因為臉上裂痕,遮臉度日、遭人歧視!

祈盼有一天,可以過著普通人的生活。

受援國每年約有1500名顱顏患者等候治療,

然而,沒錢付醫療費,營養不良,遲遲無法動手術。

長期認養資助,讓孩子得到完善醫療照顧,

你的一份心力,在孩子生命留下一絲曙光。
立即捐款:bit.ly/2MrIt51

1200萬認養金 助海外顱顏患者重獲新生!

完善醫療涵蓋外科、矯正牙科、語言、聽力和心理,讓孩子回歸正常人的生活。
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孩子生命中的裂痕,需要您用愛彌補!

每月認養捐助700(持續一年)
追蹤17年,持續守護病患,也培訓醫療人員,讓當地人幫助當地人。
一位醫師培訓,每年可以幫助250-450名顱顏患者得到完善治療。
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捐助500
集資資助海外義診手術,修復貧困患者生命裂痕。
一次海外義診,可以幫助25-30名顱顏患者動手術。
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今天因為COVID-19疫情的關係,基金會的海外義診行動全數暫緩;過去基金會每年都會籌劃4-5場海外義診,希望透過義診為海外貧困唇腭裂患者重啟生活新篇章,也在醫術技能上持續輔導回國的種子醫療人員,幫助海外種子顱顏團隊成長茁壯,讓更多海外唇腭裂家庭也能享有安全及高品質的全人醫療。

雖然疫情造成今年義診行動無法成行,不過在科技的幫忙下,基金會與長庚顱顏團隊在九月份進行第一次的跨國視訊門診行動,透過網路視訊讓台灣和蒙古醫療團隊進行個案討論。這場台灣-蒙古的醫療視訊會議,由基金會負責籌畫執行,並邀請長庚顱顏中心羅綸洲醫師,以及矯正牙科王郁智醫師、牙科謝育佳醫師、王淑慧語言治療師及印度外科種子醫師Dr. Nisha列席參與,蒙古團隊則有外科醫師Dr. Ayanga、牙科醫師Dr. Eric及語言治療師Ms. Buglan參加,蒙古團隊邀請了五名患者到場、備妥患者相關醫療照片,透過視訊方式,徵詢長庚團隊在療程上的建議。

五名患者中,有三名是先前長庚團隊前往蒙古義診時的患者,由於症狀特殊,蒙古團隊在治療時屢次遭到瓶頸。聯合線上門診中,長庚團隊除了在外科及牙科提供專業建議之外,語言治療師也當場邀請患者面對鏡頭陳述句子、數數等,以評估該患者目前語言治療概況,並回饋評估後的想法給外科與牙科醫師們,雙方團隊共同討論最適合患者的後續治療方式,會議成效非常豐碩。

後續基金會也將籌畫和越南、菲律賓、印尼等團隊,進行醫療視訊會議,希望在後疫情時代結合網路科技,持續培訓各國的種子醫療團隊,幫助更多有需要的貧困顱顏患者。

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台灣長庚顱顏團隊與蒙古種子醫療團隊聯合線上門診

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台灣長庚顱顏團隊與蒙古種子醫療團隊合影

前排由左至右:基金會王金英顧問、牙科王郁智醫師、外科羅綸洲醫師、王淑慧語言治療師及印度外科種子醫師Dr. Nisha

後排由左至右:牙科謝育佳醫師、基金會國合組李尚林副主任

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「我可能未曾去過我打算去的地方,但我已經到了我需要去的地方」。Suraj是位來自印度的牙科醫師。Suraj醫師為自己此次台灣培訓下了這個結論。

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新冠肺炎自2020年初大爆發至今,確診及感染人數快速上升,蔓延了全世界,基金會的國際援助工作也受到很大的影響。舉例來說,國際義診行動目前都暫緩進行,海外顱顏醫療種子人員的培訓計畫也因為全球疫情持續緊張,使得種子醫療人員來台灣受訓的行程都必須暫緩。

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 「你所走的每一條路,都必須奠定在『誠實、堅忍和努力』的基礎上」。我是基金會種子外科醫師Rafael,來自巴西,我的身世並不富裕,但我的父母從小總是這樣教導我。爸媽每天早出晚歸、認真踏實努力工作,他們總說「做人要務實,你種什麼就收什麼」,我父母從小對我的家教深刻影響我這一生,也因此成就今日的我。

