羅慧夫基金會 國際園丁計畫

▲開幕式團體照。

有史以來第一次，由台灣主辦的「2013公民社會組織發展效能東北亞區域年會」暨「伊斯坦堡原則培訓工作坊」，在12月13-15日於台北劍潭青年活動中心圓滿落幕。

 ▲大衛於基金會菲律賓分會辦公室留影

「生下唇顎裂孩子，全都是我的錯。」大衛的媽媽，艾琳達說道，「當初看醫生時，醫生告訴我，生下唇顎裂的大衛是因懷孕前期，粗心大意的後果。在剛懷大衛時，那時還不知道自己懷孕，不小心在樓梯間打滑跌倒；一直都以為大衛是因此生成唇顎裂。」艾琳達回憶到。

艾琳達說，她有四個孩子，大衛排行老二，是唯一的唇顎裂孩子；僅管如此，她對大衛的愛並不因此而減少。

「大衛並不會因著自己的唇顎裂兒感到自卑，相反地，他有著十足的優越感」。一旁的大衛聽著母親的分享，時而微笑，時而點頭。因著媽媽堅決的愛與付出，大衛可以和一般孩子一樣正常的就學、長大。

然而，艾琳達還是得面對大衛與一般孩子的「差異」，我的孩子是名唇顎裂患者。雖然大衛接受了唇顎裂修補手術，他仍無法正常講話。有時候，大衛會向母親抱怨因著顎裂的關係使得自己說話不清楚，而媽媽也因此將錯誤歸咎於自己的不小心。

直到，大衛上了中學，學校「生物學」科目，提到關於先天性疾病的知識。大衛才恍然大悟，原來自己的唇顎裂並不是因為母親懷孕時跌倒釀成的。大衛回家後，將所學知識告訴母親，頓時間，母親如釋重負。多年來內心的壓抑與挫折伴隨著淚水一一地釋放。

而後，艾琳達更鼓勵大衛走入人群。某日，大衛有機會在教會與弟兄姐妹分享生命見證。艾琳達感到十分喜悅，弟兄姐妹都能體諒大衛的遭遇。艾琳達更為兒子的表現感到驕傲；放心地看著大衛終於能過一般人的生活。

 ▲大衛個人照

逐漸地，大衛的表現，讓艾琳達相當滿意，甚至於超乎她的期望。訪談過程，大衛驕傲地與我們分享學校生活，在電腦工程學與資訊處理科目的種種。艾琳達也提到，每每看著兒子在專業上的熱情，總期待兒子先天性生理缺陷能被修補；或許因此，孩子未來的生活能因此更加順遂。因緣際會下，艾琳達打聽到羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會。

透過羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會的轉介，大衛開始接受語言治療，在語言治療師保羅的協助下，大衛的語言能力愈顯進步。已經是青少年的大衛，對於未來十分有信心，他相信通往未來的大門正為其敞開。大衛，加油喔~~!!我們相信愛能彌補一切，你的生命就像一棵希望樹，將來有一天，他將成長茁壯、結實纍纍，透過你的生命，將有更多人能受惠喔~!

By LYSE ROWLEDGE

NCF Philippines volunteer from Canada

走在印度高哈蒂市的大街上，涼爽溫和的天氣讓人一度忘記自己身在印度，不過路旁一拖拉庫的小攤販和喧囂的車輛，倒是喚起了我們對這個國家的刻板印象。當我們踏進研討會的會場時，前一刻還映入眼簾的路邊簡陋小攤販，瞬間就轉換成華麗高級的國際會議廳，從簡陋小販到高級大樓，印度再一次讓我們見識到它的兩面和極端。

羅慧夫顱顏基金會今(2013)年11月受邀參加由「微笑行動」（Operation Smile）在印度高哈蒂市所舉辦的「唇顎裂全面照護國際研討會」 (International Conference on Comprehensive Cleft Care)。「微笑行動」是全球知名的唇顎裂基金會，長期在全世界各地進行免費的唇顎裂義診。但是全球的唇顎裂病患數量龐大，加上缺乏專業的醫療人員，「微笑行動」這種以義診為導向的模式目前也面臨些挑戰。

