目前分類:病患故事 (13)

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撰文:陳婉寧(羅慧夫顱顏基金會國際合作組)

編按:

 

               還記得來自雲南的楊雲盈小妹嗎?2014年的12月,楊小妹結束她往返兩岸的治療之旅,年後開工沒多久,基金會收到來兩張薄透軟爛但密密麻麻擠滿字的信紙。雲盈因病在校課業已落後許多,要升三年級的她,連自己的名字還不會寫,但講話很是麻利,信肯定是和媽媽說一句改一句說地完成。目前雲盈正努力要完成小學學業。最近的她義眼掉了一顆,眼裡不斷流膿,但遠水救不了近火,基金會將國際醫療救援工作漸次移轉給當地政府及相關單位,盼後續資源可以再次銜接上。

 

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長庚回診  

文:國際合作組陳婉寧

編按:來自雲南保山的楊雲盈小妹妹,今年(2015)已經11歲了,去年(2014)年十月楊小妹第三度來台就醫。2012年,楊雲盈因患有「顏面神經纖維瘤」罕見疾病,一歲右臉開始長出小肉瘤,隨時間流逝,顏面右半部嚴重浮腫,並壓迫臉部和腦部構造,已嚴重造成生活負擔。因緣際會由台灣台東東和診所顏國順院長發現此案例,經由醫療研判與相關方包含:財團法人私立台東基督教阿尼色弗兒童之家、長庚醫院顱顏團隊、長庚國際醫療服務中心及中國雲南省政協、台灣羅慧夫顱顏基金會…等相關團隊的兩岸合作。陸續完成如下手術:2012年在台停留三個月,共計手術四次,主要手術內容為右臉種拆除、顯微手術及兩次植皮手術;2013年再度來台手術,手術目標為眼眶骨重建、義眼置放、修整皮瓣、打開眼皮、植眉毛、切除嘴巴部分腫瘤。2014-2015年的就醫機會,是楊雲盈妹妹最後一次來台就醫,在這雙邊合作的尾聲,我們向母女二人及鼎力協助的財團法人私立台東基督教阿尼色弗兒童之家呂蹇主任進行訪談,期使這幾年來走過的海內外足跡記錄下來,俾做未來相關合作反思。

 

三度來台手術,外貌與心理正向轉變

一月份初次與雲盈在麥當勞叔叔之家見面,趕上雲盈回中國前幾天。翻看歷史照片,雲盈在外貌修補上有明顯的轉變。從第一次赴台右臉腫大與五官變形,到現在頭部發展正常,也不再壓迫眼睛。讓雲盈可以自在地閱讀及做他喜歡的彈琴或聽音樂。外表及健康上的恢復,也促進雲盈的心理有正向轉變。例如:每回回雲南時,雲盈對台灣生活充滿很多正面回憶,也因此有了談話的題材,促進他多多與同儕交流的機制;其次,因媽媽對雲盈屬寵愛式管教,但是雲盈時不時也會來幾句:「媽媽,你別擔心,我長大了給你博米飯吃,我來養你。」或者,瞭解回到保山,如果校園環境不改變,雲盈坐在教室裡一樣是鴨子聽雷。某一天,雲盈還跟媽媽要求,有沒有可能去讀殘疾學校,這樣他比較跟得上進度,跟其他一樣有殘疾的孩子一起學習較自在。同時,回到雲南後,面對過去欺負他的同學,雲盈也會大聲喝叱,大聲阻擋對方欺負自己…等等。這些轉變,看在楊媽媽的眼裡,都是雲盈成長的印記。