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世界上唇顎裂的患者很多,但並非每位患者都能獲得同樣品質的醫療照護,在這之中,更有許多醫療人員想為唇顎裂患者貢獻一己之力,卻礙於有限的專業學習管道及經濟能力,不知道從何著手。

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「不用為我訂飯店,我直接睡機場就好了!」

睡機場?!我有沒有聽錯?!「可是,醫師您抵達台灣桃園機場時間才晚上9:30,搭計程車到林口很方便的!」信息另一端的我,急忙解釋。

「不用了!我喜歡冒險,睡機場沒什麼大不了,這就是我,妳會漸漸習慣我的。」說完,還留下幾個「哈哈哈」大笑給我;這就是咱們印尼籍種子外科醫師Umu的奔放俠女性格。

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2020年初全世界受到新冠肺炎的衝擊,到七月中旬為止,共有超過1300萬人染疫,將近60萬人死亡,是二次大戰之後最嚴重的全球傳染病。台灣在政府和民眾的共同努力下,防疫有成,日常生活都能維持正常;但是在臨近的東南亞國家,很多醫療人員和民眾卻因為疫情而面臨生命威脅。

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所謂山東有四大「身材大、嗓門大、脾氣大、饅頭大」。然而,來自山東學附屬婦女兒童醫院的楊學財醫師卻顛覆了我對山東人的印象。

楊醫師中等男性身材,有著溫順隨和的個性,巴掌大臉似乎快容不下那張大微笑。咱們楊醫師也有一大「笑容大」;即使我倆僅在五年前會議上的一面之緣,他那陽光般的笑容,至今仍在我腦海裡迴盪。

「我父親是教師,大學考試放榜後成績可以上醫科,父親就建議我填醫學院,高中班主任建議我讀口腔醫學,就這樣一路念完。畢業後到青島念碩士,認識了我同學,後來成為我的太太。」

楊醫師分享,比起其他外科,口腔颌面外科算是比較辛苦,風險大,專業培訓成熟時間也長,通常需要7-10年專業訓練才能擁有足夠經驗與技術。雖然如此,卻相當有挑戰性和成就感。「這過程真的相當辛苦,我一度想離開醫院,出去開診所。但我在長庚受訓時的督導陳昱瑞醫師曾鼓勵我『出去開業賺的錢雖然多,但社會貢獻卻不如留在醫院來得大』。因此,儘管外科的難度大、風險高,這麼多年我還是堅持下來了。」

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『出去開業賺的錢雖然多,但社會貢獻卻不如留在醫院來得大』。因此,儘管外科的難度大、風險高,這麼多年我還是堅持下來了。」

那楊醫師又是如何進入唇顎裂顱顏整形治療呢?「碩士時,我當時的指導教授李寧毅引領我從事唇顎裂語音與序列治療問題研究,而後,我就一直在唇顎裂臨床工作。碩士畢業我是先在島大學屬醫院口腔颌面外科,進行唇顎裂等顱顏整形臨床與教學工作。三年前,我轉青島大學屬婦女兒童醫院。我在這裡建立了唇顎裂治療中心。

在基金會的協助下,碩士畢業分發後兩年,楊醫師來到台灣長庚受訓,楊醫師形容「此行四個月培訓,讓我對唇顎裂等顱顏整形的認識有飛躍性的成長。」他也相當興奮的分享,2003年來台灣時,見到了基金會創辦人羅慧夫醫師夫婦。

2003年楊醫師結束四個月培訓後,基金會持續關心楊醫師近況,並針對其專業需求,於2006年及2010年各安排了四個月的短期進修。楊醫師認為,每次來台最大的收穫就是臨床實務的提升以及對顱顏整形水平的提高。基金會與長庚的合作模式更啟發了醫師對唇顎裂的認識面向。「長庚每位督導,不僅學識淵博,而且待人真誠,他們可說是傾其所有的教我們。我學到不僅臨床實務,更是生活知識上的增長。在長庚學習期間,白天在醫院門診或手術室,晚上則是泡圖書館,當時長庚圖書館裡的原文專業書籍和文獻可是不可多得的寶藏阿~!督導們也相當負責,時常鼓勵我們多查文獻、多寫Paper。」

楊醫師現今成立的唇顎裂中心,有7位外科醫師、2位語言治療師、1位協調員,每年提供260多例唇顎裂手術。期待團隊專業能力更精進,持續擴大唇顎裂中心的影響力。楊醫師更以台灣長庚顱顏中心為目標,期望未來能成立一個青島顱顏中心,幫助更多當地的顱顏患者。

 

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唇顎裂寶寶在出生之後,經常遇到嗆奶的問題,小寶貝常因為嗆奶而大哭,還可能因為無法正常喝奶導致體重不足,延誤手術的時間,讓爸爸媽媽擔心不已。在台灣,基金會都會提供「新生兒禮袋」,其中就包含一組唇顎裂寶寶專用的奶瓶,特殊設計的奶嘴讓唇顎裂寶寶可以更順利的吸吮,喝奶順利才能健康長大,也才能夠接受手術修補臉上的破洞。

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「   唇顎裂治療是一項非常特殊的治療

它需要持續很長的一段時間,這個時間甚至是從出生到成年...