在三天的會議中， 本會王金英執行長分享基金會在台灣和國際上的服務成果，除了介紹本會的服務對象、理念外，也提出了幾個本會在國外扶持的成功案例，如，菲律賓、柬埔寨、中國西安、蒙古；強調本會並不是以短期、義診導向為服務，而是以長期、深根培植在地醫護人員，成立專業唇顎裂醫療團隊為宗旨，也就是「給魚吃不如教其如何釣魚」的理念。王執行長的演講深獲認同，因此演講結束後許多與會者紛紛前來，對於本會的服務理念表達認同與讚許。

▲本會執行長(右一)和會議參加者合影照

事實上，微笑行動的代表（如Bill Magee微笑行動執行長；Ruben Alaya (微笑行動巴拿馬代表；Shah Rukh Khan 微笑行動印度代表)也提出他們長期從事以義診為導向的挑戰與困難。為了因應這個挑戰，微笑行動決定成立在地醫療中心，除了可以直接提供病患醫療服務，更可培育當地醫療技術人員，解決專業醫療人員不足的問題。

▲本會大陸種子人員培訓照

整場會議參加下來，筆者幾度感到相當興奮；心想「這不就是基金會現在做的事嗎？」基金會在台灣20多年的顱顏照護經驗是最重要的資產，我們也期待能將經驗成功地複製到其他國家；因此我們協助培育海外種子醫療人員，支持其建立序列治療團隊，培養外科、矯正牙科、語言治療、護理、麻醉等專業人員，最終目的為成立在地唇顎裂治療及訓練中心。

不僅如此，我們也和長庚醫療團隊一同進行國際義診工作，除了免費進行唇顎裂修補手術外，更追蹤觀察種子醫師回國後的醫療技術表現，並分享和交流經驗，讓技術發揮到純全極致的境界。

如同微笑行動執行長Bill Magee所說的：「沒有一件事能靠一個人獨立完成」(Nothing happened by individual.)。我們也相信，愛的版圖是靠你我的參與，共同建造而成的！讓我們一起加油吧！我們愛，讓世界不一樣J

自2000年，首位柬埔寨種子醫師來台受訓後，十多年來，基金會已經培訓了來自17個國家，超過百位整形外科、麻醉科、矯正牙科、語言治療、護理和社工專業的唇顎裂團隊種子醫療人員。

▲本會種子醫師參與「顱顏家庭一日遊」活動照。

中南大學湘雅二醫院是本會在中國合作的醫院之一，該院口腔醫學中心語言治療師何艷瑛曾於2010年，申請至台灣長庚接受語言治療訓練，回國後一直積極開展語言治療工作。2012年6月，本會與湘雅二醫院口腔頷面外科合辦「唇顎裂語言治療訓練營」(簡稱「語言治療營」)，除了宣導唇顎裂序列治療的重要性外，更期盼了解種子語言治療師返國後推展語言治療之狀況，並評估中國團隊發展專業唇顎裂醫療中心的可能性。令人欣慰地，無論在訓練營參與人數及唇顎裂醫療團隊發展的潛能，本會均相當肯定。並期待明年中國團隊能派外科醫師、牙科醫師及護理師來台接受更完善、專業的裝備與訓練，將成果造福更多當地的唇顎裂患者。

▲2012年6月中國湖南長沙「唇顎裂與言治療訓練營」，本會執行長和與會者分享「社會心理適應」一主題。

湘雅二醫院目前語言治療發展狀況。從種子語言治療師2010年底結訓回國至今，已為736例語言障礙個案實施語言評估，331位個案實施了有效的語言治療。其中有265例腭裂術後構音障礙個案，66例語言發育遲緩個案。最小的服務個案是1歲左右已完成腭裂修補手術，治療過程指導家長如何觀察和幫助孩子的語言發展；最大對象是42歲咽成形手術後個案。