 陳潤茺醫師(左)評估雲盈耳道發炎狀況  

楊雲盈妹妹說:「我要穿漂亮嫁人,我是甜蜜蜜」

我初見楊雲盈妹妹,對比過往他第一度來台時,顏面狀況及整體與人交流對談互動,都較過去來得主動和有交流。目前回到雲南保山,楊雲盈要串接起小學四年級的課業,的確在來往就醫及與同儕互動上,讓楊雲盈課業落後一大截,回老家後也多與親戚孩子互動,面對回到學校的新生活,除了過去校園霸凌的陰影外,在學校沒什麼特別要好的女性同學。這一點與同性友人互動的欠缺,處於在正邁向發育期的雲盈,看到台灣街頭上琳瑯滿目的服飾,也開始在日常對話中提到要穿漂亮的衣服、要化妝、要自己的臉變美美…等等。

來到台灣,住在舒適安全的麥當勞叔叔之家,溫暖與充滿色彩的起居空間,還有住宿空間有來自各地遠距就醫的家長和小朋友。在餐廳裡我看見雲盈時不時地與其他小朋友互動,問候或與其他更小的小朋友,例如:雲盈會主動跑去跟其他小小朋友玩/聊天或打招呼。在麥當勞叔叔之家,除了與媽媽朝夕相處之外,一點一滴地,雲盈開拓自己與他人的互動關係,開始關心比他更小的孩子了!而在台期間,楊雲盈最常聽音樂就是台灣老歌甜蜜蜜,所以老是將這三個字掛在嘴上。在雲盈離台的前幾天,楊媽媽說雲盈回雲南時老誇台灣好,也老說著台灣的衣服好漂亮,雲盈想把自己妝點漂亮嫁人!雖說是童言童語,但也透過他的話語透露出:雲盈對自己的外貌一點一滴自信了。

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跨海援助是機緣,促進當地社福體制改善才是治本

楊雲盈一案,最主要的台灣推手之一是台東基督教阿尼色弗兒童之家,因緣際會之下,協助楊小妹來台就醫。但是這樣因緣際會,更多是歸屬於機運和當時有相關資源可調動。不過,就全中國的人口比例來說,要診治的問題太多,卻不是人人有這樣機會,我提出了跨海援助僅是短期治標的疑問,倘若患者回到原生的生活環境後,無法銜接相關的社福資源、心理健康適應資源、學習資源、醫療資源…等等,一切又「打回原形」。阿尼色弗兒童之家呂主任不否認這跨海援助個案機緣性及數量少,但各團體也實非全能和能長期支持,能盡力的就是在一段時間盡所能提供給個案相對應的資源與協助;最終還是要歸因到促進、監督及倡議所在國家、所在城市的相關體制變革才是治本。當然,此絕非易事,但光靠外人援助是絕無法促成可長可久的轉變。將雲盈送回雲南,不知若干年後,雲盈的命運是否因為這三年往返兩岸的生命經驗而有所轉變,雲盈,你的外貌獨一無二,希望你由內而外地去妝點自己生命,祝福你,我們保山回診見!

 

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最近身邊出現許多新生兒寶寶,無論是教會朋友、同學甚至於同事。新生兒父母總愛將小寶貝裝扮得俏皮可愛,並不定時更新寶寶最新萌照。儘管透過文字或圖像,都可感受到新生父母的喜悅。偶而,也會聽見長輩說,「現在的小孩真好命!要什麼就有什麼...」 

自從進了基金會上班,特別是在去年接觸了國際患者楊小妹到今年四月的越南義診;有著深刻體會,「每件事的發生,並不都是理所當然…很多家庭,三餐溫飽都有困難了,怎麼可能讓孩子『要什麼就有什麼』呢?」

今年中秋連假結束後,上班的第一天,在一串未讀的電子郵件裏,發現了這封楊學財醫師的來信。楊醫師是本會中國青島團隊的外科種子醫師。信中,楊醫師分享該團隊的一則個案故事,主角是一名現年6歲的唇顎裂男童─小夢飛。

2012年農曆臘月,年味漸濃,我(楊學財醫師的夥伴)因工作需要到平度市明村鎮台東村。記得那年的冬天非常冷,路上蓋著厚厚的積雪,小夢飛不知何時走到我身後…

突然轉身,眼前的這個孩子讓我驚呆了。瘦小的身體,一身又髒又破的單薄衣服,腳上一雙露著腳趾的鞋陷在冰凍的白雪裡。那張臉,誰看上一眼都會刻進骨子裡。滿是污垢的小臉,裂開的嘴唇那麼突兀。雙眼無神地看著我,一雙凍得通紅的手不停地搓著...

