羅慧夫基金會 國際園丁計畫

一起為柬埔寨顱顏醫學中心添磚加瓦！

撰文：國際合作組陳婉寧

圖片提供：柬埔寨金邊國家兒童醫院

編按：收到一封來自柬埔寨患者的感謝信，患者是一位15歲名喚Sopheaktra的女孩，正值邁向青春期的日子，顏面唇顎裂缺失讓Sopheaktra與其他同學看起來有點不一樣。Sopheaktra意識到沒有十全十美的人，在14歲這一年，基金會與柬埔寨金邊國家兒童醫院合作手術義診，讓基金會與Sopheaktra有了相遇及轉變。本文來函照登，邀您見證。

上圖：西安馬思維醫師（左）與台灣羅綸洲醫師（右） 

撰文：國際合作組陳婉寧

編按：

西安交通大學口腔醫院頜面外科馬思維醫師為台灣羅慧夫顱顏基金會2010年所培訓的種子醫師。馬醫師在台期間學習認真積極，回到中國後，更著手與團隊展開西安當地之唇顎裂服務。除了偶爾肩負外科之責外，更體會到顱顏患者團隊治療及語言治療的重要性。現在，馬思維醫師在中國語言治療領域已是一位可圈可點的人才。而另外一個不可或缺的角色，是擔任協調員的楊彬婷小姐；協調員看似輕鬆，但事實上是讓團隊順暢，讓患者感到心安的重要環節。在專訪中，兩位伙伴娓娓道來近幾年的成長與感悟。醫療專業的付出，往往因患者的一句感謝、一抹術後的微笑，成為堅持前進的動力。

撰文：國際合作組陳婉寧

編按：來自雲南保山的楊雲盈小妹妹，今年（2015）已經11歲了，去年（2014）年十月楊小妹第三度來台就醫。2012年，楊雲盈因患有「顏面神經纖維瘤」罕見疾病，一歲右臉開始長出小肉瘤，隨時間流逝，顏面右半部嚴重浮腫，並壓迫臉部和腦部構造，已嚴重造成生活負擔。因緣際會由台灣台東東和診所顏國順院長發現此案例，經由醫療研判與相關方包含：財團法人私立台東基督教阿尼色弗兒童之家、長庚醫院顱顏團隊、長庚國際醫療服務中心及中國雲南省政協、台灣羅慧夫顱顏基金會…等相關團隊的兩岸合作。陸續完成如下手術：2012年在台停留三個月，共計手術四次，主要手術內容為右臉種拆除、顯微手術及兩次植皮手術；2013年再度來台手術，手術目標為眼眶骨重建、義眼置放、修整皮瓣、打開眼皮、植眉毛、切除嘴巴部分腫瘤。2014-2015年的就醫機會，是楊雲盈妹妹最後一次來台就醫，在這雙邊合作的尾聲，我們向母女二人及鼎力協助的財團法人私立台東基督教阿尼色弗兒童之家呂蹇主任進行訪談，期使這幾年來走過的海內外足跡記錄下來，俾做未來相關合作反思。

三度來台手術，外貌與心理正向轉變

一月份初次與雲盈在麥當勞叔叔之家見面，趕上雲盈回中國前幾天。翻看歷史照片，雲盈在外貌修補上有明顯的轉變。從第一次赴台右臉腫大與五官變形，到現在頭部發展正常，也不再壓迫眼睛。讓雲盈可以自在地閱讀及做他喜歡的彈琴或聽音樂。外表及健康上的恢復，也促進雲盈的心理有正向轉變。例如：每回回雲南時，雲盈對台灣生活充滿很多正面回憶，也因此有了談話的題材，促進他多多與同儕交流的機制；其次，因媽媽對雲盈屬寵愛式管教，但是雲盈時不時也會來幾句：「媽媽，你別擔心，我長大了給你博米飯吃，我來養你。」或者，瞭解回到保山，如果校園環境不改變，雲盈坐在教室裡一樣是鴨子聽雷。某一天，雲盈還跟媽媽要求，有沒有可能去讀殘疾學校，這樣他比較跟得上進度，跟其他一樣有殘疾的孩子一起學習較自在。同時，回到雲南後，面對過去欺負他的同學，雲盈也會大聲喝叱，大聲阻擋對方欺負自己…等等。這些轉變，看在楊媽媽的眼裡，都是雲盈成長的印記。

楊雲盈妹妹說：「我要穿漂亮嫁人，我是甜蜜蜜」

我初見楊雲盈妹妹，對比過往他第一度來台時，顏面狀況及整體與人交流對談互動，都較過去來得主動和有交流。目前回到雲南保山，楊雲盈要串接起小學四年級的課業，的確在來往就醫及與同儕互動上，讓楊雲盈課業落後一大截，回老家後也多與親戚孩子互動，面對回到學校的新生活，除了過去校園霸凌的陰影外，在學校沒什麼特別要好的女性同學。這一點與同性友人互動的欠缺，處於在正邁向發育期的雲盈，看到台灣街頭上琳瑯滿目的服飾，也開始在日常對話中提到要穿漂亮的衣服、要化妝、要自己的臉變美美…等等。

