「我希望死了一了百了,這樣比痛苦地活在被社會拒絕下來得好。」拉爵每天面對旁人的冷嘲熱諷,「死」似乎可以就此解脫。

拉爵直到5歲,才接受義診團第一次唇裂、顎裂修補手術,但手術成果不如預期,修補後的顎裂傷口產生瘺管,話說不清楚,使得拉爵從小就成為親友、鄰居、同學間的笑柄。

「我從小學開始,就遭到同學間的霸凌、嘲笑,身邊除了父母外,大家都看不起我。我覺得活在一個充滿著陌生人的世界,我不曉得誰可以信任,我只曉得看到我的人,一定會取笑我。青少年時期被取了個綽號,叫『蠢蛋』」。

後來,拉爵發現,專注於課業學習能幫助他暫時忘卻學校霸凌。同時,拉爵也不斷地鼓勵自己,再撐幾年,畢業後,這一切也都將過去;然而,拉爵萬萬沒有想到,畢業後所面對的世界更競爭、更殘酷。

「我總以為,畢業後,一切都將好轉。」拉爵的夢想再次幻滅,找工作,處處碰壁。「我相當失落,開始覺得這個世界不屬於我。」年輕剛畢業的拉爵,決定離開繁華的大都市,返鄉和爸爸一樣當漁夫,賺取一個月2,000-3,000比索(折合為75美金)的生活費。

後來遇上基金會的醫生,後續開了3次刀、接受語言治療、定期追蹤,人生全然改變,現為菲律賓唇顎裂馬拉松倡議跑手。

「我希望不要再有孩子跟我一樣,因為貧困及醫療資源不足錯過黃金治療期,不要因為霸凌而哭泣,所有顱顏患者都能展開微笑。」


►►伸出援手就是現在!

1.單筆捐款滿500元,基金會即贈送乙只行李吊牌(單筆捐款不累計,數量有限送完為止)網址:https://goo.gl/bXdfbU

2.認養海外貧困唇顎裂患童,每月700元持續一年以上或單筆捐款滿8400元,贈送羅慧夫爺爺Q版公仔乙個(單筆捐款不累計,數量有限送完為止)網址:https://goo.gl/bXdfbU

3.手機直撥捐款

台灣大哥大捐款

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亞太電信捐款

2014-05-29_114344  



為什麼認養海外貧困唇顎裂患童??
顱顏患者需要17年的全人醫療,「國際園丁海外認養」計劃,期待透過長期「認養」的方式,照顧更多到像Laurante這樣的顱顏孩童,獲得營養品及後續良好醫療照護,幫助他們重展笑顏。

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術後恢復室裡,聽到有個輕柔的說話聲,語調時高時低。順著聲音找尋,看見一位母親倚在病床邊,說故事給孩子聽。媽媽不時地將目光從書本轉移到熟睡孩子的臉龐,充滿愛的神情,可以看出心中的不捨。

術後,小梅的媽媽(圖左)依靠在病床邊,讀小梅(圖右)最愛的故事書給小梅聽

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「我要更加努力!」

上個月25號,基金會在柬埔寨的種子協調員兼語言治療師Alin,在臉書上以興奮的口吻寫道,「再過五天,我在金邊國家兒童醫院(以下簡稱NPH)就工作滿十年了。真不敢相信已經十年了!在這裡,我從志工開始做起,一切從零開始,當時這裡根本沒有協調員和語言治療師。我自己邊做邊學,為的就是你們這群唇顎裂孩子。」Alin不諱言地表示,有時候工作會遇到低潮,很想放棄。但總是在這時候,腦袋裡會不斷浮現唇顎裂孩子天真無邪的笑顏,又讓她忘卻疲憊,重新燃起熱情和活力。因此,Alin期許未來她要為著唇顎裂孩子更加努力。

Alin(圖左一)與患者(圖中)及母親(圖右一)合影

Alin分享,身為協調員的她和患者、患者家人關係都很好,平時靠著電話與他們聯繫,請患者定時回診。Alin也會騎著摩托車到患者家裡拜訪。「即使有些地方偏遠、路面崎嶇難以抵達,我依然樂在其中,只要見到他們我就好開心。每次到患者家,看到他們術後恢復良好,臉上展現出的燦爛笑容,就覺得好開心。我愛他們真實的笑容,好美!」育有一子的Alin,把每位唇顎裂孩子當成自己的孩子一樣愛護。