1.術前組合照   

 

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國際合作組/金佳澤

2014116日,清晨9點,從金山南路麥當勞叔叔之家前往桃園機場的途中,雲盈沉默不語,右手一直把玩著左手的手腕固定器,靜靜地看著窗外。問她是不是因為新配作的頭套戴著不舒服,不方便說話。雲盈稍稍地搖頭,接著又轉向左邊,望向窗外。平時,聒噪的雲盈,頓時間,變得好安靜。倒是楊媽媽,滔滔不絕地與工作人員聊天,不難看出楊媽媽返鄉的興奮之情;談話間,也不忘再次感謝「台灣人的愛心」。

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文/西安交通大學口腔醫院頜面外科語言治療師馬思維

    是來自陝西省商南縣的一位22歲的顎裂姑娘,因為家庭的貧困,消息的閉塞,再加之顎部的裂開除了影響說話外,似乎也不影響基本的生活,家裏的人一直沒有足夠的錢來大城市看病,其實最主要的是無法承擔在想像中可能好幾千塊的治療費。但是,隨著的年齡的增長,小慧也越來越清楚,無法向其他人一樣能夠輕鬆自如地說出清晰的話,給她帶來了很多的苦惱。雖然存在著缺陷,但是她仍然自強自立,於去年8月隻身一人來到西安打工賺錢。

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奶奶和王宁娟(住院时)  

文/西安交通大學口腔醫院頜面外科語言治療師馬思維

   家住陝西彬縣城關鎮於家溝村的22歲母親于201128日生下了一位唇顎裂寶寶。當時整個家庭都震驚了。雖然聽說過鄰村有這樣的孩子,但是從未想過這樣的事情會出現在自己家。因為寶寶的唇部裂隙比較寬大,裂開的唇鼻部上還佈滿了黃色的幹痂皮,剛生下來的的樣子用“有點令人害怕”描述一點也不過分,孩子哭得時候更是讓人無法接受,因為可以看到嘴巴到嗓子眼全部是裂開的。全家人都感到十分的沮喪。母親為此背負了極大的心理負擔,無法相信這是自己的孩子。每當望著孩子無辜的眼神,內心更是有說不出的滋味。

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郭子豪语言治疗后_副本  

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Pre_OP.jpg小約翰在2008年3月呱呱墜地,他出生在距離菲律賓首都馬尼拉東方約25公里的黎剎省(Rizal)安堤波羅城(Antipolo),是媽媽第三個也是最小的兒子。迎接家中新成員總有的喜悅與期待,在見到患有雙側唇顎裂的新生兒小約翰的那一刻,轉為一股深沉刺骨的痛苦,雖然如此,媽媽沒有氣餒,開始和家人們一起尋找適當的治療方法。在尋找過程中,他們找到了曾經接受台灣羅慧夫基金會資助來台受訓的醫師Bernard Tansipek,小約翰與目前和菲律賓羅慧夫基金會(NCFP)合作的他就此交會。

 「在與外科醫師會診前,眼淚陪我度過每個夜晚。」媽媽透露,「我那時也很擔心手術的花費,與醫師的談話後,我漸漸學習接受孩子的命運…而且醫師說,一個裂縫只不過是出生時的缺陷,我們需要做的,就是投入時間和努力,完成寶寶的治療。他也跟我們保證,菲律賓羅慧夫基金會的合作夥伴─微笑列車,將會贊助並進一步幫助那些無法負擔手術費用的病患。」

▲小約翰手術前照片。

2008年7月,在佩帶了幾週目的為改善治療結果的術前矯正器後,小約翰接受了唇裂修補手術。2009年的6月,他完成了另一個成功的顎裂修補手術,小約翰的父母欣喜若狂,也非常感謝菲律賓羅慧夫基金會,讓小約翰可以接受高品質的治療及微笑列車補助的夢想成真。

