文章翻譯自Rucksack Coach部落格

 

「我希望死了一了百了,這樣比痛苦地活在被社會拒絕下來得好。」拉爵曾說。

拉爵長相清秀,育有兩個孩子,熱愛馬拉松運動。拉爵在菲律賓羅慧夫顱顏基金會(以下簡稱NCFP)工作,幫助同為唇顎裂的孩子及家人重拾自我。我第一次見到拉爵是在馬尼拉NCFP。當時我帶了10位來自薄荷島的唇顎裂患者到馬尼拉NCFP手術。那時對拉爵的印象非常深刻,他是位非常有條理的人,並且熱心服務唇顎裂患者。同為唇顎裂患者,拉爵深知唇顎裂患者的處境。拉爵出生於漁民世家,長大後離鄉背井到馬尼拉工作,為的就是要幫助這些正經歷他過去痛苦的唇顎裂患者。拉爵清楚明白,唇顎裂治療是長期的。

 

 

為了維持家計,除了NCFP的工作外,拉爵另也在週間晚上及週末兼差,當三輪車伕。百忙之中,拉爵還得為馬拉松鍛練體力。拉爵希望透過參與馬拉松活動,教育社會大眾的唇顎裂認知,並倡導完善序列治療的重要性。

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拉爵希望透過參與馬拉松活動,教育社會大眾的唇顎裂認知,並倡導完善序列治療的重要性。(圖摘自Rucksack Coach部落格)

以下,是拉爵的見證故事。

唇顎裂照護:序列治療 拉爵 撰

我想和大家分享自己如何從NCFP獲得完善的唇顎裂治療。因為是唇顎裂患者,我過去遭遇許多困難和失望,甚至燃起自殺的念頭。我永遠不會忘記第一次在家鄉遇到NCFP的經過。那天對我來說,宛如從死裡復活。

五歲時,我參加了某唇顎裂義診團在阿爾拜省舉辦的義診活動,動了第一次手術。醫師當時診斷我是單側不完全唇裂和完全顎裂;我在這次義診中,動了唇裂和顎裂手術。修補後的顎裂傷口產生瘺管(Fistula),因此在2007年10月02日,我進行了第二次顎裂修補手術,這次手術是NCFP的賽尼亞醫師操刀。手術進行得相當順利,但我說話仍然有困難。語言治療師診斷我為顎咽閉合不全,所以在2008年5月8日,我做了第三次修補手術。2009年4月22日,NCFP團隊羅慧夫醫師、班尼醫師、葛蘭蒂醫師及賽尼亞醫師聯手合作,為我執行唇鼻重建手術。

經歷這些手術,肉體上真是痛苦難耐。記得最後一次手術,原本計畫以局部麻醉的方式在門診開刀;但最後,還是決定改到開刀房。昏迷前的最後記憶,就是手術室的燈光及耳邊傳來的工作聲;然後,我就漸漸地失去知覺。當時,沒有親人在醫院陪我,只有NCFP的醫師,但我相信他們,我心裡確信,手術一定會成功。醫師擁有專業的訓練,豐富的學經歷背景,透過他們,我感受到上帝的祝福,而忘卻那些不愉快的經驗。

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拉爵形容,遇到NCFP後,自己的生命宛如從死裡復活。(圖摘自Rucksack Coach部落格)

與其他先天性疾病相比,唇顎裂是較好治癒的;若及早處理,是可以恢復得與常人無異。不像我,錯過了黃金時期治療時間。我之所以這麼說,是因為我在NCFP服務的七年中,遇到許多和我類似狀況的患者,因為及時治療,恢復狀況都相當良好。我也不曉得我第一次手術為何失敗,但我知道唇顎裂治療不是一次性,必須透過長期的追蹤。

現在,我明白以成立醫療團隊為目的和一次性義診,這兩個服務方案的差別為何。後者,醫療團隊多數是為了完成單次性的義診為目的,他們來了,動完手術就走人,並沒有所謂的後續追蹤。我們並不能說這類服務方案不好,若是手術品質都達到水準。但是,以我為例,在顎裂手術後,傷口仍有洞或長出瘺管。當時我的父母不曉得如何處理這個問題,我們曾到醫院尋求協助,發現於事無補,他們只會要我們去找當初開刀的醫師。我心想,要是我家有錢的話,我的父母應該會帶我去醫院而不是參加一次性義診,至少醫院可提供持續性追蹤。成長過程中,顎裂修補後的小洞一直伴隨著我,對我來說非常痛苦。直到認識NCFP,雖然相見恨晚,但我仍相當感謝我的問題能得到解決。像NCFP這樣的單位,患者能隨時前往尋求幫助,並且從患者出生那刻就能得到妥善的照護。

經歷了一連串的手術治療後,緊接著是語言治療。NCFP的帕歐羅老師是我的語言治療老師。帕歐羅老師在評估我的講話方式後,教了我一些矯正說話的技巧。另外,相當感恩,中心有許多牙醫志工照顧我的牙齒,特別是芮秋醫師。我也要感謝珍妮醫師領導的矯正牙科團隊,他們耐心地矯正我歪斜的齒列。珍妮醫師也改善了許多其他唇顎裂患者的咬合狀況。我相當以NCFP的外科醫師為榮,我的許多顱顏患者朋友都透過他們得到醫治。

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拉爵鼓勵唇顎裂患者最重要的是學習自我接納。(圖摘自NCFP臉書)

唇顎裂患者需要的不僅是外科手術,更需要一個整全的團隊治療。患者父母,特別是母親,必須提供患者完全的支持,特別是情感上的。唇顎裂治療最終會告一個段落,但患者仍需不斷地為自己的生命努力。最重要的是患者的自我接納。當一個人開始接納自己時,便能從害怕、束縛中釋放,重拾自由、快樂的生活。

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