羅慧夫基金會 國際園丁計畫

國際合作組／李尚林

「很謝謝羅慧夫顱顏基金會和長庚醫院的老師，讓我們有機會可以學習最新的技術」，身形不高、但卻有著蒙古人精壯體格的巴給醫師（Dr. Bayasgalan）靦腆的笑著說。巴給醫師是蒙古兒童大醫院的外科醫師，他和矯正牙科的歐給醫師（Dr. Odbayasakh）一起來到台灣長庚醫院的顱顏中心，接受三個月的種子醫療人員培訓，他們在九月底完成培訓，回到蒙古加入基金會在蒙古的醫療團隊。

（圖：右一為巴給醫師，右二為歐給醫師）

國際合作組／李尚林

9月7日，基金會和長庚醫療團隊所組成的義診團，再次踏上蒙古的土地。在手術室裡，我們的義診團護士紀錄下一個義診片段：「（患者）女孩身穿新衣，髮型也是特別梳妝打扮過，能夠感覺的出非常重視此次手術；她手上拿著一包濕紙巾，遞給醫護人員，隨後就很懂事的躺在手術床上，沒有哭鬧聲；臉上表情既是緊張又是不安的心情，雙手只能緊握的手術檯的床緣，身上緊張到不自覺顫抖，在我們護理人員安撫下，眼眶泛著淚光」。

國際合作組／李尚林

一箱箱滿載的行李和醫療器材，是台灣義診團的愛心，和台灣蒙古的友誼象徵。這次「2014用愛彌補：蒙古國唇顎裂義診團」將由長庚醫院外科部部長羅綸洲醫師帶領醫護人員及基金會工作人員共10人，9月7日至13日在蒙古兒童大醫院(National Center for Mother and Child Health of Mongolia)進行免費唇顎裂義診手術。

（圖一：義診器材及材料）

國際合作組／李尚林

六月是巴基斯坦最熱的月份，外頭是攝氏47度的高溫，我們推開CLAPP醫院的玻璃門，迎面而來的不是清涼的冷氣，而是悶熱和混雜藥水的氣味。

（圖：巴基斯坦顱顏團隊）

文／國際合作組

2歲的巴雅淇美（Bayarchimeg）總是矇著臉，父母親小心翼翼地害怕別人看見她的臉龐。巴雅淇美有著一頭捲捲髮，白白嫩嫩的皮膚，十分可愛。但因為唇顎裂的破洞，讓父母不知所措，認為唯一保護孩子的做法，就是矇著臉不讓別人靠近她。

（圖：完成手術的巴雅淇美，是個可愛的小女孩）

探訪巴基斯坦顱顏患童～ BIBI 之旅

                                                                                              王金英執行長

 『巴基斯坦顱顏患童BIBI因罹患先天嚴重臉裂，於2012年，2013年在本基金會和長庚醫院安排下兩度來台接受手術治療，長庚顱顏團隊的精湛手術幫助BIBI擁有一張比較接近正常的臉。這一次，我們遠渡重洋，跋山涉水的探訪BIBI，才瞭解BIBI的求醫之路有多麼艱難………』  

（圖一：BIBI（左二）和兄弟姐妹們）

為什麼幫助海外顱顏患者

海外貧困顱顏家庭常需要在生活金與治療費做選擇，為了生活，往往只能放棄接受醫療的機會。還有更多國家因為沒有專科治療醫術，讓孩子一次又一次動手術，因失敗的手術留下更大的傷痕。因此，羅慧夫顱顏基金會協助受援國建立專業的唇顎裂醫療團隊，讓當地患者也能擁有充足的醫療資源，得到完善照護，貧困顱顏家庭也有接受醫療的權利，並培訓當地醫師能擁有一次修復完善的醫術，讓顱顏孩子得到最佳治療，改變人生！

羅慧夫顱顔基金會成立25年，協助唇裂（兔唇）、顎裂、唇顎裂、小耳症顱顏患者獲得適當之追蹤治療，為顱顏患者暨家庭提供全方位的全人醫療服務。至1998年起陸續向柬埔寨、越南、菲律賓、中國、多明尼加等多國進行國際義診及種子醫師培訓，長達16年，歷年來定期至9個國家義診，共幫助1,509名顱顏患者進行免費手術；並且培訓來自17個國家，136位海外種子醫療人員，協助他們學成歸國後持續推動唇顎裂服務，輔導成立基金會海外分會、顱顏中心等，持續將台灣唇顎裂治療模式及心理復健服務經驗複製到有需要的國家。