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  ▲小約翰手術後。

從那時起,小約翰的媽媽就成了唇顎裂治療的提倡者,也已經轉介約40位唇顎裂及顱顏病患至菲律賓羅慧夫基金會管理的顱顏中心(Our Lady of Peace Craniofacial Center)。「自從小約翰開始接受治療起,我也開始為NCFP及微笑列車的理念發聲,並證明那個理念為我們做過這麼多…每當我看見一個唇顎裂患童,我試著與他們的父母溝通,介紹他們尋求NCFP的協助。我鼓勵他們地說,在微笑列車的費用補助下,貧窮不會是問題。」小約翰媽媽在一群志工及患童父母面前這樣說。

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▲小約翰媽媽將愛傳出去,與志工及患童家長們分享經驗!

現在,只要小約翰媽媽有時間,她都會到NCFP當志工,協助基金會及其他患童家屬。媽媽對於小約翰手術成功的喜悅給了其他患童父母最好的證明,她對他們說,「在為人母最低潮的同時,我找到更好的自己,那就是去擁抱難題,為了我的小孩而堅強,這也是為什麼我對那些和我一樣有相同問題的父母伸出雙手的原因。」

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▲小約翰看書的可愛模樣!

 

 

 

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瘦弱黝黑,有著一雙骨碌碌大眼睛的小男孩加百利,家住雅加達南方60公里的城市─茂物(Bogor),號稱雷都和雨城,是世界上打雷和下雨最多的地方。他的父親從事勞力工作,母親沒有工作,在家排行老二,上有一個姐姐,下有兩個弟弟。

加百利天生只有一條腿且患有唇顎裂,但是,活潑好動的他愛游泳、爬樹,還會到溪裡抓魚,甚至是跳房子的遊戲高手,「I want him to be normal.」媽媽盼望,加百利能與其他小孩一樣,變得正常後,未來面對人群不會害羞,她更打趣地說,雖然他在家排行老二,但是單腿跑起來比老大還快呢!

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▲手術前的加百利

基金會「用愛彌補」義診團,在2008年,與這個當時7歲、來自雨城的陽光男孩相遇,他夢想著長大後能當音樂家,開心地唱起一首當地童謠,也唱出外觀缺陷之外的強大生命能量。手術後,儘管發音還不太清楚,但已朝著他的夢想,邁出了一大步,基金會衷心希望,多年後,他也能成為舞台上,最閃亮的一顆星星!加百利1.JPG加百利4.jpg

手術後更加帥氣的加百利與媽媽

 

加百利來自雨城,但生命力卻如藍天。

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七月中旬,基金會前腳才離開拍攝Janet代言公益廣告的柬埔寨,一個多月後,電子郵件信箱裡出現了種子醫師瓦納傳來的信件,一張張患童手術後的照片,飄洋過海映入眼中,我們見證了生命的奇蹟,三個廣告裡可愛唇顎裂患童的人生,已經悄然改變…

柬埔寨小童星

 

▲廣告頭號小童星Bun Sok與Janet阿姨開心地笑著

「看到別人的小孩漂亮,想到自己的也可以這麼漂亮,就很開心…」Bun Sok的媽媽在訪談中如此期待著,廣告裡Janet雙手拉著的小嬰兒─Bun Sok,當時 還咿呀咿呀咧開嘴笑,嚴重雙側唇顎裂情況下的微笑,令人好心疼;一轉眼,在大家的愛心持續灌溉下,瓦納醫師已經為他做了完全免費的一期唇鼻修復手術,因為家裡務農而經濟狀況十分貧窮的Bun Sok父母,愁容漸展,從絕望中復活,開心地迎接Bun Sok臉上全新的微笑。

Bun Sok2.JPG Bun Sok6.JPG
Bun Sok手術前
Bun Sok手術後

在拍攝場景最後面低調的小小童星,則是五個月大的Vatanak ,患有單側唇顎裂,他的父親是一位工人,母親賣雜貨維生,家中經濟情況不佳,「懷孕的時候我對他的照顧無微不至,知道他是唇顎裂寶寶後,十分驚訝沮喪,每次我看著他的眼睛,就覺得心酸,和憐惜,所以我盡我所能地讓他健康一些…」Vatanak的媽媽道盡為人母的自責與堅韌,所以,現在她唯一的兒子,不只擁有白白胖胖的純真臉龐,還掛著用愛彌補的笑容唷!

