鼻、唇與右眼修補手術,改善鼻眼之功能。

米杜手術的困難性,在於先天不良的條件,她沒有鼻頭與鼻骨,手術以肋骨重建鼻梁,術後胸腔很可能會劇痛,而眼距過寬的問題,則因米杜過於瘦弱,營養狀況不良,目前無法將頭骨打開來手術,這些情形,再再增加手術的風險。

第一次離開家的米杜,面對手術繁複的過程與疼痛,不僅沒有哭鬧,還成了照顧她的長庚醫院專科護理師周素葉的小幫手,雖然與米杜之間有語言障礙,但周素葉護理師卻說,從很多小地方的觀察,小小年紀的米杜,其實是個細心也懂得幫忙的孩子,米杜收到的禮物,總是想要帶回家跟哥哥分享。

雖然沒有家人隨行,Peter牧師及長庚的醫療團隊卻給她無限溫暖,溫厚老實不擅言詞的Peter牧師,時常變成米杜的大玩具,也見他臉上帶著對她無可奈何的微笑,像是爸爸一樣,寬厚;最常陪在她身邊的則是周護理師,滿足她所有的需要,像是媽媽一樣,奉獻。

重生


米杜手術後,復原情況良好,外觀已有明顯的差異,發音咬字比較清楚,米杜也不像以前自卑害羞,有時會好奇的拿起鏡子端看,露出微笑,身旁的人都能感受到她的開朗。

在4月7日基金會舉辦的記者會上,到處可見米杜好奇的眼神和小小身影,她不怕生地跟大家微笑打招呼,對著媒體記者的鏡頭比著勝利手勢,對於長庚醫療團隊的悉心照顧,她也將感謝畫作,送給天堂裡的醫護天使們,嘴裡說著剛學來的中文「謝謝」,輕輕的點著頭,感謝長庚醫療團隊、感謝羅慧夫基金會、感謝台灣,用愛,縫合了她生命的傷口。

 

 

圖:米杜活潑地對著相機比出勝利手勢。

 

 

 

 

圖:米杜開心展示她的感恩畫作,Peter牧師一展笑顏。

 

 

 

 

圖:米杜成為全場焦點,但是小小年紀她並不怯場,正努力與記者姐姐溝通中。

 

 

 

 

圖:米杜與Peter牧師最後與長庚羅綸洲醫師、周素葉護理師及羅慧夫顱顏基金會執行長王金英合照。

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Dear Vincent & Paul

在台灣新年初一的晚上,和你們在國際機場裡不捨地說再見
心裡真的替你們開心,經過將近三個月的時間,你們終於可以回去布吉納法索溫暖的家
也希望你們記住台灣是你們第二個故鄉,這裡擁有許多關心你們的大小朋友
基金會也會在台灣祝福遠在布吉納法索的你們


心裡其實還停留在去年11月,你們剛抵達台灣的那一個週末
基金會的工作人員接機前,已經有大批媒體記者朋友在機場歡迎你們
搭乘長途班機來到台灣,即使面對很陌生的台灣媒體,Vincent臉上始終掛著笑容
見到台灣朋友,就會主動伸手示意問好
雖然我不認識你們,但是也感受到你們溫和敦厚的一面

接待你們父子兩人,讓我第一次接待外賓卻說不出半句話
因為我不會法文,更不會布吉納法索的方言
但你們即使面對語言不通的我,也是盡可能藉由肢體、眼神來瞭解我要表達的意思

剛剛抵達台灣,就要住進醫院
當醫院護士要Vincent伸出手臂抽血時,看到Vincent黝黑又纖細的手
勇敢地接受護士的抽血檢驗,可以感受到Vinvent是個勇敢的生命鬥士


趁著尚未開刀前,帶著你們前往上次來台灣沒機會登上頂樓的台北101
當你們父子知道要登上世界最高樓時,臉上露出的期待與興奮,就像孩子般的開心
101上遠眺台北,跟布吉納法索相比,你們喜歡哪裡呢?

很快地,台灣醫師就開始為Vinecnt進行檢驗與手術,也展開你們漫長住院的日子
在醫院的日子可能有些無聊,我能幫忙的,就是找一些懂法文的志工到醫院探訪你們
陪你們聊聊,陪你們平安地度過在台灣的每一天


這些志工朋友都很熱心,對嗎?
莉婷為你們家族募集了許多中古手機,要讓你們帶回非洲使用
槿霙更是幾乎有時間就到醫院看你們,並時時關心你們的近況
侯團長更是招呼你們短暫出院的日子,有空也用布吉納的方言和你們閒話家常
甚至連病房裡的護士們都很關心你們在台灣的一切
我只能說:你們真的很幸福,因為有這麼多關心你們的台灣朋友

經過多次手術的折騰,基金會一直都很擔心Vincent的身體狀況
也擔心Paul是否掛心兒子的一切
雖然Paul總是顯出一副輕鬆面對手術的感覺,但基金會還是可以感受到他對Vincent的愛與關心

老天幫忙,Vincent的手術圓滿成功
為了慶祝Vincent的新生,邀請你們父子和我們一同出遊,前往苗栗的華陶窯
看到你們臉上的笑容,你們終於可以好好大口呼吸台灣的空氣,欣賞台灣的美麗
也真心替你們父子感到開心


長庚醫院整形外科秘書~Nancy姐的熱心幫忙下
終於把你們安頓到環境較好的養生文化村暫住
沒想到那邊的老人家都非常關心你們
還主動發起募款,為Vincent募集了回布吉納的創業基金
讓他可以實現夢想,開一間腳踏車維修店,靠自己的努力與家人一起生活

在記者會上,Paul台灣有說不完的感謝
我相信這是所有醫療團隊成員與關心你們朋友想為你們做的
也希望你們能帶著台灣的愛,回到布吉納法索與那邊的親友分享
更希望Vincent能夠在完成這次手術後,展開嶄新的生活
大家都會在台灣為你們加油打氣


經過千辛萬苦,終於安排到大年初一晚上的班機,讓你們可以返回布吉納法索
雖然剛好是中國新年,沒有太多人可以送機
但是滿滿來自台灣的祝福與溫暖已經藏在你們心中
希望你們平安回到布吉納法索後,還能時時刻刻想起台灣這塊土地與這裡的可愛人們


在機場入關前,用力地揮手說再見
衷心祝福你們父子在布吉納法索~平安快樂

Au revoir! Formosa (法文:再見!福爾摩沙)




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