來到台灣，住在舒適安全的麥當勞叔叔之家，溫暖與充滿色彩的起居空間，還有住宿空間有來自各地遠距就醫的家長和小朋友。在餐廳裡我看見雲盈時不時地與其他小朋友互動，問候或與其他更小的小朋友，例如：雲盈會主動跑去跟其他小小朋友玩/聊天或打招呼。在麥當勞叔叔之家，除了與媽媽朝夕相處之外，一點一滴地，雲盈開拓自己與他人的互動關係，開始關心比他更小的孩子了！而在台期間，楊雲盈最常聽音樂就是台灣老歌甜蜜蜜，所以老是將這三個字掛在嘴上。在雲盈離台的前幾天，楊媽媽說雲盈回雲南時老誇台灣好，也老說著台灣的衣服好漂亮，雲盈想把自己妝點漂亮嫁人！雖說是童言童語，但也透過他的話語透露出：雲盈對自己的外貌一點一滴自信了。

跨海援助是機緣，促進當地社福體制改善才是治本

楊雲盈一案，最主要的台灣推手之一是台東基督教阿尼色弗兒童之家，因緣際會之下，協助楊小妹來台就醫。但是這樣因緣際會，更多是歸屬於機運和當時有相關資源可調動。不過，就全中國的人口比例來說，要診治的問題太多，卻不是人人有這樣機會，我提出了跨海援助僅是短期治標的疑問，倘若患者回到原生的生活環境後，無法銜接相關的社福資源、心理健康適應資源、學習資源、醫療資源…等等，一切又「打回原形」。阿尼色弗兒童之家呂主任不否認這跨海援助個案機緣性及數量少，但各團體也實非全能和能長期支持，能盡力的就是在一段時間盡所能提供給個案相對應的資源與協助；最終還是要歸因到促進、監督及倡議所在國家、所在城市的相關體制變革才是治本。當然，此絕非易事，但光靠外人援助是絕無法促成可長可久的轉變。將雲盈送回雲南，不知若干年後，雲盈的命運是否因為這三年往返兩岸的生命經驗而有所轉變，雲盈，你的外貌獨一無二，希望你由內而外地去妝點自己生命，祝福你，我們保山回診見！

                                                （圖：右三為靳嚴博同學）

文／ 靳嚴博

按編：靳嚴博同學是陽明大學醫學系四年級的學生，去(2014)年長庚論壇時擔任基金會的志工，靳同學對於顱顏治療有很高的熱情，也深入了解基金會的服務內容，並分享他的志工心得。以下是他的心得內容：

「長庚論壇真是太棒了！我的眼界大開！！」中場休息時刻，種子醫師迫不急待地跑到基金會攤位，興奮地分享新學得的知識！

「非常謝謝基金會補助我參加長庚論壇，我很珍惜。聽說有些種子醫師已經參加五次以上了，每次都大有收穫。我也很想每年都回來，但我計畫再參加個兩次就好了，我想把機會讓給更多沒有參加過的醫師，一方面也為基金會省點錢...」談話間，看出越南小董醫師的含蓄與耿直。 

 ▲長庚督導發表演說，場內坐無虛席。

羅慧夫顱顏基金會從1998年開始發展國際合作計畫，歷經十多年的播種、灌溉、耕耘；至今已經培訓18個國家、140名國際種子醫療人員。本會提供獎學金，鼓勵優秀且具潛力的發展中國家醫療人員，來台灣長庚醫院顱顏中心學習最新的顱顏醫療知識與技術。創辦人羅慧夫醫師所說的「給他魚吃，不如教他如何釣魚」，正是本會國際合作服務計畫的核心價值。最終目標是協助當地合作夥伴自給自足，建立整全的顱顏團隊。

究竟這些種子醫師在台灣學習過程中，會有哪些心得與收穫呢？咱們來一探個究竟吧~!!   

大家或許還記得，去年的這個時候，咱們越南董醫師結訓前夕，在他的臉書上，發表的一篇洋洋灑灑感謝文章。文章開門見山地道出醫師的真性情， 「我發現自己並不是一個能離家很長一段時間的人。對某些人而言，六個月僅是個短暫的時間；對我來說，六個月是以秒為計算的時間單位，是比15552000秒還要長的時間。」醫師更說，無法想像自己要如何在沒有太太、女兒和父母的情況下，獨自在異鄉生活六個月。文章一步步引領讀者，進入他的內心世界，從起初來台，到結訓的心情。使我們體認到，種子醫師來台學習的決心與毅力。六個月扎實的進修學習，董醫師真的做到了~!

