帶著棒球帽,有著可愛的單眼皮,總是喊著台灣好熱的他,是來自蒙古國的8歲小男孩桑賈(SanjaasurenZorigtbaatar)。桑賈罹患罕見的先天顱顏缺縫,鼻子上的裂縫及塌陷的鼻翼,讓他的外觀和一般人不同,桑賈還患有顱骨缺損,所以他的頭皮底下總是可以摸到一個軟軟的、凹下去,大約兩個指頭寬的洞,這些先天的顱顏缺陷,讓桑賈無法進行任何激烈運動,也不能碰撞到頭部,時時處在恐懼之中。

基金會和桑賈結緣的很早,早在2010年時,當年基金會第一次前往蒙古國進行義診,就遇到了桑賈。當時的桑賈不到兩歲,頂著一頭金黃色細髮,無辜的眼神及看起來幾乎要將鼻子分成兩半的裂縫,讓義診團印象深刻。義診團當年幫桑賈先幫了第一次鼻子手術,先恢復初步的鼻子外型,並且請蒙古團隊每年持續的追蹤;2014年時,義診團又取脂肪填充他的鼻翼,希望能夠讓塌陷的鼻子看起來更自然一點,但同時也考量到這非永久之計,若要改善他的外觀,必須要取肋骨來重建鼻子,加上主刀的羅綸洲部長也一直希望可以幫忙他解決顱骨缺損的問題,但蒙古兒童大醫院目前還無法提供這兩項手術安全的手術環境,更沒有精準的醫療儀器可以配合手術的進行。因此,在2015年義診團進行追蹤時,羅部長確認桑賈還是需要來台接受進一步的治療,以徹底解決他的問題。

2016年桑賈來台治療計畫,主要分為三部分:長庚醫院腦神經外科吳杰才主任完成顱骨缺損手術,再由外科部羅綸洲部長及周邦昀醫師進行鼻部修補手術。

就這樣,今年5月在基金會的贊助下,桑賈在媽媽陪伴下來到台灣接受手術治療。為了紓解緊張的心情,在接受手術之前,基金會安排他們去動物園散心,也去坐貓空纜車;還特地去買台灣最有名的珍珠奶茶給桑賈喝;結果沒想到桑賈喝了珍奶之後,居然臉色大變,差點把奶茶全部吐了出來!一問之下才知道,原來蒙古的奶茶都是鹹的,而且是熱騰騰的鹹奶茶,跟台灣最有名的「大冰奶」簡直差了十萬八千里,難怪把桑賈嚇了一大跳!

令人緊張的手術時刻,終於還是來到了。桑賈的手術分為兩部分,先由長庚醫院腦神經外科吳杰才主任完成顱骨缺損的手術,再由外科部羅綸洲部長及周邦昀醫師進行鼻部修補手術,在三位資深醫師的聯手合作下,手術非常順利成功。吳杰才主任說,桑賈顱骨缺損的地方很接近中線,中線下方有大血管,如果受傷的話會很危險,因此無法做激烈運動,但手術後都沒這些問題了!這次的手術歷時2個多小時,透過術前的模擬,包含電腦斷層及3D列印的技術模擬修復方式,讓手術過程相當順利,之後只要每年回蒙古兒童大醫院照X光追蹤即可,未來應該不需要再做任何腦神經外科手術了。周邦昀醫師也說,桑賈的先天顱顏缺縫屬於百萬人中才會有一例的罕見疾病,外觀顯現的雖然只看到鼻子上的裂縫,但其實內部是從頭顱骨一路裂到眼睛、鼻子再到上唇,因此必須同時取軟、硬肋骨來進行重建。雖然這樣的案例相當少,也跟唇顎裂患者的手術式不一樣,但在羅綸洲部長的指導下,重建手術歷時5個小時順利完成。

桑賈(中)、桑賈母親(右)與吳杰才主任(左,長庚醫院腦神經外科)合影

手術順利完成之後,桑賈和媽媽在今年6月底回到蒙古,一個月後由蒙古團隊接手照顧並拆除骨釘;而基金會在四個月後的蒙古義診,也再請桑賈回診,由羅綸洲醫師仔細檢查,預計等桑賈再長大一些之後,再來做鼻子的手術,讓臉部的外觀更好看。

桑賈加油喔,要一直像這樣健健康康的喔!

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