2014國際園丁大使

 宥勝在今年4/15明亮微涼的清晨跟著羅慧夫顱顏基金會一起飛去越南義診，全程跟在醫師身旁的宥勝了解，義診目的不只短暫為當地患者動手術，更是要讓當地醫師吸取台灣的知識、經驗。唯有這麼做，才能長期的幫助更多患者！

宥勝呼籲：「國際園丁行動絕對不是一次性的愛，而是長遠長久的計劃，可以讓全世界顱顏患者都能得到幫助，擁有不一樣的人生。你可以用任何的方式，給予關心或支持，一起參與國際園丁行動！」

國際合作組／李尚林

「在巴基斯坦，有許多無辜的唇顎裂寶寶沒辦法活下來，因為很多家長不知道唇顎裂是可以被治療的。」來自南亞國家巴基斯坦的明赫斯醫師（Dr. Erum Minhus），用短短的幾句話，道出唇顎裂治療在發展中國家的挑戰和困難。  

（圖：巴基斯坦唇顎裂病患與家長）

文／國際合作組李尚林

巴基斯坦位於南亞，自從2010年起就洪水災情不斷，單是2010年就有一半的巴基斯坦土地因為大雨而泡在水裡，超過2000萬人無家可歸；接下來的每一年，巴基斯坦都遭受洪水的侵襲，而政府的重建工作進行的非常緩慢，很多村莊到現在還是沒有辦法回復原本的生活。

（圖一：2013年羅慧夫顱顏基金會運送400公噸人道白米至巴基斯坦水災災區）

高大黝黑，穿戴嚴謹正式，手中捧著一袋厚厚的文件夾；從頭上頂著這顆超短阿兵哥頭，看得出咱們種子醫師的有備而來！「您好，我叫 阿里 桑多羅 (ALI SUNDORO)」。柔軟厚實的手掌更襯托出阿里醫師開朗正直的性格。

阿里醫師是位整型外科醫師，來自印尼萬隆(Bandung, Indonesia) 哈森沙蒂齊一般大醫院(HasanSadikin General Hosptial)；今年三月初剛抵台，是基金會今年培訓的印尼種子醫師，預計在台停留一年時間。這一年當中，阿里醫師將跟隨長庚醫院全球知名外科醫師學習顱顏治療技術及知識，主要項目有唇顎裂治療、正顎手術及小耳手術。

初到台灣的種子醫師，在安頓宿舍一切、認識住宿週遭環境後，隔天，基金會專員就會安排時間，陪同醫師到林口長庚總院辦理外籍醫師報到手續。完成長庚報到及相關手續後，就轉站到桃園移民署，辦理居留簽及統一證號等在台居住應持有的相關證明。一般而言，整趟手續下來需花費半天以上。但是，咱們阿里醫師此次來台灣，一波三折，使得醫師必須在抵台後才能到外交部申請居留簽證。而其他證明文件，也是得等到居留簽證下發後，才允許辦理。

因為申請程序複雜、繁瑣，阿里醫師摸摸頭、眨眨眼，帶著耿直憨厚的微笑不好意思地說，「烏利小姐，實在是麻煩妳了！很抱歉！！」，說完了，雙手又將那沉甸的文件夾緊抱胸前；文件夾內重要資料記錄著阿里醫師過去一切的相關經歷。我的目光又被阿里醫師那雙厚實的手吸引，我相信，這雙手，將成就許多奇蹟。「一點都不，這是我的榮幸。」我回答。

▲阿里醫師個人照。超短阿兵哥頭，外加親切友善微笑，憨厚耿直性格表露無遺。

          國際合作組/謝幸吟

王鎧、肖立偉、與李力，這三名來自湖南湘雅二醫院的醫護人員，2月17日抵達台灣，展開在長庚醫院的種子醫師訓練之旅。

「北協和，南湘雅」，是西方醫學引進中國時，率先設立的兩大重點醫學院，來自深具傳統的機構，王鎧、肖立偉、與李力，在長庚，體驗了全然不同的醫病關係。「對患者人性化的關懷服務」、「對病患關愛有加」、「濟人為本，融洽了醫患關係」，他們這麼描述。

