羅慧夫基金會 國際園丁計畫

上圖：西安馬思維醫師（左）與台灣羅綸洲醫師（右） 

撰文：國際合作組陳婉寧

編按：

西安交通大學口腔醫院頜面外科馬思維醫師為台灣羅慧夫顱顏基金會2010年所培訓的種子醫師。馬醫師在台期間學習認真積極，回到中國後，更著手與團隊展開西安當地之唇顎裂服務。除了偶爾肩負外科之責外，更體會到顱顏患者團隊治療及語言治療的重要性。現在，馬思維醫師在中國語言治療領域已是一位可圈可點的人才。而另外一個不可或缺的角色，是擔任協調員的楊彬婷小姐；協調員看似輕鬆，但事實上是讓團隊順暢，讓患者感到心安的重要環節。在專訪中，兩位伙伴娓娓道來近幾年的成長與感悟。醫療專業的付出，往往因患者的一句感謝、一抹術後的微笑，成為堅持前進的動力。

一封90後唇顎裂患者的感謝函：篳路藍縷、穩紮穩打到建立口碑

「做語音訓練時，從我內心來說，確實有點兒艱難的。有的音，之前從來沒有發出來過，現在要把它給發出來，小難度還是有的。在訓練的過程中，遇到有的音我都練習了好幾天了，還是發的不理想，我心裡就特著急，很煩躁，特想發火，極度處於快奔潰的邊緣了。練得我都想哭了。」

「我只想說，在做訓練的時候，保持著很好的心態，堅持，內心要有堅定的信念，相信自己是可以做到的。一定不可低估信念的力量。信念真的可以打敗一切，戰勝一切！會有個很好的結果的！這樣的經歷，一定會成為我的財富的！我相信會的！一定會成為我以後人生之路上的最重要的財富的！」

看著西安團隊馬思維醫師與楊彬婷協調員分享的患者故事，又一位帶著滿滿勇氣重生的年輕女孩，不將缺陷視作負擔，而將其視作生命的財富。在其中馬醫師和協調員彬婷看見這個二十歲女孩所遭遇到的瓶頸，努力做每個階段的突破。還有其他說不完的案例，諸如有媽媽還著孩子又帶著孩子從陝北延安，長達300公里的就醫距離，中間經過不斷地來回信息傳送，與患者家屬往返溝通下，患者在對的時間作了對的手術，使得手術有其效果，術後復原也特別好；還有一位青春期的女孩，因為已經是進行第三度的二期修復手術，過往手術效果不佳，在乎外貌的女孩在自己的手臂上自殘多次，協調員彬婷見了好不心疼，後續一次次地陪伴溝通，讓這個年輕女孩漸漸對外貌釋懷，並且按醫師指示參與治療。

大大小小的故事不斷在診間上演，馬醫師和協調員彬婷回想：從第一年在台灣學習了語言治療，在一片荒蕪的中國語言治療界中摸著石頭過河、試著自己製作語言治療教具、經歷與患者磨合的過程、訓練自己判斷患者治療的能力；第二年，開始展露語言治療技巧的進度；直到第三年與第四年，漸漸地在語言治療界樹立起品牌及口碑，有既定的患者群體，也爭取到院內及與醫界對語言治療工作的認可。走到這一步，西安團隊也思考著如何提供更有質量、效率且更本地化的工作模式。在服務中又看到了哪些不足之處呢？

上圖：來自台灣的語言治療專家雲天湘老師（圖中著綠衣者）現場指導及進行語言評估。圖中背對著紅衣者為馬思維醫師

在服務中看見醫療的不足：遠地就醫影響治療效果、缺乏就診資訊、管道及醫療社工

從與病患關係最密切的協調員彬婷的經驗看來，發現如果不按時複診，醫療效果一定會大打折扣，前功盡棄。尤其地處偏遠的患者，動輒三五百公里的遠距通車、患者家庭需要工作支撐家務，沒有良好照護者機制、無法掌握資訊者不瞭解醫療院所有哪些醫療資源可以應用、窮困者因經濟狀況放棄治療、或者在家的語言練習因種種原因執行不徹底，讓語言治療的效果無法有效提升。

針對地處偏遠或窮困患者或不便遠程就醫的患者追蹤，西安團隊做好相關評估後採取定期回訪策略，至少探望讓患者理解有人在意關心、也掌握患者狀況。而在醫療推廣上，讓西安團隊開始思考，如何應用人手一機的手機、利用互動式的互聯網系統、利用普及流行的平版電腦來提升遠距治療的可能性及效益；而在醫療技術面解決後，最後一里路莫過於社工環節及社會對於顏面缺陷者的普遍誤解及歧視，這方面社會及心理面向的服務缺口，也一樣稀缺，還需要有更多的人力來投入輔導，也才能實踐序列治療的最後一步。

上圖：患者母親陪伴患者利用鴨舌板做語言練習 

展望2015年：持續深化語言治療專業、建立同理心的醫病關係、傳播正確的顱顏醫療信息

在2015年新年伊始，西安顱顏團隊的領導與馬思維醫師、楊彬婷護士，看見過去幾年來的服務軌跡尚有不足之處。語言評估與治療如何讓家長認知到，雖然前述工作不似讓孩子動手術般的重大工程，但術後倘若沒有加以完整的語言治療課程，可說是差了最後一里路，也讓患者在出了手術室要面對校園、職場生活時，就顯得差了那麼一截。在今年，西安語言治療團隊要奠基在臨床經驗上，持續補充專業理論，讓理論與臨床相呼應，進而充實在語言治療專業上的進展；馬醫師今年還擔任語言治療教材的編寫工作，可望後續透過實際教材出版嘉惠更多專業工作者。

在建立同理心的醫病關係上，鑑於醫療社工與體制尚未在中國地區有完善建立的同時，做為西安團隊的協調員楊彬婷，以聰慧的心眼看見體系中醫病關係心理環節的缺乏，常常患者家屬在診間難過地哭泣，年輕的彬婷在一旁不知如何安慰起。這些診間的情緒經驗，讓他更體認到自己微小但關鍵的角色，也體會到自己需要加強自己在心理學及社工學上的涉略。協調員作為醫病關係間的橋樑，要密切與患者保持聯繫，時時叮屬甚至用心相伴，將許多醫療瑣事可以正確順暢地傳達給醫病雙方，同時用自己溫暖同理的立場去跟患者做醫教宣傳…等等，當患者接收到正面、積極、良善的對待，自然會在心底留存發酵，對於相關的醫療配合，也就更有意願。

同時，在中國，尤其是沒也能力掌握資訊者，對於唇顎裂治療還始有迷思誤解，甚至認為孩子可以長大活下去便可，既然不危及生命，那就讓裂痕陪伴吧！西安團隊特因此開了微信公眾平台”聽語者”(微信號：speech_center)及QQ號為患者解惑傳知，發揮現今自媒體平台在公眾傳播的力道。

2015年的西安團隊，回顧過去成果，也定下了今年欲達成的目標，就讓我們拭目以待，一同攜手作為合作夥伴”羊羊得意”前進吧！

上圖：西安團隊