因為臉上裂痕,遮臉度日、遭人歧視!

祈盼有一天,可以過著普通人的生活。

受援國每年約有1500名顱顏患者等候治療,

然而,沒錢付醫療費,營養不良,遲遲無法動手術。

長期認養資助,讓孩子得到完善醫療照顧,

你的一份心力,在孩子生命留下一絲曙光。
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1200萬認養金 助海外顱顏患者重獲新生!

完善醫療涵蓋外科、矯正牙科、語言、聽力和心理,讓孩子回歸正常人的生活。
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孩子生命中的裂痕,需要您用愛彌補!

每月認養捐助700(持續一年)
追蹤17年,持續守護病患,也培訓醫療人員,讓當地人幫助當地人。
一位醫師培訓,每年可以幫助250-450名顱顏患者得到完善治療。
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集資資助海外義診手術,修復貧困患者生命裂痕。
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結實的肌肉線條,黝黑臉龐有著陽光般璀璨的笑容,兩彎粗濃黑眉更增添幾分帥氣;是的,眼前這位宛若健身教練的男子正是咱們印尼種子外科醫師Alki。

有著強健體魄的Alki從小志願是當一位飛行員。「因為我爸爸是位航空公司飛行員,我從小夢想長大後,也要當一位跟爸爸一樣帥氣的飛行員,而且要開的是噴射機。沒想到,爸爸在我九歲那年執勤時發生空難過世了,媽媽因此反對我走這條路。」

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來台灣最令Alki醫師(左一)驚豔的是台灣人的紀律與和善

然而,Alki並沒有因此放棄航行夢,「不能在空中飛,那就在海上行吧」。印尼是世界最大群島國家,全國共有上萬個大小島嶼,交通的不便性是影響患者就醫意願的原因之一。「患者不來,我們就去」。 因此,Alki醫師參加了「Ksatria Airlangga海上義診團」又名「漂行的醫院」。

Alki每年至少三次與Ksatria Airlangga團隊搭船到印尼各島嶼進行海上手術義診。Alki醫師義診時常遇到唇顎裂患者,再加上,自己所服務的Dr. Soetomo General 醫院是印尼東部地區主要的轉診醫院,因此許多顱顏患者會轉到該醫院。面對層出不窮的患者,供不應求的情況下,Alki決定來台專精自己的顱顏手術技術。

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Alki醫師(左一)和其他代訓醫師合影

「我的每位督導都相當專業認真,最重要的是,他們都不吝於指教。在長庚見到許多不同類型的顱顏患者,督導都會耐心傳授新的治療知識與手術技能,受益良多。台灣專業的醫療技術就無需贅述了;更讓我覺得驚訝的是台灣人的紀律與和善。我想全球新冠肺炎如此猖獗,台灣卻能保有如此漂亮紀錄,不僅要歸功於台灣專業醫療與健全體制的成果,台灣人守紀律的品格更值得讚揚。」

我們進一步詢問Alki醫師的文化衝擊,他的回答竟然是「印尼只有夏季,來台灣要適應春夏秋冬四季對我來說是個全新的體驗。我是夏天到台灣的,接著秋天、冬天,再輪回夏天,四季的變化覺得相當有趣。另外,就是台灣的交通如此安全且便利,放假時,我和幾位外籍醫師可以很安心地搭乘大眾交通工具遊山玩水,台灣實在是太安全了。」

沒能完成兒時的夢,駕著噴射機在空中,劃出一道道的飛機雲,或許有些遺憾。但如今Alki用雙手,一針一線地,將患者臉上一道道裂痕縫合、修復,讓自己成為他人的祝福。我想在患者眼中,這樣的Alki比任何噴射機飛行員都帥氣上百倍吧!

