長庚回診  

文:國際合作組陳婉寧

編按:來自雲南保山的楊雲盈小妹妹,今年(2015)已經11歲了,去年(2014)年十月楊小妹第三度來台就醫。2012年,楊雲盈因患有「顏面神經纖維瘤」罕見疾病,一歲右臉開始長出小肉瘤,隨時間流逝,顏面右半部嚴重浮腫,並壓迫臉部和腦部構造,已嚴重造成生活負擔。因緣際會由台灣台東東和診所顏國順院長發現此案例,經由醫療研判與相關方包含:財團法人私立台東基督教阿尼色弗兒童之家、長庚醫院顱顏團隊、長庚國際醫療服務中心及中國雲南省政協、台灣羅慧夫顱顏基金會…等相關團隊的兩岸合作。陸續完成如下手術:2012年在台停留三個月,共計手術四次,主要手術內容為右臉種拆除、顯微手術及兩次植皮手術;2013年再度來台手術,手術目標為眼眶骨重建、義眼置放、修整皮瓣、打開眼皮、植眉毛、切除嘴巴部分腫瘤。2014-2015年的就醫機會,是楊雲盈妹妹最後一次來台就醫,在這雙邊合作的尾聲,我們向母女二人及鼎力協助的財團法人私立台東基督教阿尼色弗兒童之家呂蹇主任進行訪談,期使這幾年來走過的海內外足跡記錄下來,俾做未來相關合作反思。

 

三度來台手術,外貌與心理正向轉變

一月份初次與雲盈在麥當勞叔叔之家見面,趕上雲盈回中國前幾天。翻看歷史照片,雲盈在外貌修補上有明顯的轉變。從第一次赴台右臉腫大與五官變形,到現在頭部發展正常,也不再壓迫眼睛。讓雲盈可以自在地閱讀及做他喜歡的彈琴或聽音樂。外表及健康上的恢復,也促進雲盈的心理有正向轉變。例如:每回回雲南時,雲盈對台灣生活充滿很多正面回憶,也因此有了談話的題材,促進他多多與同儕交流的機制;其次,因媽媽對雲盈屬寵愛式管教,但是雲盈時不時也會來幾句:「媽媽,你別擔心,我長大了給你博米飯吃,我來養你。」或者,瞭解回到保山,如果校園環境不改變,雲盈坐在教室裡一樣是鴨子聽雷。某一天,雲盈還跟媽媽要求,有沒有可能去讀殘疾學校,這樣他比較跟得上進度,跟其他一樣有殘疾的孩子一起學習較自在。同時,回到雲南後,面對過去欺負他的同學,雲盈也會大聲喝叱,大聲阻擋對方欺負自己…等等。這些轉變,看在楊媽媽的眼裡,都是雲盈成長的印記。

 陳潤茺醫師(左)評估雲盈耳道發炎狀況  

楊雲盈妹妹說:「我要穿漂亮嫁人,我是甜蜜蜜」

我初見楊雲盈妹妹,對比過往他第一度來台時,顏面狀況及整體與人交流對談互動,都較過去來得主動和有交流。目前回到雲南保山,楊雲盈要串接起小學四年級的課業,的確在來往就醫及與同儕互動上,讓楊雲盈課業落後一大截,回老家後也多與親戚孩子互動,面對回到學校的新生活,除了過去校園霸凌的陰影外,在學校沒什麼特別要好的女性同學。這一點與同性友人互動的欠缺,處於在正邁向發育期的雲盈,看到台灣街頭上琳瑯滿目的服飾,也開始在日常對話中提到要穿漂亮的衣服、要化妝、要自己的臉變美美…等等。

來到台灣,住在舒適安全的麥當勞叔叔之家,溫暖與充滿色彩的起居空間,還有住宿空間有來自各地遠距就醫的家長和小朋友。在餐廳裡我看見雲盈時不時地與其他小朋友互動,問候或與其他更小的小朋友,例如:雲盈會主動跑去跟其他小小朋友玩/聊天或打招呼。在麥當勞叔叔之家,除了與媽媽朝夕相處之外,一點一滴地,雲盈開拓自己與他人的互動關係,開始關心比他更小的孩子了!而在台期間,楊雲盈最常聽音樂就是台灣老歌甜蜜蜜,所以老是將這三個字掛在嘴上。在雲盈離台的前幾天,楊媽媽說雲盈回雲南時老誇台灣好,也老說著台灣的衣服好漂亮,雲盈想把自己妝點漂亮嫁人!雖說是童言童語,但也透過他的話語透露出:雲盈對自己的外貌一點一滴自信了。

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跨海援助是機緣,促進當地社福體制改善才是治本

楊雲盈一案,最主要的台灣推手之一是台東基督教阿尼色弗兒童之家,因緣際會之下,協助楊小妹來台就醫。但是這樣因緣際會,更多是歸屬於機運和當時有相關資源可調動。不過,就全中國的人口比例來說,要診治的問題太多,卻不是人人有這樣機會,我提出了跨海援助僅是短期治標的疑問,倘若患者回到原生的生活環境後,無法銜接相關的社福資源、心理健康適應資源、學習資源、醫療資源…等等,一切又「打回原形」。阿尼色弗兒童之家呂主任不否認這跨海援助個案機緣性及數量少,但各團體也實非全能和能長期支持,能盡力的就是在一段時間盡所能提供給個案相對應的資源與協助;最終還是要歸因到促進、監督及倡議所在國家、所在城市的相關體制變革才是治本。當然,此絕非易事,但光靠外人援助是絕無法促成可長可久的轉變。將雲盈送回雲南,不知若干年後,雲盈的命運是否因為這三年往返兩岸的生命經驗而有所轉變,雲盈,你的外貌獨一無二,希望你由內而外地去妝點自己生命,祝福你,我們保山回診見!

 

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