患者定期回診進行語言治療及評估

Liza是Alin的其中一位患者,她的父親Yang非常滿意術後的成果,因此透過Alin發表一篇感謝信「我叫做Yang,來自柬埔寨,我和太太Moly育有一位10歲大的女兒Liza,她是位唇顎裂患者。Liza出生時,我和妻子第一眼看到她,相當擔憂,我們不知道該怎麼辦。於是送她到NPH,當我們得知羅慧夫顱顏基金會協助NPH提供免費唇顎裂治療手術時,我和太太興奮不已。對於手術結果我們相當滿意,女兒Liza也不再遭受歧視對待了。因為你們的愛,翻轉了女兒的生命。Liza有個夢想,希望能成為公職人員,在柬埔寨農務局上班。她因此而非常努力學習。對於女兒的未來,我和太太都很期待。」

羅慧夫顱顏基金會從1999年開始,在柬埔寨展開唇顎裂醫療合作計畫,已經進行24次義診,提供641例免費手術,並補助當地醫療團隊提供超過2300例唇顎裂手術,培訓14名顱顏種子醫療人員。海外援助計畫從無到有,有還要更好,這是我們一直努力的目標。Alin加油~! Liza加油~!

Liza感謝基金會援助,提供柬埔寨患者免費唇顎裂手術治療

 

歡迎您一起加入基金會國際園丁計畫,讓更多海外患者的夢想有實現的可能。

了解更多羅慧夫顱顏基金會的國際唇顎裂救援方案:https://www.nncf.org/international

幫助更多海外義診及種子醫師來台培訓計畫:https://www.nncf.org/civicrm/contribute/transact?reset=1&id=2

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羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院義診團在2018年3月21日下午抵達越南胡志明市立口腔醫院,看診的準備工作已經就緒,十分吵鬧的診間中有位坐在角落的青年,看似平靜的臉上,眼中卻充滿憂愁。15歲的阮明方對於他可否在這次義診中進行第4次唇顎裂修補手術感到十分擔憂。先前在家鄉茶榮省動過3次手術的明方,1歲時經歷了唇裂手術、2歲時進行顎裂修補但術後復元情況不佳,一直到14歲時再次進行上顎的修補。

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2018321日凌晨4點,當整個城市還在熟睡時,羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院合作的義診團早已精神抖擻的準備出發到越南進行4天的 (3/21-3/24)義診。

抵達胡志明市區後,一棟棟與亞洲風格大相逕庭的歐式建築訴說著越南曾是法國殖民地的歷史,路上數量驚人的電單車常常必須與人爭道,看似沒有交通規則的馬路隱含著某種當地人才知道的秩序,驚險萬分的情景對越南民眾來說似乎都只是日常的一部分。塞了好一陣子的車後,義診團終於到達胡志明市立口腔醫院(Odonto Maxillo Facial Hospital),到診間時門口已有大批患者與家屬排隊等待,人們一看到台灣醫療團來就開始一陣騷動,感覺的出大家對於義診團到來十分期待!

黃氏玉珍(Huỳnh Thị Ngọc Trinh)術前模樣

看診的45位患者中有一位雙側唇顎裂的青少女黃氏玉珍(Huỳnh Thị Ngọc Trinh),稚嫩的臉龐有著十分早熟的眼神,14歲本該是無憂無慮的年紀,但她的青春期幾乎都在手術中渡過,這次已經是她的第6次手術,她分別在7個月時做過唇裂手術、1歲與3歲時做顎裂手術,前五次手術都在家鄉峴港(Da Nang)的醫院進行,但因術後復原不如預期,遂再於5歲和7歲進行顎裂修補。應該要念國二的黃氏玉珍目前休學在家,陪同來的媽媽含淚說道,黃氏玉珍在學校常因外貌的關係被同學嘲笑,學習情況也不好,她認為學習能力落後是因為動了太多次手術,所以孩子也不太願意再到學校。黃氏玉珍的家位於越南中部的,距離胡志明市車程約18個小時,母女倆聽到義診團到越南的消息,愛女心切的媽媽決定無論如何都要排除萬難再給孩子一次機會。黃氏玉珍也有參加基金會辦的我有個夢想繪圖比賽,畫的是她的家人包括爸爸、媽媽和弟弟,可見家人在患者的心理支持上扮演十分重要的角色。但她表示她的夢想其實是在手術過後能回到學校上課,重新找回屬於自己的學生生活。

黃氏玉珍(Huỳnh Thị Ngọc Trinh)繪圖比賽作品: 我有個夢想

幼兒時期的唇裂修補後黃氏玉珍出現唇鼻畸形,義診團此次幫她進行的是皮瓣矯正手術重建上唇,進而可改善臉部輪廓。女生總是很在意自己的外觀,黃氏玉珍有發現鼻子明顯的改變,也很期待自己復原後的新樣貌。術後再去拜訪媽媽時,媽媽臉上已經沒有先前那種擔心的神情,她很感謝台灣醫療團隊所做的一切,雖然也心疼女兒術後要忍受術後身體的疼痛,但起碼她知道孩子以後可以用自信的態度面對後續的挑戰。我們在此也祝福黃氏玉珍早日回到學校,開始不一樣的人生!