 

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平行世界的台灣,各項大型活動仍照常舉行,雖然多了些許防疫手續,但國人也大都能理解配合,戴口罩勤洗手也成為我們的日常。此時再看看國外的新聞,實在很難想像在台灣以外的疫情正處在水深火熱狀況中,海外許許多多的醫療人員和人民正飽受第二波疫情之苦而面臨生活困境與生命威脅。我們雖然生活如常,但也密切關心著我們的夥伴。

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「台灣安全嗎?一個女人獨自搭機赴台灣參加長庚論壇會不會有危險?」Amber Bawa是來自巴基斯坦的外科醫師。

「還記得2017年是我第一次來台灣。當時我還很猶豫到底要不要參加長庚論壇,結果真的是多心了。台灣超安全的拉!」台灣乾淨、有秩序,台灣人樂於助人、溫柔、彬彬有禮令Dr. Amber印象深刻。「有一次我迷路了,路上隨便找個人問路,那個人竟然陪我走了足足10分鐘,只為了帶我到目的地。後來發現,她要去的地方完全跟我反方向,當下我真的超感動。台灣人好貼心!」

「醫療方面,對於來自第三世界的我,總覺得台灣似乎有用不完的醫療資源。在巴基斯坦,我們連要找個像樣的手術縫線都有困難。台灣人好幸福,醫療軟硬體都很進步。說到這裡會很難過,在巴基斯坦,多的是沒錢看醫師的病人。有錢也不一定能獲得妥善治療。你很難想像,對於巴基斯坦人來說,寧可賺錢連手腳都可以不要。很多緊急情況,病人根本沒耐心聽你的治療計畫,他們會回妳『醫師,妳乾脆截肢吧,照妳的計畫花時間又燒錢,我還得回去工作,沒那個時間和金錢等妳治療。』」聽得出Dr. Amber的無奈。「我母親也是位醫師,我從小就看她免費替窮人家看病,我也立志要做一位像媽媽一樣有愛心的醫師。」

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Dr. Amber(後排右一)與基金會種子醫師合照

「因著對顱顏治療的熱忱,2017年就曾來台灣參加長庚論壇,短短兩天論壇,當中的所見所聞需要更多的消化探索,因此決定申請來台灣進修。長庚督導相當用心,除了實務上的認真指導,對於學術上的研究也毫無保留地傾授。所謂『練拳十年,不如師傅一點』這句話再正確不過了。」

「來台灣這一年正巧碰上全球新冠肺炎疫情,我一方面感恩自己身處台灣,台灣政府與人民的共同努力,使得我能安心在醫院進修。另一方面,也擔憂在家鄉的親友,每天看新聞膽戰心驚,自己身處台灣實在很難想像外面的疫情如此嚴重。我更心繫於家鄉那些貧窮的患者,很希望自己能像海綿一樣不斷地吸收知識和經驗回去幫助他們。」

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Dr. Amber一句話形容來台灣培訓心得「練拳十年,不如師傅一點」

疫情肆虐全球,唯獨台灣因超前佈署策略奏效,並沒有重大災情發生。相信Dr. Amber會抓緊這難得的機會,努力吸收周圍的醫療知識與技術,因為地球另一端的家鄉,仍有許多病人需要她的醫治與照顧。

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今年因為COVID-19疫情的關係,基金會的海外義診行動全數暫緩;過去基金會每年都會籌劃4-5場海外義診,希望透過義診為海外貧困唇腭裂患者重啟生活新篇章,也在醫術技能上持續輔導回國的種子醫療人員,幫助海外種子顱顏團隊成長茁壯,讓更多海外唇腭裂家庭也能享有安全及高品質的全人醫療。

雖然疫情造成今年義診行動無法成行,不過在科技的幫忙下,基金會與長庚顱顏團隊在九月份進行第一次的跨國視訊門診行動,透過網路視訊讓台灣和蒙古醫療團隊進行個案討論。這場台灣-蒙古的醫療視訊會議,由基金會負責籌畫執行,並邀請長庚顱顏中心羅綸洲醫師,以及矯正牙科王郁智醫師、牙科謝育佳醫師、王淑慧語言治療師及印度外科種子醫師Dr. Nisha列席參與,蒙古團隊則有外科醫師Dr. Ayanga、牙科醫師Dr. Eric及語言治療師Ms. Buglan參加,蒙古團隊邀請了五名患者到場、備妥患者相關醫療照片,透過視訊方式,徵詢長庚團隊在療程上的建議。

五名患者中,有三名是先前長庚團隊前往蒙古義診時的患者,由於症狀特殊,蒙古團隊在治療時屢次遭到瓶頸。聯合線上門診中,長庚團隊除了在外科及牙科提供專業建議之外,語言治療師也當場邀請患者面對鏡頭陳述句子、數數等,以評估該患者目前語言治療概況,並回饋評估後的想法給外科與牙科醫師們,雙方團隊共同討論最適合患者的後續治療方式,會議成效非常豐碩。

