2歲男孩巴特歐丘 (B.Bat-Ochir)是基金會在2019蒙古義診期間的患者,巴特患有亞伯氏症候群(Apert Syndrome),一種罕見的先天性疾病,患者會出現顱骨骨縫過早閉合、顱顏畸形與指併等症狀。

巴特媽媽懷孕5個月在診所產檢時並沒有看出胎兒有異常,直到第7個月再檢查時才發現孩子有狀況,當時醫師說即使生下來孩子存活的機率可能也不高,請爸媽要有心理準備。聽到這個消息令人心碎,但因為是家中第一個孩子,媽媽仍堅持生下巴特。巴特與爸爸、媽媽和奶奶住在烏蘭巴托的近郊,爸爸在餐廳工作,媽媽目前懷了第二胎,所以一家4口就靠爸爸的收入生活。

2歲男孩巴特歐丘患有亞伯氏症候群,一種罕見的先天性疾病,患者會出現顱骨骨縫過早閉合、顱顏畸形與指併等症狀。

媽媽說孩子吃東西都沒有太大問題,但因為手腳都有併指,所以手無法正常抓握,走起來也無法平衡,去哪裡都得要抱著。因為不希望路人對孩子投以異樣眼光,所以出門時媽媽也都會讓孩子帶上手套和帽子,父母心中的煎熬,不是過來人很難體會。夫妻倆也曾到處求醫,蒙古大部分的醫院都沒有處理這類患者的經驗,好不容易打聽到烏蘭巴托一間專治外傷的醫院曾治療過1位亞伯氏症候群的孩子,但患者的術後狀況很不理想,讓原本帶著一絲希望的夫妻倆頓時跌落谷底。

巴特的手部併指特寫。

正當兩人絕望之際,他們輾轉得知台灣的醫療團今年8月底會在烏蘭巴托國立婦幼醫院義診,再度懷著希望,兩人帶著孩子前來求助。林口長庚外科部羅綸洲部長與高雄長庚整形外科賴瑞斌醫師表示因為手術牽涉到神經的修復,所以建議患者到台灣進行治療,為了提供巴特完善的治療,羅慧夫顱顏基金會將與高雄長庚醫院合作,協助巴特赴台治療的規劃與安排。巴特的爸媽聽到孩子要到台灣治療的消息後非常開心,覺得上天終於聽到他們的祈禱,孩子終於有機會有個正常的童年。羅慧夫基金會也會持續跟大家分享巴特來台的消息,請大家一起來關心蒙古的小巴特喔!

巴特的腳部併指特寫。

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