文/國際合作組

  新疆維吾爾自治區位于中國西北邊陲,首府烏魯木齊,是中國五個少數民族自治區之一,也是中國陸地面積最大的省級行政區,人口2298.47萬人,約有唇顎裂病童4萬人,這些小朋友多集中在南疆偏遠地區,有些家庭甚至兩代人都是唇顎裂患者。為了幫助新疆的唇顎裂和顱顏病患,羅慧夫顱顏基金會與新疆維吾爾自治區人民醫院合作,甫於522日至30日完成25例唇顎裂手術治療,提供義診服務。

  新疆是中國少數民族人口比例最高的省份,幾乎人人輪廓深邃、擁有姣好面容,但是多數居民生活貧困,無法在一出生即支付龐大醫療費用讓寶寶接受手術,大多拖延至孩子上學了,才能湊齊款項整修容貌,但早已錯過發音學習期,話都說不清楚,學習障礙和人際關係等種種問題接踵而至。「元寶」是新疆的漢民族,今年7歲,在當地動過2次唇顎裂手術後有一陣子整天戴著鼻模把鼻孔撐得大大的、鼻頭朝天,玩伴都笑他是「豬八戒」。上幼兒園時,元寶在家裡的牆上寫:「世界上對我最不好的是媽媽,她狠心讓我看起來像怪物。」5月底時,透過台灣羅慧夫顱顏基金會協助,長庚顱顏醫療團隊首次到新疆義診,為元寶進行第三次手術,拆線後小男孩反而黏著媽媽,抱著媽媽說:「謝謝。」義診團修補的不僅是外觀,更重建了親子關係。

袁錦程術後兩邊鼻孔一樣大,唇形也比較對稱,一週後鼻子上的保護架即可移除。.jpg

袁錦程術後兩邊鼻孔一樣大,唇形也比較對稱,一週後鼻子上的保護架即可移除

就醫路漫漫 部份病童發燒感染放棄手術

  長庚醫院顱顏中心主任陳國鼎教授表示,接受手術很可能是這些孩子此生唯一的一次機會,第一次就要做得漂亮,否則之後要花更多力氣修補。台灣已有按照一定時程的「序列治療」觀念,但新疆方面仍待醫療技術的提升,以及照護品質的改善,術後更應搭配語音訓練和心理復健等資源輔導,才是全方位的唇顎裂醫療照護。

     此次用愛彌補義診團與新疆維吾爾自治區人民醫院合作,只是國際醫療合作的開端,提供25位患者接受免費治療,全部都是嬰幼童,年紀最小的才剛出生3個月。新疆維吾爾自治區人民醫院頷面外科主任李軍則說,許多新疆患者一聽到台灣醫療專家團隊名號,擠破頭報名希望能接受手術,不遠千里甚至有坐車26個小時顛簸至烏魯木齊市的病家。可惜的是路途遙遠、舟車勞頓又因貧困而營養不良,孩子就感冒了,發燒、中耳炎,結果無法動手術,家屬聽聞噩耗失望至極,堅持不願意離開醫院,懇求台灣醫師多留幾天等孩子痊癒。

看過所有患者的術後成果,李軍提到,衷心感謝台灣醫療團隊帶給新疆患者福音,也和當地醫護團隊進行交流,此次義診行為雙邊合作的開端,未來希望能派遣種子醫療人員至台灣學習。

家長支持性團體成輔導關鍵

    新疆患者元寶的媽媽李娟女士今年才30歲,她在手術結束後一週時提及,以前看到元寶寫在牆上的那些話,才知道孩子對她有這麼深的怨恨,「心都碎了。」今年一月聽到當地醫師告訴她將有來自台灣的義診團到新疆提供治療和服務,讓李娟重燃希望,堅持怎麼樣都要讓心肝寶貝再一次接受手術,修補臉上的缺陷、心裡的缺憾。

     基金會執行長王金英也說,家長千萬不要輕易放棄唇顎裂寶寶,及早就醫、與醫護人員配合施行術後照顧,也不要過於溺愛孩子,他的外觀恢復之後,更要輔導他適應社會,加強人際關係。在台灣,甚至有顱顏缺陷的孩子後來當上了檢察官、運動員等,家長之間可以藉由建立良好的互助互信團體,相互支持,才能在復健漫漫長路上陪孩子走得更遠。

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新疆幅員廣大、農民人口比例高,人均可支配收入為全中國倒數第三名。唇顎裂患者經常拖延治療,錯過發音學習期

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