Vatanak
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Vatanak手術前
Vatanak手術後

瓦納醫師告訴我們,廣告裡中間的小男嬰Seng Hak,在完成單側唇顎裂修補手術後,已經與他暫時失去聯絡,我們只能透過照片感到欣慰,Seng Hak的外觀裂縫已經初步修補,也一邊為他祈禱,上天能給他更多祝福,指引著他,有一天,再度回到醫院繼續接受治療…

Seng Hak Seng Hak4.JPG
Seng Hak手術前
Seng Hak手術後

 

2010年,七月裡的三個生命,因為你我的轉念幫助而發生奇蹟;改變,也沒有在基金會義診團離開後消失,因為瓦納醫師獨當一面的手術技術,更多的小生命得以扭轉命運……

 

30秒公益廣告裡的小小童星三人組:

 

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曾心興,留著一顆小瓜呆頭,一雙圓圓的大眼睛,黝黑的皮膚,患有唇顎裂。2000年基金會到柬埔寨義診時,他5歲,生性好奇的他,抓著我們的攝影機,不停地繞著我們跳上跳下。

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柬埔寨小男孩手術後.JPG 

曾心興家住在離金邊40公里外的農村,父母因為要帶他來開刀,第一次來到首都金邊。手術後半年,基金會不顧顛簸的鄉間泥路,回去探望他,他還穿著我們送的幼稚園制服,背著一個大書包,依然是半年前的小瓜呆頭,眼神卻變得靈活許多,笑容燦爛。那時,曾心興父親說,希望他長大後,可以找到比較好的工作,他的盼望溢於言表。

 

又隔兩年,當基金會再次探訪,才聽說他的父親跑掉了,原來他的母親是小老婆,小瓜呆曾心興長高許多,臉上卻多了愁容。「用愛彌補」義診團給了他一張完整的臉,滿滿的愛,無奈的是,我們無法給他一個完整的家…。

 

一直到2006年,掛心著曾心興的義診團,又來到小瓜呆的家,這次,他不在了。聽說他搬到很遠很遠的地方,基金會只能繼續為他祈禱,期待著未來的那一天,他會健康平安的出現,用帥氣的微笑對我們說,「嘿!我過得很好。」。

 

曾心興3.jpg

柬埔寨小男孩手術前.jpg   

▲手術前                                                                                                                               

 

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遇見小文皇是在2002年年底的越南義診行程中

跟往常的義診行程一樣,清早的飛機出發,中午時分抵達

還來不及卸下行李,一行人已經驅車前往合作的胡志明市口腔醫院

醫院前方排滿了等待看診的唇顎裂患者跟他們的家人,這情景讓義診團不敢怠惰,馬上兵分二路進行準備工作

麻醉醫師跟開刀房護士們拎著一箱又一箱的縫線、藥品及器械到開刀房set up

麻醉醫師還必須先熟習當地的麻醉設備,以為手術做最完善、安全的準備。

當一方人馬在開刀房準備時
整型外科醫師及基金會的社工也把醫院的會議室充當臨時的看診間
為一早已開始排隊等候的患者看診

醫師們一一檢查患者唇顎裂的狀況
並透過翻譯瞭解目前的健康情形,健康狀況良好的患者
馬上就會被告知要開始禁食了
因為隔天,我們就要為他進行唇顎裂的修補手術
而禁食是患者在開刀前一定要配合的準備工作