國際合作組／李尚林

在基金會，總是會看到許多唇顎裂的照片。蒐集這些照片的緣由其實是很事務性的，因為基金會在柬埔寨、中國西安和巴基斯坦等地有醫療補助計畫，補助當地的唇顎裂患者進行手術。夥伴醫院提供患者術前、術後的照片，一方面是作為基金會補助稽核之用，另一方面也追蹤種子醫師的手術水準，做為未來國際合作方案的評估依據。

 ▲大衛於基金會菲律賓分會辦公室留影

「生下唇顎裂孩子，全都是我的錯。」大衛的媽媽，艾琳達說道，「當初看醫生時，醫生告訴我，生下唇顎裂的大衛是因懷孕前期，粗心大意的後果。在剛懷大衛時，那時還不知道自己懷孕，不小心在樓梯間打滑跌倒；一直都以為大衛是因此生成唇顎裂。」艾琳達回憶到。

艾琳達說，她有四個孩子，大衛排行老二，是唯一的唇顎裂孩子；僅管如此，她對大衛的愛並不因此而減少。

「大衛並不會因著自己的唇顎裂兒感到自卑，相反地，他有著十足的優越感」。一旁的大衛聽著母親的分享，時而微笑，時而點頭。因著媽媽堅決的愛與付出，大衛可以和一般孩子一樣正常的就學、長大。

然而，艾琳達還是得面對大衛與一般孩子的「差異」，我的孩子是名唇顎裂患者。雖然大衛接受了唇顎裂修補手術，他仍無法正常講話。有時候，大衛會向母親抱怨因著顎裂的關係使得自己說話不清楚，而媽媽也因此將錯誤歸咎於自己的不小心。

直到，大衛上了中學，學校「生物學」科目，提到關於先天性疾病的知識。大衛才恍然大悟，原來自己的唇顎裂並不是因為母親懷孕時跌倒釀成的。大衛回家後，將所學知識告訴母親，頓時間，母親如釋重負。多年來內心的壓抑與挫折伴隨著淚水一一地釋放。

而後，艾琳達更鼓勵大衛走入人群。某日，大衛有機會在教會與弟兄姐妹分享生命見證。艾琳達感到十分喜悅，弟兄姐妹都能體諒大衛的遭遇。艾琳達更為兒子的表現感到驕傲；放心地看著大衛終於能過一般人的生活。

 ▲大衛個人照

逐漸地，大衛的表現，讓艾琳達相當滿意，甚至於超乎她的期望。訪談過程，大衛驕傲地與我們分享學校生活，在電腦工程學與資訊處理科目的種種。艾琳達也提到，每每看著兒子在專業上的熱情，總期待兒子先天性生理缺陷能被修補；或許因此，孩子未來的生活能因此更加順遂。因緣際會下，艾琳達打聽到羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會。

透過羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會的轉介，大衛開始接受語言治療，在語言治療師保羅的協助下，大衛的語言能力愈顯進步。已經是青少年的大衛，對於未來十分有信心，他相信通往未來的大門正為其敞開。大衛，加油喔~~!!我們相信愛能彌補一切，你的生命就像一棵希望樹，將來有一天，他將成長茁壯、結實纍纍，透過你的生命，將有更多人能受惠喔~!

By LYSE ROWLEDGE

NCF Philippines volunteer from Canada

走在印度高哈蒂市的大街上，涼爽溫和的天氣讓人一度忘記自己身在印度，不過路旁一拖拉庫的小攤販和喧囂的車輛，倒是喚起了我們對這個國家的刻板印象。當我們踏進研討會的會場時，前一刻還映入眼簾的路邊簡陋小攤販，瞬間就轉換成華麗高級的國際會議廳，從簡陋小販到高級大樓，印度再一次讓我們見識到它的兩面和極端。