後續基金會也將籌畫和越南、菲律賓、印尼等團隊,進行醫療視訊會議,希望在後疫情時代結合網路科技,持續培訓各國的種子醫療團隊,幫助更多有需要的貧困顱顏患者。

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台灣長庚顱顏團隊與蒙古種子醫療團隊聯合線上門診

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台灣長庚顱顏團隊與蒙古種子醫療團隊合影

前排由左至右:基金會王金英顧問、牙科王郁智醫師、外科羅綸洲醫師、王淑慧語言治療師及印度外科種子醫師Dr. Nisha

後排由左至右:牙科謝育佳醫師、基金會國合組李尚林副主任

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「我可能未曾去過我打算去的地方,但我已經到了我需要去的地方」。Suraj是位來自印度的牙科醫師。Suraj醫師為自己此次台灣培訓下了這個結論。

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新冠肺炎自2020年初大爆發至今,確診及感染人數快速上升,蔓延了全世界,基金會的國際援助工作也受到很大的影響。舉例來說,國際義診行動目前都暫緩進行,海外顱顏醫療種子人員的培訓計畫也因為全球疫情持續緊張,使得種子醫療人員來台灣受訓的行程都必須暫緩。

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 「你所走的每一條路,都必須奠定在『誠實、堅忍和努力』的基礎上」。我是基金會種子外科醫師Rafael,來自巴西,我的身世並不富裕,但我的父母從小總是這樣教導我。爸媽每天早出晚歸、認真踏實努力工作,他們總說「做人要務實,你種什麼就收什麼」,我父母從小對我的家教深刻影響我這一生,也因此成就今日的我。

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世界上唇顎裂的患者很多,但並非每位患者都能獲得同樣品質的醫療照護,在這之中,更有許多醫療人員想為唇顎裂患者貢獻一己之力,卻礙於有限的專業學習管道及經濟能力,不知道從何著手。

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「不用為我訂飯店,我直接睡機場就好了!」

睡機場?!我有沒有聽錯?!「可是,醫師您抵達台灣桃園機場時間才晚上9:30,搭計程車到林口很方便的!」信息另一端的我,急忙解釋。

「不用了!我喜歡冒險,睡機場沒什麼大不了,這就是我,妳會漸漸習慣我的。」說完,還留下幾個「哈哈哈」大笑給我;這就是咱們印尼籍種子外科醫師Umu的奔放俠女性格。

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2020年初全世界受到新冠肺炎的衝擊,到七月中旬為止,共有超過1300萬人染疫,將近60萬人死亡,是二次大戰之後最嚴重的全球傳染病。台灣在政府和民眾的共同努力下,防疫有成,日常生活都能維持正常;但是在臨近的東南亞國家,很多醫療人員和民眾卻因為疫情而面臨生命威脅。

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所謂山東有四大「身材大、嗓門大、脾氣大、饅頭大」。然而,來自山東學附屬婦女兒童醫院的楊學財醫師卻顛覆了我對山東人的印象。

楊醫師中等男性身材,有著溫順隨和的個性,巴掌大臉似乎快容不下那張大微笑。咱們楊醫師也有一大「笑容大」;即使我倆僅在五年前會議上的一面之緣,他那陽光般的笑容,至今仍在我腦海裡迴盪。

「我父親是教師,大學考試放榜後成績可以上醫科,父親就建議我填醫學院,高中班主任建議我讀口腔醫學,就這樣一路念完。畢業後到青島念碩士,認識了我同學,後來成為我的太太。」

楊醫師分享,比起其他外科,口腔颌面外科算是比較辛苦,風險大,專業培訓成熟時間也長,通常需要7-10年專業訓練才能擁有足夠經驗與技術。雖然如此,卻相當有挑戰性和成就感。「這過程真的相當辛苦,我一度想離開醫院,出去開診所。但我在長庚受訓時的督導陳昱瑞醫師曾鼓勵我『出去開業賺的錢雖然多,但社會貢獻卻不如留在醫院來得大』。因此,儘管外科的難度大、風險高,這麼多年我還是堅持下來了。」

