目前日期文章:201006 (2)

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另一頭的語言評估室緩緩走來一對父子,隱隱約約我看到爸爸臉上藏不住的微笑,我好奇的問:「語言評估的結果如何啊?」爸爸的雙眼一瞬間瞇成了一條線,嘴角不自覺漾開了:「老師說很好,不用做治療。」就像話匣子打開來了一樣,爸爸接著說:「我這小子自從手術之後變得好開朗,以前的他都不說話,很沉默,後來在醫生建議之下動了手術,現在他說話終於大家都比較聽得懂了,上了幼兒園開始也有小朋友會跟他一起玩了……」看著爸爸口中的這個傻呼呼的小男生這會兒卻異常的羞怯沉默不發一語,襯著爸爸驕傲及滿足的侃侃而談,我們知道,這是爸爸這一路來堅持走過而苦盡甘來的濃濃喜悅。

 

看著這群無怨無悔陪著孩子跋山涉水,不遠千里而來的父母,有些住在200公里外的,光車程就要至少6個小時以上,有的可能前一天就先到附近投宿,換過一班又一班的車來到這,就只為了希望自己的孩子能像一般孩子般一天天進步成長--這樣一個小小的願望,只是這樣一個貧富差距大到無法想像的國家,對於貧困及偏遠地區的唇顎裂家長,在醫療資源的分配不均下,試想光是要陪伴一個孩子接受醫療所要花費的勇氣、毅力及煎熬更是教我們無法想像的。

 

咦!這不是剛剛那個一直圍在我身邊跑來跑去的祥祥嗎?祥祥是一個元氣充沛的小子,口語表達不清楚卻充滿好奇心,整天就見到他在會場裡跑來跑去的,氣喘噓噓卻還是停不下來,而站在祥祥旁邊的媽媽卻顯得疲憊且眉頭深鎖。祥祥的媽媽告訴我說:「醫生說如果要改善祥祥的發音,需要再動一次手術,但是祥祥不願意再接受手術治療了。」祥祥已經是個國小五六年級學生,我們問祥祥是不是害怕再開一次刀?祥祥卻說:「我不怕,但是我不要開刀!因為家裡沒有錢……」大大的眼睛裡充滿著肯定及一絲絲無奈。媽媽說雖然經濟狀況不好,但是他們會想辦法籌,但是這樣的說法仍說服不了祥祥,讓媽媽的眉頭鎖得更緊了。在這邊偏遠地區的唇顎裂家庭都跟祥祥一樣,家中經濟狀況不好,父母親以打零工為生,無穩定的生計來源,生活能勉強自足已經不錯了,雖然父母仍希望能讓孩子接受到應有的醫療照顧,但現實是手術醫療、語言治療、交通等接踵而來經濟壓力成為了父母肩頭上最沉重的負擔。祥祥跟媽媽在經過與羅慧夫基金會王執行長的協談之後,決定勇敢的面對這一次的手術,貼心的祥祥其實心裡很想動手術,很想像正常人一樣的說話,可是又不想再加重爸媽的負擔了。聽著祥祥的告白,媽媽的淚水再也止不住的潸然落下,是心疼、是不捨也是感動,這一刻祥祥跟媽媽的心靠得好近。我們給了祥祥一個大大的擁抱,許下約定等他手術成功,說話越清楚,好好念書未來有好工作後,一定要帶著媽媽來台灣找我們玩!媽媽跟祥祥緊握著彼此的手,閃著淚光的微笑,好美好美~

 

這兩天的語言評估與治療,診間中穿梭著來自西安市郊的唇顎裂患童及家長,有貧困的務農家庭,有收入不穩定的打零工家庭,也有勉強可自足的家庭;有笑容看待未來的家長,也有愁容滿面擔心後續醫療費用的家長;有因為唇顎裂語言表達能力不足而退縮的孩子,卻也有因為看到父母付出而成熟懂事的孩子,每一個家庭都有著他們的一段故事,以及面對孩子接受醫療照顧過程中的種種挑戰,但我們都看到這個時候他們願意在這裡,想要一起為孩子的成長而努力;而遠在台灣的我們,也期待每個唇顎裂的孩子都接受到好的醫療照顧,透過傳遞新的醫療知識及技術,支持他們在孩子治療的每一階段,來陪他們走一段。這少少的兩天是西安播種的開始,期待我們在中國所培訓的種子醫師、種子語言治療師們,亦帶著我們「用愛彌補」的信念,在各地灑下唇顎裂序列治療的種子,我們確信枝芽會日益成長茁壯,與我們一同支持陪伴著遠在他鄉的唇顎裂家庭走一段。

 

後記:此次的西安語言治療訓練營,我們也邀請了在中國曾來台灣長庚醫院觀摹學習語言治療的三位種子語言治療師共同參與,並進行了一場小型的個案研討會,針對各語言治療師在返國工作推展上遇到的一些問題進行交流討論,彼此精進,也讓我們看到我們在當地的種子已逐漸生根發芽;而此次語言治療的活動也引起了美國微笑列車基金會總部的重視,尤以微笑列車中國地區總監薛瑜、中華口腔醫學會副秘書長韓亮及上海交通大學第九人民醫院外科教授王國民等專家特別專程蒞臨參與,更顯現出唇顎裂語言治療在中國逐漸受到重視,會中並就未來唇顎裂語言治療服務在中國的推展方向進行研討。同時這個活動亦受到當地西安電視台的矚目進行採訪,將於該電視台“醫療新知”節目中介紹播出。最後此活動更獲得西安交通大學口腔醫院院長及各級長官的大力支持,期許未來在西安能推展唇顎裂序列治療醫療團隊服務,並允諾會持續推動語言治療工作,加強與周邊醫院之合作,實為此次活動之另一大收獲,也希望未來我們能繼續在西安,看見愛。