在會議室裡排隊看診的小文皇跟他的父親深深吸引著我們的目光~

其實,小文皇唇顎裂的情形相當嚴重,大大的裂縫是他臉上最明顯的特徵
愛笑的文皇,笑起來臉上好像綻開一朵「M」型的笑容,相當可愛
而他的笑容也擄獲了義診團隊的心,我們期待可以還他一個「正常的笑容」~

透過翻譯的協助,我們得知,文皇一家四口就住在胡志明市
父親以踩三輪車為生,每天的收入相當稀少
但為了帶文皇來給義診團手術,父親暫時停止踩三輪車的工作
只希望這一次能夠幫助文皇修補好他的外觀~




文皇開刀前,我們跟隨著父親的腳步
穿過蜿蜒狹窄的小徑,來到一家四口居住的地方
當我們從一樓的木梯往上爬,頭才剛從狹小的洞口露出時
我們開始懷疑:該不該再繼續往上爬?該不該踏入他們所謂的「家」....?

說是一個家,不如說他們的家是一個違章加蓋、家徒四壁的小閣樓
薄薄的木板簡單地架在鄰居家的屋頂上,三坪不到的空間
充當一家四口起居的全部範圍,牆壁一角堆著簡單的爐具,那是他們的廚房

另一角,堆著簡單的幾件棉被及衣物,而這是他們全部的家當
由於他們家是以薄木板簡單架在別人家的屋頂上
太多人站上去,木板就會往下凹陷
每走上一步,木板就會彈一下
我們因此開始擔心我們的到訪,可能就此毀壞了他們僅有的「家」

但為了更了解他們的情況,也只能盡量控制腳步的輕重
並限制體重較重的工作人員,站在木梯上就好
以免他一上來,地板就淪陷了

家訪的過程中,我們得知文皇的爸爸其實已經40多歲了
一人單槍匹馬從老家來到胡志明市打工
後來在這裡結婚生子,文皇是他唯一的兒子
文皇上面還有一個讀小學的姊姊
父親是家裡唯一的經濟來源,踩三輪車一天的收入最多還不到2元美金
住的地方也是友人好心提供。雖然生活如此困難
文皇的爸爸媽媽還是很疼愛文皇
希望這一次的義診能夠幫助他恢復一張完整的臉龐






手術後隔天,姊姊下課後也來到醫院陪伴文皇
我們問姊姊:弟弟有沒有哪裡不一樣了?
她說:弟弟變得更可愛了!

看到爸爸及姊姊開心又滿意的笑容
我們知道,又一次成功地給了他們一個改變生命的機會
我們也衷心期盼這個機會可以帶給文皇更好的未來~

在基金會義診的過程中,還有好多好多的小文皇,需要我們提供他們幫助
只要您願意成為「國際園丁」計畫的認養人
就能幫助我們透過「一小時的手術」,改變一個海外貧困唇顎裂兒童的生命
誠摯邀請您,一起加入「國際園丁」的行列,一起讓「愛」走出去...

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台北總會

這次柬埔寨義診之行有一個超級尋人任務,兩位部落客跟著我們不遠千里找尋過去接受基金會協助的唇顎裂患者,終於...在距離金邊150公里的村落,我們遇到了小天使--小荃虹。


原文作者:DearJohn

時間過的好快(我好像經常用這句話當開場白),一轉眼,我從柬埔寨義診回來竟然又過了一星期!因為自己一回到台北就投入沒日沒夜的工作,所以才過沒幾天,柬埔寨的義診之旅似乎已經離自己好遠好遠。也因為這次在柬埔寨時沒有好好的寫下日記,所以也沒法子直接把日記文章貼上來和大家分享,真是感到相當的愧疚。不過或許經過一段日子沈澱之後的心情,比起當下寫出來,會有更多的感觸。