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『出去開業賺的錢雖然多,但社會貢獻卻不如留在醫院來得大』。因此,儘管外科的難度大、風險高,這麼多年我還是堅持下來了。」

那楊醫師又是如何進入唇顎裂顱顏整形治療呢?「碩士時,我當時的指導教授李寧毅引領我從事唇顎裂語音與序列治療問題研究,而後,我就一直在唇顎裂臨床工作。碩士畢業我是先在島大學屬醫院口腔颌面外科,進行唇顎裂等顱顏整形臨床與教學工作。三年前,我轉青島大學屬婦女兒童醫院。我在這裡建立了唇顎裂治療中心。

在基金會的協助下,碩士畢業分發後兩年,楊醫師來到台灣長庚受訓,楊醫師形容「此行四個月培訓,讓我對唇顎裂等顱顏整形的認識有飛躍性的成長。」他也相當興奮的分享,2003年來台灣時,見到了基金會創辦人羅慧夫醫師夫婦。

2003年楊醫師結束四個月培訓後,基金會持續關心楊醫師近況,並針對其專業需求,於2006年及2010年各安排了四個月的短期進修。楊醫師認為,每次來台最大的收穫就是臨床實務的提升以及對顱顏整形水平的提高。基金會與長庚的合作模式更啟發了醫師對唇顎裂的認識面向。「長庚每位督導,不僅學識淵博,而且待人真誠,他們可說是傾其所有的教我們。我學到不僅臨床實務,更是生活知識上的增長。在長庚學習期間,白天在醫院門診或手術室,晚上則是泡圖書館,當時長庚圖書館裡的原文專業書籍和文獻可是不可多得的寶藏阿~!督導們也相當負責,時常鼓勵我們多查文獻、多寫Paper。」

楊醫師現今成立的唇顎裂中心,有7位外科醫師、2位語言治療師、1位協調員,每年提供260多例唇顎裂手術。期待團隊專業能力更精進,持續擴大唇顎裂中心的影響力。楊醫師更以台灣長庚顱顏中心為目標,期望未來能成立一個青島顱顏中心,幫助更多當地的顱顏患者。

 

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唇顎裂寶寶在出生之後,經常遇到嗆奶的問題,小寶貝常因為嗆奶而大哭,還可能因為無法正常喝奶導致體重不足,延誤手術的時間,讓爸爸媽媽擔心不已。在台灣,基金會都會提供「新生兒禮袋」,其中就包含一組唇顎裂寶寶專用的奶瓶,特殊設計的奶嘴讓唇顎裂寶寶可以更順利的吸吮,喝奶順利才能健康長大,也才能夠接受手術修補臉上的破洞。

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「   唇顎裂治療是一項非常特殊的治療

它需要持續很長的一段時間,這個時間甚至是從出生到成年...

 

這個特殊,

讓唇顎裂患者、患者家屬與我們擁有特殊而温暖的醫病關係;

讓參與唇顎裂治療的各學科同仁們有了更加緊密的合作友谊;

 

這個特殊,

讓我們慢慢學會重新審視並接納生命的殘缺;

也讓我們慢慢懂得治癒的終極意義是什麼...」

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台灣-小國小民但也是好國好民,雖然在國際上我們遭遇很多的阻礙與困難,但我們也好好地守著地球公民的本份盡一份心力。地理位置距離我們有點遠又不是太遠的巴基斯坦,從好多年前開始,因為氣候變遷的影響,每到夏天就會因為熱帶氣旋的影響遭受強降雨或是洪水侵襲,這也使得巴基斯坦各地人民受水災之苦,而巴國未能完善的基礎設施,也使得災民生活更加辛苦了,甚至連基本的吃飯都成問題。雖然台灣與巴基斯坦並無邦交關係,但基於同理心與人道精神,羅慧夫顱顏基金會與農糧署從2010年開始合作海外援米專案,捐贈人道援助白米給巴基斯坦,並由巴基斯坦唇顎裂協會及當地Al-Mustafa Trust基金會協助分發援米,結合萬海航運愛心貨櫃,捐贈台灣白米運往巴基斯坦,希望能為當地弱勢人民盡一點心力渡過每年的難關,從2011年至今已經運送4600公噸,幫助超過46萬戶的當地貧困民眾度過生命難關,實踐Taiwan can help and Taiwan is helping的精神。

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