羅慧夫顱顏基金會今(2013)年11月受邀參加由「微笑行動」（Operation Smile）在印度高哈蒂市所舉辦的「唇顎裂全面照護國際研討會」 (International Conference on Comprehensive Cleft Care)。「微笑行動」是全球知名的唇顎裂基金會，長期在全世界各地進行免費的唇顎裂義診。但是全球的唇顎裂病患數量龐大，加上缺乏專業的醫療人員，「微笑行動」這種以義診為導向的模式目前也面臨些挑戰。

在三天的會議中， 本會王金英執行長分享基金會在台灣和國際上的服務成果，除了介紹本會的服務對象、理念外，也提出了幾個本會在國外扶持的成功案例，如，菲律賓、柬埔寨、中國西安、蒙古；強調本會並不是以短期、義診導向為服務，而是以長期、深根培植在地醫護人員，成立專業唇顎裂醫療團隊為宗旨，也就是「給魚吃不如教其如何釣魚」的理念。王執行長的演講深獲認同，因此演講結束後許多與會者紛紛前來，對於本會的服務理念表達認同與讚許。

▲本會執行長(右一)和會議參加者合影照

事實上，微笑行動的代表（如Bill Magee微笑行動執行長；Ruben Alaya (微笑行動巴拿馬代表；Shah Rukh Khan 微笑行動印度代表)也提出他們長期從事以義診為導向的挑戰與困難。為了因應這個挑戰，微笑行動決定成立在地醫療中心，除了可以直接提供病患醫療服務，更可培育當地醫療技術人員，解決專業醫療人員不足的問題。

▲本會大陸種子人員培訓照

整場會議參加下來，筆者幾度感到相當興奮；心想「這不就是基金會現在做的事嗎？」基金會在台灣20多年的顱顏照護經驗是最重要的資產，我們也期待能將經驗成功地複製到其他國家；因此我們協助培育海外種子醫療人員，支持其建立序列治療團隊，培養外科、矯正牙科、語言治療、護理、麻醉等專業人員，最終目的為成立在地唇顎裂治療及訓練中心。

不僅如此，我們也和長庚醫療團隊一同進行國際義診工作，除了免費進行唇顎裂修補手術外，更追蹤觀察種子醫師回國後的醫療技術表現，並分享和交流經驗，讓技術發揮到純全極致的境界。

如同微笑行動執行長Bill Magee所說的：「沒有一件事能靠一個人獨立完成」(Nothing happened by individual.)。我們也相信，愛的版圖是靠你我的參與，共同建造而成的！讓我們一起加油吧！我們愛，讓世界不一樣J

自2000年，首位柬埔寨種子醫師來台受訓後，十多年來，基金會已經培訓了來自17個國家，超過百位整形外科、麻醉科、矯正牙科、語言治療、護理和社工專業的唇顎裂團隊種子醫療人員。

▲本會種子醫師參與「顱顏家庭一日遊」活動照。

中南大學湘雅二醫院是本會在中國合作的醫院之一，該院口腔醫學中心語言治療師何艷瑛曾於2010年，申請至台灣長庚接受語言治療訓練，回國後一直積極開展語言治療工作。2012年6月，本會與湘雅二醫院口腔頷面外科合辦「唇顎裂語言治療訓練營」(簡稱「語言治療營」)，除了宣導唇顎裂序列治療的重要性外，更期盼了解種子語言治療師返國後推展語言治療之狀況，並評估中國團隊發展專業唇顎裂醫療中心的可能性。令人欣慰地，無論在訓練營參與人數及唇顎裂醫療團隊發展的潛能，本會均相當肯定。並期待明年中國團隊能派外科醫師、牙科醫師及護理師來台接受更完善、專業的裝備與訓練，將成果造福更多當地的唇顎裂患者。

▲2012年6月中國湖南長沙「唇顎裂與言治療訓練營」，本會執行長和與會者分享「社會心理適應」一主題。

湘雅二醫院目前語言治療發展狀況。從種子語言治療師2010年底結訓回國至今，已為736例語言障礙個案實施語言評估，331位個案實施了有效的語言治療。其中有265例腭裂術後構音障礙個案，66例語言發育遲緩個案。最小的服務個案是1歲左右已完成腭裂修補手術，治療過程指導家長如何觀察和幫助孩子的語言發展；最大對象是42歲咽成形手術後個案。