▲董醫師(圖中)及其督導羅綸洲醫師(右一，長庚醫院外科部部長)/攝於2014越南義診。 

最近身邊出現許多新生兒寶寶，無論是教會朋友、同學甚至於同事。新生兒父母總愛將小寶貝裝扮得俏皮可愛，並不定時更新寶寶最新萌照。儘管透過文字或圖像，都可感受到新生父母的喜悅。偶而，也會聽見長輩說，「現在的小孩真好命！要什麼就有什麼...」 

自從進了基金會上班，特別是在去年接觸了國際患者楊小妹到今年四月的越南義診；有著深刻體會，「每件事的發生，並不都是理所當然…很多家庭，三餐溫飽都有困難了，怎麼可能讓孩子『要什麼就有什麼』呢？」

今年中秋連假結束後，上班的第一天，在一串未讀的電子郵件裏，發現了這封楊學財醫師的來信。楊醫師是本會中國青島團隊的外科種子醫師。信中，楊醫師分享該團隊的一則個案故事，主角是一名現年6歲的唇顎裂男童─小夢飛。

2012年農曆臘月，年味漸濃，我(楊學財醫師的夥伴)因工作需要到平度市明村鎮台東村。記得那年的冬天非常冷，路上蓋著厚厚的積雪，小夢飛不知何時走到我身後…

突然轉身，眼前的這個孩子讓我驚呆了。瘦小的身體，一身又髒又破的單薄衣服，腳上一雙露著腳趾的鞋陷在冰凍的白雪裡。那張臉，誰看上一眼都會刻進骨子裡。滿是污垢的小臉，裂開的嘴唇那麼突兀。雙眼無神地看著我，一雙凍得通紅的手不停地搓著...

國際合作組／李尚林

「很謝謝羅慧夫顱顏基金會和長庚醫院的老師，讓我們有機會可以學習最新的技術」，身形不高、但卻有著蒙古人精壯體格的巴給醫師（Dr. Bayasgalan）靦腆的笑著說。巴給醫師是蒙古兒童大醫院的外科醫師，他和矯正牙科的歐給醫師（Dr. Odbayasakh）一起來到台灣長庚醫院的顱顏中心，接受三個月的種子醫療人員培訓，他們在九月底完成培訓，回到蒙古加入基金會在蒙古的醫療團隊。

（圖：右一為巴給醫師，右二為歐給醫師）

非營利組織(NPO)對台灣社會成長與進步，扮演重要的角色與貢獻。為此，高雄市政府特別於9/18-9/20在高雄國際會議中心舉辦「2014非營利組織博覽會」。高雄市政府與外交部篩選全國績優非營利組織團體參展；透過此次活動，與各領域非營利組織分享彼此社會參與的寶貴經驗與願景。100個參展團體包含社會福利慈善、文化教育、醫療與衛生、環保與勞工及國際社團等，藉由海報、書面檔案、影音等多元方式，呈現組織忠旨、任務及服務成果。本會在外交部推薦邀請下，也參與此次博覽會，與各領域之全國非政府組織互動交流與學習，也讓社會大眾更認識本會海內外唇顎裂發展方案。

▲「2014非營利組織博覽會」開幕典禮

國際合作組／李尚林

9月7日，基金會和長庚醫療團隊所組成的義診團，再次踏上蒙古的土地。在手術室裡，我們的義診團護士紀錄下一個義診片段：「（患者）女孩身穿新衣，髮型也是特別梳妝打扮過，能夠感覺的出非常重視此次手術；她手上拿著一包濕紙巾，遞給醫護人員，隨後就很懂事的躺在手術床上，沒有哭鬧聲；臉上表情既是緊張又是不安的心情，雙手只能緊握的手術檯的床緣，身上緊張到不自覺顫抖，在我們護理人員安撫下，眼眶泛著淚光」。

國際合作組／李尚林

一箱箱滿載的行李和醫療器材，是台灣義診團的愛心，和台灣蒙古的友誼象徵。這次「2014用愛彌補：蒙古國唇顎裂義診團」將由長庚醫院外科部部長羅綸洲醫師帶領醫護人員及基金會工作人員共10人，9月7日至13日在蒙古兒童大醫院(National Center for Mother and Child Health of Mongolia)進行免費唇顎裂義診手術。

（圖一：義診器材及材料）

世界醫學生聯盟大會 (General Assembly, GA)，是世界醫學生聯盟(International Federation of Medical Students’ Association,IFMSA)一年兩度的重要集會，分別在每年三月和八月辦理。世界醫學生聯盟是個非官方組織，由全世界六大洲108個會員國的醫學生組成的聯合會；聯盟與聯合國系統、世界衛生組織有密切聯繫。每年集會，除了計畫內部會務，也會舉辦座談會、工作坊討論重要醫學議題。

國際合作組／李尚林

六月是巴基斯坦最熱的月份，外頭是攝氏47度的高溫，我們推開CLAPP醫院的玻璃門，迎面而來的不是清涼的冷氣，而是悶熱和混雜藥水的氣味。

（圖：巴基斯坦顱顏團隊）

文／國際合作組

2歲的巴雅淇美（Bayarchimeg）總是矇著臉，父母親小心翼翼地害怕別人看見她的臉龐。巴雅淇美有著一頭捲捲髮，白白嫩嫩的皮膚，十分可愛。但因為唇顎裂的破洞，讓父母不知所措，認為唯一保護孩子的做法，就是矇著臉不讓別人靠近她。

（圖：完成手術的巴雅淇美，是個可愛的小女孩）