追蹤觀察的個案中，有3歲半的腭裂術後孩童治療5次後，家長說孩子在幼稚園中可以與其他孩童一樣無障礙溝通；另外有22歲的腭裂術後女生在語言治療後成功通過當地漢語普通話三級甲等測試，說話與正常人無異。

▲2012年6月中國湖南長沙「唇顎裂與言治療訓練營」，語言治療種子醫師語言評估狀況。

此外，雖然結束在台訓練，種子語言治療師仍與台灣長庚督導保持密切聯繫，許多複雜或特別的個案，種子語言治療師會透過錄影或錄音等方式記錄治療過程，請教台灣督導，使得專業和知識能不斷累積、成熟。

由於接診個案逐日增加，目前湘雅二醫院口腔醫學中心已設置「專用語言治療室」，常規開展腭裂語言評估、腭咽閉合功能評估及手術術式建議和腭裂術後語言治療工作；為日後發展專業的唇顎裂醫療中心做預備。

本會相當慶幸看到中南大學湘雅二醫院口腔醫學中心有發展唇顎裂醫療中心的決心與行動，這也是本會培育國際種子醫師的初衷。成立當地專業醫療團隊，發展唇顎裂序列治療，為唇顎裂孩子打造一個陪伴他們走過每一個治療旅程的家。

國際合作組／李尚林

基金會每年都會提供獎學金，給優秀而有潛力的發展中國家醫療人員，來台灣學習最新的唇顎裂和顱顏醫療技術。這些醫師在台灣的學習過程中，有什麼心得和收穫呢？透過這些醫師每個月所寫的心得報告，讓我們一起來一探究竟。  

楊天滿是基金會與中國山西醫科大學第一醫院，合作補助唇顎裂醫療計畫的個案之一。天滿今年6歲，出生後就因為唇顎裂被父母棄養；隨後被轉介至山西省太原市的伯達尼之家。在伯達尼之家負責人與同仁的細心照顧與關懷下，天滿平安健康的長大。

    天滿從出生之後，接受過三次唇顎裂手術。3歲時他開始上幼兒園，為了能讓講話變得更清楚，天滿參加了語言表達特長班。漸漸的，天滿發現自己很喜歡語言表達，而且立志要成為一位能唱能誦的專業演說家。為了達成夢想，天滿克服先天上的障礙，不斷地練習、調整自己的發音和聲調表情。小小軀體有著不向現實低頭的骨氣，也是這大大夢想，持續地支持天滿往前行。

     2012年8月天滿參加北京「青春風采」全國總決賽，精彩的表現讓他獲得銀牌；但天滿很有企圖心，立志要角逐金牌；經過一年的努力，今年天滿又報名了第八屆中國青少年藝術節演講初賽，又再度獲得銀牌。連續拿了兩次銀牌，更堅定了天滿要拿回金牌的決心。

然而，伯達尼之家因經費有限，無法一再支付天滿比賽費用。有鑑於天滿對比賽的旺盛企圖心，又秉持著對於唇顎裂病患身心靈全人治療的使命，羅慧夫顱顏基金會決定幫助天滿，贊助這次比賽的交通和住宿費用，讓天滿能夠一圓金牌的夢想。透過天滿的故事，作為其他顱顏孩童的激勵與榜樣；鼓勵他們勇敢面對先天限制，以樂觀、進取態度迎向人生。

     前陣子從山西傳來決賽結果，天滿又抱回一座銀牌。天滿很有志氣地說，他還會再回來，奪回屬於他的金牌！天滿加油~!!

▲天滿與獎狀、銀牌合影照

基金會最近收到一份驚喜的禮物！上個月底，基金會接到我們的中國種子醫師─吳軍醫師的感謝信。吳軍醫師來自上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院，在口腔正畸科擔任副主任醫師。2008年時成為羅慧夫顱顏基金會的種子醫師，在長庚醫院顱顏中心學習術前矯正治療。同年，該院另一位外科主治醫師亦獲基金會補助赴台進修。吳軍醫師非常感謝基金會和長庚醫院的培訓，讓上海九院的醫師們回國之後，在唇顎裂治療上都有很大的進步，造福非常多顱顏患者。以下是吳醫師的信件內容：