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每年各地的年度義診是基金會與海外唇顎裂患者面對面的寶貴機會,這能讓我們更了解當地的需求及調整我們提供的唇顎裂照護服務,希望能將台灣的善心資源幫助世界上更多的唇顎裂朋友。同樣地這次我們也趁機與柬埔寨唇顎裂大小朋友聊聊,來聽聽他們的小故事吧~

 

小勇,有著健康小麥膚色的14歲帥氣大男孩,但是他似乎對自己缺乏信心,言談間不時低著頭,不過問起他對明日的植骨手術有沒有信心時,他又自信滿滿地說有,因為他相信來自台灣的醫生能幫助他,能給他更健康的身體。小勇說他平時沒什麼朋友,在學校時,同學會取很壞的綽號笑他、欺負他,所以很失望又生氣為什麼自己跟別人不一樣,但參加義診,小勇發現很多小朋友都跟他一樣,他不是惟一臉上有奇怪記號的人,在這裡他是正常人耶!而且他還認識了一位跟他年紀相仿的唇顎裂好朋友哦。問起小勇的願望,身為有三個弟妹的他希望長大後當一名工程師賺多一點錢改善家裡的生活,果然是位有責任感的大哥啊! 祝福你小勇,希望未來你能更有自信地探索這世界美好的一面及擁有更多的好朋友。

 

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手術前一天小勇(Yeoung) 

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小勇家人、小勇與羅慧夫顱顏基金會柬埔寨協調員康尼

 

小莉(6M)的爸爸在她出生前離家出走了,媽媽在無依靠的情況下生下她,見到小莉第一眼時,媽媽難過、自責又擔心要去哪裡看醫生呢?沒錢動手術的話小莉怎麼辦? 鄉下衛生所請小莉媽媽到金邊國家兒童醫院試試看,但去金邊的交通費來回一趟要美金15~16元,對務農的單親媽媽來說是一筆很大的負擔,但為了小莉也只能咬牙四處籌錢來金邊就醫,後來,小莉很幸運地被排入羅慧夫顱顏基金會與高雄長庚紀念醫院合作的柬埔寨年度義診手術名單內。

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小莉(Lyly)術前與術後 

小莉媽媽你擔心明天的手術嗎?不,我不擔心,而且我很謝謝你們來柬埔寨,為我們提供免費的手術,謝謝好心的醫師及護理師,祝福你們平安健康。

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小莉媽媽、小莉與羅慧夫顱顏基金會柬埔寨協調員康尼

 

基金會長久以來用「播種-義診」、「灌溉—種子醫師培訓」及「成長—成立當地顱顏中心/基金會」做為國際合作三部曲的理念。邀請您一起加入基金會國際園丁計畫,讓更多海外唇顎裂患者的不完美用愛彌補。

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每年的12月底是台灣醫療團與柬埔寨唇顎裂患者的年度約會,2017年用愛彌補-柬埔寨唇顎裂義診由高雄長庚醫院兒童整形外科主任賴瑞斌醫師率團一行14人遠赴金邊國家兒童醫院替唇顎裂大小朋友們修補臉上的缺口,找回快樂自信的微笑!

這次東埔寨義診年紀最小的患者,是5個月大的索曼(Sorn Maneth)。索曼家住在離金邊約半鐘頭程的鄉下母皆為成衣廠工人他出生時,爸看到他嘴巴的破洞都傷心地哭了,家族裡的人也都不知道該怎麼辦?因為醫療資訊不足及迷信有些親戚則是害怕碰觸索曼,擔心自己被傳染」唇顎裂,將來也會生出令人感到害怕的寶寶。

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索曼(Sorn Maneth)術前與術後

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等待手術中的索曼

不過索曼媽媽並沒有放棄希望,在到處打聽後趕緊到金邊國家兒童醫院尋求協助並幸運地獲得此次灣醫團的義診手術療。平時爸媽外出工作時,索曼就交由阿姨及姨丈照顧,所以動手術時,全家都來替索曼加油,姨第一眼見到術後的索曼時,開心不已一直露出大大地笑容感謝醫療人員讓索曼可以揮別親友的異樣眼光,也能像正常寶寶一樣地健康快樂長大了!