 荃虹小時候

看到Bart最近剛好在寫一個追蹤六年的病患小荃虹的經過,我也來試著寫寫她的故事吧。

我叫做荃虹,是家裡最小的小妹妹,上頭的哥哥姊姊都大我好多,甚至我才剛出生沒多久,就有姊姊已經做媽媽了。我因為是家裡頭最小的女生,所以從小就在大家的呵護與疼愛之下長大,連左鄰右舍、叔叔伯伯都對我抱著一份「關注」的眼神。

隨著我慢慢長大,我才發現,原來我和其他的小朋友長的不大一樣,我的上嘴唇不知怎麼地竟然缺了一個大大的口。因為這個缺口,我沒辦法很順利的吸奶、進食,也沒辦法學說話,更沒辦法和其他鄰居一起玩耍,因為爸爸、媽媽似乎很怕別人看到我的長相,只敢把我藏在房間裡,我只能從牆縫裡偷看外頭湛藍的天空、綠油油的稻田。唯一的朋友是總愛偷跑進屋子裡乘涼的小黃,我每天只能撫摸牠的黃毛,打發無聊的時光。

在我三歲時,有一群外國人來到我們的村莊,他們看了一些鄰居小朋友,最後跑到我們家想來看我。爸爸、媽媽聽說之後,特地從田裡趕回來,有點不好意思地把我從房間裡抱了出來,鄰居們也圍了過來,大家都對著我的臉指指點點,這些外國人則是一臉嚴肅,透過社工叔叔的翻譯,好像是想叫爸爸、媽媽帶我到一個遙遠的地方,有人可以把我臉上的這個缺口補好。

爸爸、媽媽不大相信,也有點不大願意,因為現在正是要開始插秧耕種最忙的時節,但在他們一再的勸說下,又答應補助交通費用和幾天的生活費,爸媽才終於點頭,願意帶我展開這趟冒險的旅程。

 


過了幾天,有一天一大清早,媽媽準備了一些乾糧,天還沒亮就帶著我出門了,媽媽用一塊圍巾把我的臉包住,免得別人看到時會問東問西。我們坐了四、五個小時又擁擠又巔簸的車,終於來到一個很大的城市,我第一次看到這麼多的車子和人,又興奮又害怕。媽媽則是不停的問人找路,花了好大一番功夫,終於帶我來到目的地,聽說這個地方叫做醫院,裡頭有好心又很厲害的醫生叔叔,可以把我臉上的這個缺口補好。

媽媽帶著我在醫院門口等了一會,看到許多其他和我一樣的小朋友和大人,他們的臉上也都有著大小不同的缺口,有的小朋友的牙齒還從缺口凸了出來,看起來有點可怕,不曉得老天爺為什麼這麼愛開玩笑,在我們的臉上做出各式各樣奇特的缺口?看到這麼多一樣來看醫生叔叔的小朋友,我第一次覺得自己好像和別人沒什麼不同;媽媽好像也放心不少,終於敢把我臉上的圍巾拿了下來,放心的和其他爸爸、媽媽聊起天了。

後來,有一群外國人走了過來,透過翻譯阿姨問我們一些問題,主要都是和我們臉上缺口有關。其中有一個留著鬍子的外國叔叔聽了我的情況之後,就把手上的牛奶送給我喝,大概是從我瘦弱的身體看得出我們家貧窮的情況吧。我坐了一個早上的車,早就又餓又累,一下子就把牛奶喝光了,從來沒有喝過這麼香濃的牛奶呢。後來翻譯阿姨告訴我們,原來這些外國人是從一個很遙遠的國家「台灣」來的,他們是很厲害的醫生,可以把我臉上的缺口補起來。

我其實什麼都不曉得,只知道跟在媽媽身旁,後來走進大樓,有一些穿著白衣服的叔叔用燈光照著我的臉看了很久,他們就是從「台灣」來的醫生叔叔嗎?我不曉得。那天晚上,我和媽媽就睡在這個大樓裡頭,那是我第一次睡在家以外的地方,雖然很疲倦,但心情也很興奮,好像真的有什麼魔法要發生在我的身上了!