 

這個特殊,

讓唇顎裂患者、患者家屬與我們擁有特殊而温暖的醫病關係;

讓參與唇顎裂治療的各學科同仁們有了更加緊密的合作友谊;

 

這個特殊,

讓我們慢慢學會重新審視並接納生命的殘缺;

也讓我們慢慢懂得治癒的終極意義是什麼...」

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台灣-小國小民但也是好國好民,雖然在國際上我們遭遇很多的阻礙與困難,但我們也好好地守著地球公民的本份盡一份心力。地理位置距離我們有點遠又不是太遠的巴基斯坦,從好多年前開始,因為氣候變遷的影響,每到夏天就會因為熱帶氣旋的影響遭受強降雨或是洪水侵襲,這也使得巴基斯坦各地人民受水災之苦,而巴國未能完善的基礎設施,也使得災民生活更加辛苦了,甚至連基本的吃飯都成問題。雖然台灣與巴基斯坦並無邦交關係,但基於同理心與人道精神,羅慧夫顱顏基金會與農糧署從2010年開始合作海外援米專案,捐贈人道援助白米給巴基斯坦,並由巴基斯坦唇顎裂協會及當地Al-Mustafa Trust基金會協助分發援米,結合萬海航運愛心貨櫃,捐贈台灣白米運往巴基斯坦,希望能為當地弱勢人民盡一點心力渡過每年的難關,從2011年至今已經運送4600公噸,幫助超過46萬戶的當地貧困民眾度過生命難關,實踐Taiwan can help and Taiwan is helping的精神。

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「我的童年是在育幼院裡渡過的。」Sythan是早期來台的柬埔寨種子醫師之一,去年接受柬埔寨首相頒發「全國傑出牙科人才獎」,基金會與有榮焉!與Sythan醫師認識也有七年時間,一直都沒有機會好好認識她,因此打算透過這個機會寫篇關於Sythan醫師的報導,卻也意外的挖掘出醫師不為人知的坎坷過去。

「我的爸媽死於紅色高棉時期(Khmer’s rouge),我從此成為孤兒,被送去孤兒院。從小在金邊街上賣地瓜謀生,根本沒錢上學,我是一直到12歲才上小學。」

或許Sythan醫師天資聰穎吧!高中畢業那年,有人請她當考場槍手,「這個人付我錢作弊,我參加牙醫申請考試,考場上我必須把全部答案都給他抄,結果我們兩個人都考上了!而那時我才高中畢業,因此我的家人和老師鼓勵我繼續升大學,讀完去當牙醫。你可以說我會成為牙醫師是個烏龍,誤打誤撞~!在這之前,我根本沒想過要當牙醫,我的志願是當律師!」

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外表溫柔和氣的Sythan醫師,有著一段不為人知的坎坷過去。

好事多磨,就在Sythan醫師念大學時,長期以來提供經濟支持的姐姐突然斷絕援助。Sythan醫師連影印課堂講義的錢都沒有,只好向同學借講義,每晚放學回家連夜手抄講義。Sythan的鄰居得知她的處境,主動伸出援手,所謂日久生情,終於兩人相戀共組家庭。

有沒有覺得Sythan醫師的人生宛如連續劇般的高潮迭起。是阿!總以為劇本都是Happy Ending。令人遺憾的是,幾年前,Sythan醫師的先生先走一步了。「我的丈夫是我的好朋友,也是三個孩子的好爸爸,直到他離開我們,回天家去了……」。

走筆至此,為Sythan醫師的經歷感到淡淡哀傷。還記得Sythan醫師先生過世那年,我們曾在長庚論壇見過面,她總是溫柔客氣,卻又展現出專業的自信。「我在2015及2019榮獲兩項國家級牙科專業大獎,相當榮幸。」總覺得,不管前方的路有多艱辛,Sythan醫師都能坦然面對挑戰。