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2小時後,索曼阿姨開心他的改變

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索曼姨丈(左一)索曼母親索曼阿姨和索曼

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索曼母親(左一)、王金英執行長(本會) 和索曼(右一)於感恩茶會合照

基金會長久以來用「播種-義診」、「灌溉—種子醫師培訓」及「成長—成立當地顱顏中心/基金會」做為國際合作三部曲的理念。我們除了透過年度義診治療患者外,還藉此機會評估種子醫師的專業技術及當地醫療需要協助的缺口,以期造福更多唇顎裂患者。歡迎您一起加入基金會國際園丁計畫,讓更多海外唇顎裂患者的不完美用愛彌補。

了解更多羅慧夫顱顏基金會的國際唇顎裂救援方案:

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2017年底「用愛彌補」柬埔寨義診第一天,診間出現一位亭亭玉立的女子,長相甜美清秀、笑容可掬,很難不讓人再多看一眼。一問之下,才知道這是在17年前的柬埔寨義診,接受高雄長庚賴瑞斌醫師操刀的患者荃虹(Um Chan Heng)。基金會的國際義診始於1998年,算一算,荃虹可是基金會國際義診的元老級患者呢!

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菲律賓GMA新聞電視台製作人在採訪拉爵後,以他從小到大的三個慘痛經歷和遇見現在太太Joyce的故事為腳本,拍攝成幾集的愛情連續劇。拉爵和太太是青梅竹馬,他們讀同一所中學,國二時,情竇初開的拉爵開始追求Joyce,但Joyce對於拉爵的追求並沒有正面回應,沒拒絕也沒贊同,拉爵就這樣暗戀Joyce兩年時間。

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往年基金會的「國際園丁計畫」都是以名人代言,但2016年卻是以一位來自菲律賓的素人擔任代言人。「拉爵」為本會菲律賓分會(以下簡稱NCFP)的唇顎裂患者,2016年基金會特別推出以拉爵為真人真事的腳本,邀請拉爵擔綱演出微電影「我的名字叫拉爵」,希望藉此使更多人體會海外唇顎裂患者所遭遇的困境。

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本會菲律賓團隊發現羅倫泰時,他已經九個月大,體重卻只有3200克,重量和一位新生兒差不多。羅倫泰的家人連奶粉都買不起,更別提要為他準備唇顎裂寶寶專用的奶瓶。每當肚子餓時,羅倫泰只能靠著哭泣、吸吮手指得到安慰,深深期盼著母親能用湯勺餵他些食物止飢。

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帶著棒球帽,有著可愛的單眼皮,總是喊著台灣好熱的他,是來自蒙古國的8歲小男孩桑賈(SanjaasurenZorigtbaatar)。桑賈罹患罕見的先天顱顏缺縫,鼻子上的裂縫及塌陷的鼻翼,讓他的外觀和一般人不同,桑賈還患有顱骨缺損,所以他的頭皮底下總是可以摸到一個軟軟的、凹下去,大約兩個指頭寬的洞,這些先天的顱顏缺陷,讓桑賈無法進行任何激烈運動,也不能碰撞到頭部,時時處在恐懼之中。

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在基金會第一個接觸的海外患者來台治療個案是中國雲南楊云盈小妹妹,楊小妹從小罹患神經纖維瘤,爸媽帶她四處求醫,當地醫師對於她的病情都束手無策,直到2012年遇到了基金會,她的病情才有了轉機。從2013年到2015年,我接待了楊云盈母女三次,也因此對她們有像家人一般濃厚的情感。當時還單身的我,總是讚嘆楊媽媽堅韌的母性,她們純樸的個性,好令我懷念,來台灣第一次洗澡不用燒熱水、第一次使用吹風機、電鍋、冰箱等。偶爾,在忙碌之際,會想起她們的純真,想知道她們過得好嗎?

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有聽過吉里巴斯嗎?

聽說那是每年11日可以看見第一道日出的太平洋島國。

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基金會籌畫半年多的時間,終於在今年八月份於松山文創園區,舉辦「Don’t Tag Me!不貼負面標籤」特展。趁著特展結束前兩天,抽空到松山文創園區去看看。一進門看見大大的海報,這張熟悉的臉、燦爛微笑,我永遠也忘不了。

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