第二天早上,昨天那位鬍子叔叔又來看我,而且又送給我一大瓶牛奶,聽阿姨說那是他的早餐,雖然他外表看起來有點兇兇的,可是對我真的很好。不久後,我被單獨帶到另外一個房間,躺在一張綠色的床上,又見到昨天穿白衣服的醫生叔叔,還有另外好多人,因為媽媽不在我身邊,我害怕的放聲大哭,他們在我的臉上罩了一個東西,我一面哭,一面就累到睡著了。

醒來之後,我已經睡在另一個房間了。媽媽緊緊地握著我的手,一面凝視著我的臉,眼睛裡還泛著淚光。我覺得很虛弱,嘴唇地方好像也怪怪的,昏昏沈沈的,就又睡著了。

我在這裡躺了兩天,每天早上鬍子叔叔都會過來看我,而且把早餐牛奶送給我喝,我也慢慢地不再那麼怕他了。不過嘴唇開始愈來愈痛,媽媽帶我去照鏡子,我發現那個陪伴我長大的缺口竟然不見了,雖然上頭還有一些縫線,但至少不再是一個缺口,又興奮又開心,似乎感覺也沒那麼疼痛了。

第三天,我的身體已經好多了,終於可以回家了。幫我開刀的醫生叔叔、送我牛奶的鬍子叔叔,還有好多好多叔叔、阿姨都來送我,還幫我別上一個可愛的胸章。翻譯阿姨和媽媽說,這些來幫我補缺口的外國人是一個叫做「羅慧夫顱顏基金會」的團體,因為他們和其他熱心的外國人,我們才不用負擔醫療的費用。我很想謝謝他們,可是又說不口,也有點害羞,只好躲在媽媽的後頭偷看大家,就這樣離開了醫院,和大家說再見,踏上回家的路。

回家之後,爸爸和哥哥、姊姊、鄰居們都跑來看我,他們看到我臉上的缺口竟然補起來了,都興奮的不得了。終於,我臉上和心裡的傷口都開始慢慢地痊癒了,爸爸、媽媽從此再也不會把我關在房間裡,開始教我學說話;鄰居的小朋友看到我也不再感到害怕,會開始和我一起玩耍,我終於可以和大家一起開心地奔馳在田埂和黃土地上,享受陽光灑在身上的溫暖。

第二年,媽媽又帶我回去醫院,又見到和去年一樣的白衣服醫生叔叔,還有那個送我牛奶喝的鬍子叔叔。我比起去年他們看到我時黑了不少,也長大了一些,臉上那個缺口只留下一點淺淺的痕跡。他們又替我再做了一次小手術,讓我可以更容易說話和吃東西。因為有了去年的經驗,所以我沒有那麼的緊張害怕,就好像只是一趟跟著媽媽出來的旅行一樣。

之後,過了好多年,我沒有再回去過醫院,開始過著和其他正常小朋友一樣的生活,雖然說話時還有一點不大清楚,但至少再也沒有人對我抱著異樣的眼光。每天,我都比別人還認真的學習,只希望可以把小時候那幾年的缺憾給彌補回來。其實,我心裡還有一個最大的希望,就是將來有一天,自己也可以像那些幫助我的醫生叔叔一樣,成為一個幫助別人的醫生,可以幫忙修補那些像我一樣的病人身上的缺口。我曉得這並不是一件容易的事,但我會繼續努力用功的!

荃虹2006 

後記:
荃虹是一個很可愛的小女生。她今年九歲,從第一次到金邊動唇顎裂手術至今,已經過了六年的時光。這次,我們和羅慧夫顱顏基金會的朋友,跋山涉水、一路巔簸,開了幾個小時的車才去到她家探望她。原本以為過了六年,從三歲到九歲,她大概早就忘了這些人吧?沒想到她不但記得,還細心地保留著當年基金會送給她的胸章和當年的照片,更沒忘了當時每天送她牛奶喝的鬍子叔叔王志誠導演。看著她開心靦腆的笑容,想到羅慧夫基金會六年前在她身上施下的「神奇魔法」,真的是讓人相當感動呢!

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