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Sythan醫師(前排右二)與柬埔寨團隊合影。

「在台灣的一年培訓,我收穫良多。我現在努力培訓接班人,期許自己能訓練出更多唇顎裂治療牙科醫師。在我有生之年,我希望看見更多同行著重柬埔寨口腔照護品質,特別是唇顎裂患者。」

謝謝Sythan醫師,這位生命的奇蹟!過去的磨難與挑戰塑造出Sythan醫師堅韌品格與高超技術,相信她將成為柬埔寨的祝福。儘管面對各樣困境,仍能造福更多唇顎裂患者。

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世界上唇顎裂的孩子有很多很多,但並不是每位孩子都能和台灣的唇顎裂孩子一樣被完善的醫療團隊照顧著,基金會一直致力在協助在海外國家成立當地的顱顏中心,讓更多孩子得到相同的愛,一起好好長大。不過協助成立海外顱顏團隊並非一蹴可幾,其中最重要的就是籌措資源。當政府自2016年開始提出「新南向政策」之際,基金會整合長期以來在東南亞及南亞地區的合作成果,與政府共同推動唇顎裂國際醫療合作,今年便獲得了外交部的支持,3月底基金會受邀與其他四個非營利組織參與簽約儀式,典禮中,外交部非政府組織國際事務會執行長賴銘琪代表外交部感謝國內非營利組織熱心投入國際合作援助行列,展現台灣軟實力及暖實力,肯定了在國際上的服務與成果表現,也強調外交部今年也會加強協助非營利團體在國際上的參與!

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「兩歲時生了場重病,在醫院急救,治療了兩個月,也許那時我就注定要當醫師了吧。」曾經面對生死存亡的Timur,來自俄羅斯,是位颌面外科醫師。「但我是一直到13歲才確定要走醫師這條路。」當時搶救Timur醫師的醫院,正是他現在的服務醫院,Republican Clinical Hospital。「我選擇在Republican Clinical Hospital服務,原因之一是我在這裡救活的。」

Timur醫師進一步分享,在俄國當醫師雖然競爭激烈,其實薪水並不高。「我如果沒有當醫師,可能就跟隨爸爸腳步,當警探去了。這一路走來都要感謝我的爸媽在精神和經濟上支持。」面對如此大的競爭壓力,Timur醫師是否有想過要放棄呢?「我不常在情緒上感受到壓力,或許因我是位運動員的關係吧!我以前是拳擊手,所謂『鐵的紀律』練就我堅韌的品格。」

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體格健壯的Timur醫師,從醫前是位拳擊手。

提到來台灣緣由,「我們醫院僅有四位颌面外科醫師,過去幾年,每年要服務的患者有900位之多,各個年齡層都有,面對這種供不應求的狀況下,治療品質可想而知。也因為繁重的工作壓力,我們其實沒有辦法很好的專精在唇顎裂治療上。碰巧,我認識一位蒙古外科醫師Ayanga,他是基金會的種子外科醫師,引介我到台灣長庚接受訓練,這一來還真讓我大開眼界。」

「和長庚督導羅綸洲醫師,在手術室內肩並肩一起研究唇顎裂治療,是我最大的榮幸。台灣醫療著重人道關懷、醫病關係,下至實習生、上至醫院高層長官、患者、患者家長,我看見的是『有溫度的互動』。無論在醫療的軟體或硬體,俄國有太多需要和台灣學習」。撇除醫院生活,Timur醫師覺得台灣和俄國最大的差異。醫師的回答竟是「台灣和俄國雖然在同一個星球但好像活在不同的兩個世界。兩個國家截然不同。以前只有在歷史課本上讀到台灣,真正來到台灣,發現台灣真是個美麗的國家,我喜歡逛些歷史文化景點,特別是故宮。台灣人看起來都好開心、自由;相反的,俄國人很情緒化(moody)、保守。」

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Timur醫師(左一)與長庚督導羅綸洲醫師(左二)、他國外籍代訓醫師合影。

訪問尾聲,Timur醫師不忘再謝謝基金會提供受訓機會,「我心中有太多目標想完成,軟體我已經學到了,接下來就是硬體的問題了。這不是一蹴可成的,但我相信心中藍圖會有一步步實現的可能」。未來的挑戰雖大也充滿不確定,但在戰鬥民族兼拳擊手的Timur醫師心中,可能已盤算好了作戰計畫。加油喔,拳擊手醫師Timur!

參與2018長庚論壇

Timur醫師於2018長庚論壇看板前留影。

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