    ▲基金會2013蒙古義診，台灣團隊合照。

「羅慧夫顱顏基金會的同仁：

你們好！我是吳軍。

首先，非常感謝顱顏基金會提供種子醫生學習機會，使得大陸醫師有機會到臺灣進修學習。在唇齶裂畸形患者的治療方面，我學習到了非常有用的知識。臨床工作上，對病人有很大的幫助，回大陸之後，在唇齶裂的治療方面展開了積極的探索，努力嘗試進行更多方面的唇齶裂患者的全面的治療。我院(上海人民第九醫院)的唇齶裂治療小組可以完成較為複雜的唇齶裂序列治療。有越來越多的唇齶裂患者得到救治，每一個唇齶裂患者治療後都得到較為滿意的治療結果，認為治療使他(她)們的生活品質得到明顯的提升！這一切都來源於基金會所提供的種子學員的學習機會。為此，我表示衷心的感謝！
同時我們也期待能有更多醫師，獲得種子醫師學習的機會。我們也希望通過其他管道再獲得進修的機會，再次感謝基金會的所有捐助者和基金會的工作人員所做的一切！

祝：平安喜樂！

吳軍          」

收到吳軍醫師的信，除了開心和感動，更激勵基金會持續推動種子醫師的培訓計畫。到2013年8月底為止，基金會已經培訓了132位海外種子醫師，橫跨17個國家、30多家醫院，並且包含外科、麻醉科、矯正牙科、語言治療、護理和社工等，讓種子醫師們能夠以團隊治療的模式，提供當地病患最好的照顧。我們也期待未來能有更多的種子醫師加入，讓更多發展中國家的病患能夠接受更好的治療。

 ▲基金會2013蒙古義診分享茶會，一顱顏患兒接受手術後的開心模樣。

謝謝每位種子醫師的參與和鼓勵，願世上更多顱顏孩子的笑顏能因你們的愛而更加燦爛！愛成全他們的生命，愛能彌補一切！

※「海外種子醫療人員培訓計畫」http://www.nncf.org/international/seeds

※請支持我們：http://www.nncf.org/civicrm/contribute/transact?reset=1&id=2

2013用愛彌補：蒙古義診行動紀實　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　國際合作組／李尚林

草原、大漠、蒙古包，是人們對於蒙古的第一印象。在廣闊的蒙古大地上，每年卻也有約100名唇顎裂寶寶誕生，讓無數的父母親心碎、流淚。

國際合作組／李尚林

2013年蒙古唇顎裂手術義診，準備出發！

（圖：整裝待發的義診醫療器材和物品） 

國際合作組/金佳澤

▲董醫師(左二)與長庚顱顏中心老師和夥伴出遊照

為大家介紹董醫師，他是今年七月加入基金會的種子醫師生力軍。董醫師來自越南胡志明市口腔醫院。

                                                                                                                           文/創辦人 羅慧夫 

By Samuel Noordhoff ,the founder of NCF

「爸爸，這榮耀是給您的。無數次，您總是激勵我，這天，夢想終於實現了！」

簡單卻如此有力量的一段話，令人動容。

國際合作組/金佳澤                   

▲語言治療老師利用教具引導孩子開口講話，進而評估其語音狀況。

語言治療老師，「來，小古好乖喔~小古你來，數1到10給老師聽！」

患童，「1…..2…..3.….」。

從未想過，從1數到10會是這麼困難。看著患童慢慢地、一個一個數數時，我的眼淚不禁落了下來。一方面，感恩自己能正常地講話，二方面，心疼這些患童和家長。

國際合作組／金佳澤

一襲休閒輕裝卻包得好不透氣，僅露出的是淡粉紅罩紗內小麥色的臉蛋。濃而長的睫毛使得那雙會笑的眼睛更佳迷人。「您好，我叫Minhas。外面又在下雨了，臺灣總是在下雨！」簡短的自我介紹，直率卻不失幽默。

▲巴基斯坦種子醫師Minhas Erum Sabeen