追蹤觀察的個案中，有3歲半的腭裂術後孩童治療5次後，家長說孩子在幼稚園中可以與其他孩童一樣無障礙溝通；另外有22歲的腭裂術後女生在語言治療後成功通過當地漢語普通話三級甲等測試，說話與正常人無異。

▲2012年6月中國湖南長沙「唇顎裂與言治療訓練營」，語言治療種子醫師語言評估狀況。

此外，雖然結束在台訓練，種子語言治療師仍與台灣長庚督導保持密切聯繫，許多複雜或特別的個案，種子語言治療師會透過錄影或錄音等方式記錄治療過程，請教台灣督導，使得專業和知識能不斷累積、成熟。

由於接診個案逐日增加，目前湘雅二醫院口腔醫學中心已設置「專用語言治療室」，常規開展腭裂語言評估、腭咽閉合功能評估及手術術式建議和腭裂術後語言治療工作；為日後發展專業的唇顎裂醫療中心做預備。

本會相當慶幸看到中南大學湘雅二醫院口腔醫學中心有發展唇顎裂醫療中心的決心與行動，這也是本會培育國際種子醫師的初衷。成立當地專業醫療團隊，發展唇顎裂序列治療，為唇顎裂孩子打造一個陪伴他們走過每一個治療旅程的家。

國際合作組／李尚林

基金會每年都會提供獎學金，給優秀而有潛力的發展中國家醫療人員，來台灣學習最新的唇顎裂和顱顏醫療技術。這些醫師在台灣的學習過程中，有什麼心得和收穫呢？透過這些醫師每個月所寫的心得報告，讓我們一起來一探究竟。  

楊天滿是基金會與中國山西醫科大學第一醫院，合作補助唇顎裂醫療計畫的個案之一。天滿今年6歲，出生後就因為唇顎裂被父母棄養；隨後被轉介至山西省太原市的伯達尼之家。在伯達尼之家負責人與同仁的細心照顧與關懷下，天滿平安健康的長大。

    天滿從出生之後，接受過三次唇顎裂手術。3歲時他開始上幼兒園，為了能讓講話變得更清楚，天滿參加了語言表達特長班。漸漸的，天滿發現自己很喜歡語言表達，而且立志要成為一位能唱能誦的專業演說家。為了達成夢想，天滿克服先天上的障礙，不斷地練習、調整自己的發音和聲調表情。小小軀體有著不向現實低頭的骨氣，也是這大大夢想，持續地支持天滿往前行。

     2012年8月天滿參加北京「青春風采」全國總決賽，精彩的表現讓他獲得銀牌；但天滿很有企圖心，立志要角逐金牌；經過一年的努力，今年天滿又報名了第八屆中國青少年藝術節演講初賽，又再度獲得銀牌。連續拿了兩次銀牌，更堅定了天滿要拿回金牌的決心。

然而，伯達尼之家因經費有限，無法一再支付天滿比賽費用。有鑑於天滿對比賽的旺盛企圖心，又秉持著對於唇顎裂病患身心靈全人治療的使命，羅慧夫顱顏基金會決定幫助天滿，贊助這次比賽的交通和住宿費用，讓天滿能夠一圓金牌的夢想。透過天滿的故事，作為其他顱顏孩童的激勵與榜樣；鼓勵他們勇敢面對先天限制，以樂觀、進取態度迎向人生。

     前陣子從山西傳來決賽結果，天滿又抱回一座銀牌。天滿很有志氣地說，他還會再回來，奪回屬於他的金牌！天滿加油~!!

▲天滿與獎狀、銀牌合影照

2013用愛彌補：蒙古義診行動紀實　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　國際合作組／李尚林

草原、大漠、蒙古包，是人們對於蒙古的第一印象。在廣闊的蒙古大地上，每年卻也有約100名唇顎裂寶寶誕生，讓無數的父母親心碎、流淚。

國際合作組／李尚林

2013年蒙古唇顎裂手術義診，準備出發！

（圖：整裝待發的義診醫療器材和物品） 

                                                                                                                           文/創辦人 羅慧夫 

By Samuel Noordhoff ,the founder of NCF