另一頭的語言評估室緩緩走來一對父子,隱隱約約我看到爸爸臉上藏不住的微笑,我好奇的問:「語言評估的結果如何啊?」爸爸的雙眼一瞬間瞇成了一條線,嘴角不自覺漾開了:「老師說很好,不用做治療。」就像話匣子打開來了一樣,爸爸接著說:「我這小子自從手術之後變得好開朗,以前的他都不說話,很沉默,後來在醫生建議之下動了手術,現在他說話終於大家都比較聽得懂了,上了幼兒園開始也有小朋友會跟他一起玩了……」看著爸爸口中的這個傻呼呼的小男生這會兒卻異常的羞怯沉默不發一語,襯著爸爸驕傲及滿足的侃侃而談,我們知道,這是爸爸這一路來堅持走過而苦盡甘來的濃濃喜悅。

 

看著這群無怨無悔陪著孩子跋山涉水,不遠千里而來的父母,有些住在200公里外的,光車程就要至少6個小時以上,有的可能前一天就先到附近投宿,換過一班又一班的車來到這,就只為了希望自己的孩子能像一般孩子般一天天進步成長--這樣一個小小的願望,只是這樣一個貧富差距大到無法想像的國家,對於貧困及偏遠地區的唇顎裂家長,在醫療資源的分配不均下,試想光是要陪伴一個孩子接受醫療所要花費的勇氣、毅力及煎熬更是教我們無法想像的。

 

咦!這不是剛剛那個一直圍在我身邊跑來跑去的祥祥嗎?祥祥是一個元氣充沛的小子,口語表達不清楚卻充滿好奇心,整天就見到他在會場裡跑來跑去的,氣喘噓噓卻還是停不下來,而站在祥祥旁邊的媽媽卻顯得疲憊且眉頭深鎖。祥祥的媽媽告訴我說:「醫生說如果要改善祥祥的發音,需要再動一次手術,但是祥祥不願意再接受手術治療了。」祥祥已經是個國小五六年級學生,我們問祥祥是不是害怕再開一次刀?祥祥卻說:「我不怕,但是我不要開刀!因為家裡沒有錢……」大大的眼睛裡充滿著肯定及一絲絲無奈。媽媽說雖然經濟狀況不好,但是他們會想辦法籌,但是這樣的說法仍說服不了祥祥,讓媽媽的眉頭鎖得更緊了。在這邊偏遠地區的唇顎裂家庭都跟祥祥一樣,家中經濟狀況不好,父母親以打零工為生,無穩定的生計來源,生活能勉強自足已經不錯了,雖然父母仍希望能讓孩子接受到應有的醫療照顧,但現實是手術醫療、語言治療、交通等接踵而來經濟壓力成為了父母肩頭上最沉重的負擔。祥祥跟媽媽在經過與羅慧夫基金會王執行長的協談之後,決定勇敢的面對這一次的手術,貼心的祥祥其實心裡很想動手術,很想像正常人一樣的說話,可是又不想再加重爸媽的負擔了。聽著祥祥的告白,媽媽的淚水再也止不住的潸然落下,是心疼、是不捨也是感動,這一刻祥祥跟媽媽的心靠得好近。我們給了祥祥一個大大的擁抱,許下約定等他手術成功,說話越清楚,好好念書未來有好工作後,一定要帶著媽媽來台灣找我們玩!媽媽跟祥祥緊握著彼此的手,閃著淚光的微笑,好美好美~

 

這兩天的語言評估與治療,診間中穿梭著來自西安市郊的唇顎裂患童及家長,有貧困的務農家庭,有收入不穩定的打零工家庭,也有勉強可自足的家庭;有笑容看待未來的家長,也有愁容滿面擔心後續醫療費用的家長;有因為唇顎裂語言表達能力不足而退縮的孩子,卻也有因為看到父母付出而成熟懂事的孩子,每一個家庭都有著他們的一段故事,以及面對孩子接受醫療照顧過程中的種種挑戰,但我們都看到這個時候他們願意在這裡,想要一起為孩子的成長而努力;而遠在台灣的我們,也期待每個唇顎裂的孩子都接受到好的醫療照顧,透過傳遞新的醫療知識及技術,支持他們在孩子治療的每一階段,來陪他們走一段。這少少的兩天是西安播種的開始,期待我們在中國所培訓的種子醫師、種子語言治療師們,亦帶著我們「用愛彌補」的信念,在各地灑下唇顎裂序列治療的種子,我們確信枝芽會日益成長茁壯,與我們一同支持陪伴著遠在他鄉的唇顎裂家庭走一段。

 

後記:此次的西安語言治療訓練營,我們也邀請了在中國曾來台灣長庚醫院觀摹學習語言治療的三位種子語言治療師共同參與,並進行了一場小型的個案研討會,針對各語言治療師在返國工作推展上遇到的一些問題進行交流討論,彼此精進,也讓我們看到我們在當地的種子已逐漸生根發芽;而此次語言治療的活動也引起了美國微笑列車基金會總部的重視,尤以微笑列車中國地區總監薛瑜、中華口腔醫學會副秘書長韓亮及上海交通大學第九人民醫院外科教授王國民等專家特別專程蒞臨參與,更顯現出唇顎裂語言治療在中國逐漸受到重視,會中並就未來唇顎裂語言治療服務在中國的推展方向進行研討。同時這個活動亦受到當地西安電視台的矚目進行採訪,將於該電視台“醫療新知”節目中介紹播出。最後此活動更獲得西安交通大學口腔醫院院長及各級長官的大力支持,期許未來在西安能推展唇顎裂序列治療醫療團隊服務,並允諾會持續推動語言治療工作,加強與周邊醫院之合作,實為此次活動之另一大收獲,也希望未來我們能繼續在西安,看見愛。

 

圖左 為來台受訓過的種子正畸醫師侯玉霞。

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