 

圖左 為來台受訓過的種子正畸醫師侯玉霞。

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20106月,台北西安,一段橫跨2000公里的「愛的連線」正跨越國界而展開,這不是婚顧公司的廣告台詞,而是,我們與西安的唇顎裂孩子有約。

 

這是我們第二次踏上西安的這片土地,去年十月,在德國兔唇兒童救助協會及西安交通大學口腔醫院的合作下,我們和長庚醫院顱顏中心的王淑慧老師、雲天湘老師以及台北護理學院的童寶娟老師前往當地開辦了首次的語言治療營,提供偏遠地區及貧苦的唇顎裂術後患童及家長進行語言評估、治療的機會,也讓當地的醫護人員及家長見證到唇顎裂序列治療中--「語言治療」之不可或缺的一環,在那裡,我們讓西安首次看見唇顎裂醫療「團隊」可以怎麼一起工作,更因此促成了該院對發展唇顎裂序列治療的重視,於今年度指派優秀的醫師來台觀摹學習,期許能提供唇顎裂患童更完整的醫療服務。半年了,不曉得當初的這些孩子們的說話有沒有更清楚些了?不曉得當初建議要再動手術的孩子們後續治療做得如何了?不曉得他們有沒有把語言治療放在心上?因此,西安,我們又來了~

 

「開完刀後應該就會說話了吧?」「語言治療是什麼?有必要嗎?」「開口說話怎麼會這麼難?!」619日一早9時,頂著攝氏37度的高溫,會場內有將近100名的患童與家長,看著斗大的「語言治療訓練營」布條,眼中盡是滿滿的問號。我頓時可以理解了,這就好像我看得懂每個英文字母,但拼起來卻不一定是我肯定的那個意思般的狐疑,更何況是關係著孩子後續的醫療行為及發展影響時,更是顯得焦慮及迷惘。於是早上我們安排了各專科的醫療講座,用最淺顯的語言,最生動的解說,以及最直接的鼓勵,期待能給患童跟家長最完整的唇顎裂序列治療概念,以及癒後改善的信心喊話,在一個上午絕無冷場的知識洗禮後,我們看到一個個勤作筆記的家長們開始交頭接耳了起來:「ㄛ~~~原來唇顎裂治療不止是外科手術把洞補起來而已,還有牙齒矯正」,「對呀,像我們家這小子每次都聽不清楚他到底在說什麼,等一下要留下來做一下語言評估問問看醫生要怎麼辦」,「還不止勒,後面還有講到什麼社會心理調適,不能過度溺愛小孩啦!哈哈哈哈~~~」。即使是這麼遠的距離,國情這麼不同的國家,我們還是一樣看到父母對子女的愛是如此的真切與掛心。

 

重頭戲來了,接下來我們要進行與醫師的一對一親密接觸,西安交通大學口腔醫院的學生們很貼心的在各診間貼上他們的手繪圖畫,再加上語言老師們帶來的圖卡、小玩具及大大小小印章,讓孩子的語言評估及治療不至於感覺是冷冰冰的問診而抗拒。而同一時間,外科、矯正牙科亦在旁進行義診諮詢服務,讓孩子可以同時追蹤術後狀況及解答家長對各治療搭配的提問,我們在台灣習以為常的「團隊醫療」,對當地的醫師及家長卻是特別新鮮!「哇~哇~哇~」,發生了什麼事?!小朋友怎麼會哭的呼天搶地的啊~哈!原來是咱們外科醫師跑到了社會心理諮詢那一站去探班,想去了解一下別的專科在做什麼,結果小妹妹一看到穿白袍的醫師叔叔走了進來,一瞬間放聲大哭似乎在喊著「救人啊!救人啊!」地在媽媽的懷裡掙扎著要逃跑!我們只好七嘴八舌的請醫師叔叔移駕離開妹妹視線範圍外,妹妹才終於止住淚水破涕為笑。不一會兒,怎麼語言評估室也傳出了嚎啕大哭的聲音?這個以「玩遊戲」作為評估治療方式的地方照理說是不會有哭聲才對ㄋㄟ,怎麼會哭的如此淒厲?待大批支援部隊抵達現場後才發現,原來是一早經過舟車勞頓的小朋友吃完午餐後,因為等評估等到睡著了,輪到他時被爸媽叫醒卻因為睡眠不足生氣了啦!只見診間內語言老師跟助理們都七手八腳的拿糖果啊、拿玩具地想盡辦法安撫,小朋友卻仍揪著媽媽的衣角哭喊蹦跳,最後只得讓小朋友離開診間繼續讓他睡一會再重新進行評估,而面對孩子的哭鬧,爸媽則是又氣又心疼,半哄半騙的帶離診間。果然要帶著孩子出門順利看到醫生真的是一件不簡單的事情。

 

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